Har kun positiv virkning, på visse dele af livet

lutter lagkage!

Jeg er mest mobil i mit bækken, i mine ankler og lænd.

Bækkenet giver mig kraftig bækkenløsning når jeg er gravid - hvilket jer pt er for 3. og sidste gang (selvom vi gerne ville have en mere).

Min løse ankler gør, at jeg nemt vrider om og falder på fx. grusstier og ved stranden - det er som om de er så løse, at de bare slasker rundt.

De giver ofte nogen store smæld, det lyder som om knoglerne rammer sammen - gonk!

Når jeg sidder på gulvet og slapper af med benene strakt foran mig, så ligger mine fødder næsten plant med gulvet - det ser lidt syret ud.

Lænden, ja det giver bare generelt ubehag efter løft, vrid osv - jeg skal passe meget på hvad og hvordan jeg foretager mig det meste i hverdagen.

Har ikke noget godt at sige om det skidt!

ikke jeg døjer vildt med det, udover jeg kan ikke løbe uden af vrikke om og forstue min ankel, og det sker her gang

Så har jeg lidt i min ryg men ikke mere end jeg kan træne mig ud af det.

selv om jeg er meget fed kan jeg stadig når gulvet med en flad hånd. jeg kan stadig få benene op over nakken.

og mine knæer bøjer den "forkerte" vej når jeg står og hviler

Jannie

Jeg er også hypermobil. Primært i skuldre, hofter, knæ og ankler.

Det har betydet, at jeg hele min teenage.tid levede på forstuvede fødder. Det betyder også at jeg har frygtelige problemer med mine skuldre.. Især den ene. Da leddet er så løst, kramper musklerne for at holde det på plads.

Har i sin tid gået til fysioterapeut for at få det løsnet op, så jeg kunne træne skuldrene, men det resulterede i at hun næsten trak min skulder af led, da der var løsnet op for den.

Som Illum skriver, er det da bestemt en fordel i visse situationer, hvis man altså ikke lige dør af grin over de mærkelige stillinger.

Jeg har lært at gå rigtigt på knæene(altså, det er fødderne jeg går på men har lært ikke at overstrække knæene). Jeg fik en anden fysioterapeut til at tape mine knæ, så jeg ikke kunne strække dem helt, det gik jeg med i 14 dage, hvor det trænede de små muslker osv omkring knæet op. Jeg har ikke siden haft problemer med at jeg fik ondt i ryggen p gr af knæene. Til gengæld synes jeg at det bliver værre og værre med at mine knæled er løse "sidelæns"..

Ja er meget.... men har nu aldrig gjort det til et problem eller en skavank. Som Illum hentyder til så er Kama Sutra ikke skrevet forgæves...

Jo, det er jeg.

Desværre i en så voldsom grad, at jeg er invalideret af det.

Jer der er hypermobile, HUSK at træne musklerne ekstra stærke omkring de led der er "hårdest" ramt, og så ellers for alt i verden at lade være med at overstrække.

Jeg er idag førtidspensionist, da jeg er så hypermobil, at jeg desværre ikke har en skid styr over mine led.

Det har resulteret i at jeg idag, lever med daglige smerter, og ikke kan gå ret meget uden at det føles som om mine fødder bliver gennemboret at rødglødende syle.

Mine hofter lever deres helt eget liv, og lægerne kan desværre ikke rigtigt gøre noget.

Jeg er nu igang med at få en udredning ved læge nr. 6, for jeg ville jo egentlig så gerne kunne leve et normalt liv.

Har dog besluttet, at hvis han kommer til samme resultat som de 5 foregående, så må jeg slå mig til tåls med at der ikke er noget at gøre.

jeg har selv meget slemme problemer med det meste af min krop, pga hypermobil.

og har også altid haft de problemer som i har.. jeg er også invalideret af det.

jeg træner flere gange om ugen, for at kunne holde ud at være til.. har ogsåandre skader der gør jeg skal træne for at kunne blive ved med at gå.. pga en ankel skade.

Jeg er hypermobil fra hoften og op, og det er et levende helvede.

For det første tog det 5 år for diverse læger og specialister, at stille min diagnose. Et langt stykke hen ad vejen blev jeg omtalt som hysterisk, eller med kommentarer som "ja, der er jo mange danskere som har ondt i ryggen".

Men til sidst kom jeg altså i hænderne på to dygtige specialister som uafhængigt af hinanden hurtigt konstaterede at min smerter stammede fra at jeg er hypermobil.

Jeg har daglige, og for det meste konstante smerter i ryg, skuldre og arme. Smerter der hiver tårer ofte, og jeg er IKKE pivet. Tit gør det så ondt så længe, at jeg døjer med kronisk kvalme, trykken for brystet og hovedpine på grund af smerterne.

Det fylder meget i mit liv, og jeg bander det langt væk.

Siden jeg var omkring 17 år gammel, er de eneste perioder jeg har været fri for smerter i ryg og arme, når jeg har været gravid??? Meget mystisk, men ikke desto mindre sandt. Ligeså snart ungerne var født, kom smerterne tilbage - faktisk allerede dagen efter.

Uhh Christel.

Jeg kan bare genkende det du skriver.

Bortset fra, at hos mig er det fra ca. taljen og ned.

Det tog laaaaaang tid før nogen kom til det resultat at det var fordi jeg havde så "løse led" at jeg havde daglige smerter.

Jeg har morfin præparater i huset, for hvis smerterne bliver for slemme.

Bare for at nævne en "led" detalje, så har jeg rent faktisk bleer til de dage hvor det er så slemt at jeg skal bruge omtrent 45 min. for at komme fra seng til toilet. (der er kun ca. 9 meter)

De eneste tidspunkter (siden jeg var omkring 17) hvor jeg har været nogenlunde smertefri har også været i mine graviditeter.

Har spurgt lægerne, om de kunne forklare det, og det kunne de ikke, men det var med til at give dem et fingerpeg om at det var hypermobilitet, da de har oplevet det før.

Jeg er ellers heller ikke pyldret, har da født børn, uden at synes det gjorde særligt ondt, men kan også somme dage tude over smerterne i mine hofter og fødder.

Jeps - også her!

Hos mig er det mine knæ den er helt gal med, og har været det siden jeg gik i 7. klasse, hvor jeg måtte fritages fra idræt, da jeg ikke kunne lave noget (og blev tvunget af lærerne, der sammen med klassen/parallelklassen hånede mig, fordi jeg humpede rundt, indtil jeg fik en lægeerklæring).

For mit vedkommende er det værst om vinteren eller når temperaturen svinger meget. Nogle år har jeg knap kunne komme op og ned ad kantstenen pga smerter.

Efter jeg begyndte at ride 2-3 gange om ugen er det blevet meget bedre. Jeg kan dog stadig ikke løbe, gå langt, gå på trapper, cykle mv (kun en gang imellem går det - jeg bor i stueetagen med 10 trin op - det er ok for det meste).

Jeg er blevet undersøgt på Frb. hospital og de kom frem til at der ikke er noget at se, og dermed gav de hypermobiliteten skylden. Jeg kan også låse knæene for langt bagude, få min tommelfinger til at røre håndledet mv.

Jeg ville ønske jeg havde vidst det med ridningen, da jeg så allerede dengang i 7. klasse så havde startet med at ride noget mere (og måske endda lokket mine forældre til at købe hest til mig ) men det er jo altid let at være bagklog.

Kan kun sige ditto her i hele kroppen har mange andre skader i kroppen også som diskus polaps og slid, og en ødelagt albue fordi den gik ud af led for 2 år siden og hænger stadig i systemet og vil nok ikke indse at jeg er færdig, har faktisk et enormt behov for at komme igang syntes jeg, men men men hvad og hvem vil have sådan en defekt maskine.

KNUS

Jeg er også hypermobil. Og på grund af det har jeg slidgigt næsten overalt i kroppen. I skulder, 3 steder i ryggen, hofter, knæ og leddene i tæerne . Jeg er også hypermobil i mine ankler, men har heldivis ikke slidgigt i dem endnu. Men det er drøn irriterende at vrikke om tit. Det gør sgu da ondt.

Jeg kan især mærke det her om vinteren når det blæser og det er rigtig koldt. Det føles som en kniv der roder rundt inde i leddet...

Jeg er også hypermobil og har mange gener af det. Jeg har det vist mere eller mindre i alle mine led, nogle dage virker bare det at skulle skrælle kartofler som en totalt uoverkommelig opgave, fordi det gør hamrende ondt at holde ved kartoffelskrælleren.

Bækken, knæ, fingre, fødder, håndled, hofter

Hvis jeg fx sætter mig ned på gulvet gør det enormt ondt at skal op og gå igen, fordi hofterne gør ondt og giver sådan nogle kæmpe smæld.

Mit højre knæ ryger tit ud af led og for H... hvor gør det ondt at sætte det på plads igen.

Lige for tiden er det min nakke/skuldre den er helt gal med, har sindsygt mange smerter i dem, specielt om aftenen når jeg er træt, pillerne kan ikke tage det, så er tit gået i seng allerede kl 20 fordi jeg ikke kan holde det ud.

over at der er så mange der lider af det, på den ufede måde, og ikke er så heldige som Illum f.eks

Dorte - pudsigt det med graviditeterne hva`? Får du smertestillende af din læge? Jeg må nemlig ikke få mere Hun råder mig til at tage panodil!? Øh, jeg griner af panodil - kunne bruge det som sukker på min morgenmad

I lang til fik jeg ellers kodein som det eneste der hjalp, men nu er "deres" eneste løsning at jeg må styrketræne, hvilket jeg overhovedet ikke kan finde hverken tid, råd eller overskud til. Men jeg gør hvad jeg kan herhjemme når det er værst, med håndvægte og øvelser - det er bare langt fra nok desværre.

Alle der lider af det her @!#$, får hermed min dybeste medfølelse.

Ja, men efter jeg er startet med pilates, er det blevet meget bedre.

Jeg var mange år, om at komme igang med pilates (syntes det så kedeligt ud) min fys sagde: prøv dog.

Nu er det afsted hver tirsdag, jeg er så glad for det. Det er ikke sjovt, men det hjælper.

hilsen Joan

Ja, Christel..Jeg får det smertestillende jeg skal bruge.

Eller jeg får i hvert fald masser af midler at vælge imellem, at mange af dem så ikke virker en skid, er jo bare surt.

Jeg har da blandt andet Tradolan, Ketogan, voltaren (både som gel og piller), diclodan og Morphin liggende.

Har været på depot-tabletter, men det hjalp heller ikke rigtigt.

Nu er vi så nået dertil, hvor der ligger en seddel ved vagtlægerne, der fortæller at hvis jeg ringer skal jeg have en injektion, med smertestillende.

Det blev lavet efter at jeg et par gange simpelthen er besvimet af smerterne, ved bare at skulle sætte mig op i sengen.

Det skal så lige tilføjes, at 5 læger indtil nu har udtalt, at de aldrig har kendt nogen der var så hårdt angrebet som jeg er. (som om det var en trøst)

Jeg har så også været så hypermobil, at jeg kunne sætte mit baghovede ned på min numse, uden at anstrenge mig, og klappe kage med føderne bag nakken.

Når jeg strakte mine ben, bøjede mine knæ bagover med mere end 35 grader.

Jeg har desværre idag så "løse led" at mine ben simpelthen "klapper sammen" under mig, når jeg går.

Og jeg kan ikke træne, da det er for stor en belastning for leddene.

Jeg skal muligvis opereres, så alle mine led ét efter ét bliver gjort helt stive, men jeg er ikke helt sikker på om jeg har lyst til det, for der er ingen garanti for at jeg kommer af med smerterne,men der er risiko for at de bliver værre.

Derfor er jeg i tænkeboks, for bliver de værre, så går det bare ikke.

Har skam været så plaget af smerter at jeg seriøst overvejede selvmord, da jeg bare ikke kunne holde det ud.

Heldigvis har jeg mine dejlige børn, det var tanken om hvor kede de ville blive, der afholdt mig fra det.

Så jeg vil også sige til alle der er hypermobile, pas rigtig godt på jeres led, for det kan altså blive meget slemt hvis man ikke tager det alvorligt.

.....hvis herre har skabt, da han var i et ondt lune.

Som ung havde jeg en masse sjove fordele, men med årene kan jeg kun tilslutte mig cruella og alleos beskrivelser, på nær graviditeten, der gik nerverne i ryggen i klemme, så jeg var periodevis lammet. Så snart jeg havde født var det ok.

Nu skal jeg opereres om nogle uger, ha' ommøbleret inde i min ryg.

Desværre er det ikke alle det hjælper, men jeg håber jeg er blandt de heldige.

Uheldigvis er jeg allergisk over for morfin i alle former, og de midler der er til rådighed er ikke alt for virksomme...øv

Jeg håber i andre løber lægerne på dørene, mere end jeg gjorde, og få reddet, hvad reddes kan.....før det er for sent.

Birgitte

Jeg glemte lige at skrive, at jeg for et par år siden fik problemer med mit venstre håndled (er primært højrehåndet), og har døjet med det lige siden. Jeg har heller aldrig kunnet stå på hænder/slå vejrmøller, da håndledene har knækket sammen under mig og jeg er styrtet.

Jeg går også og vrikker om i tide og utide, hvis ikke jeg går på plant underlag - en revne i en flise, brosten mv. kan gøre at jeg leger "Bambi på glatis". Jeg har i al den tid jeg kan huske været nødt til at bruge støvler, der går op over anklen og er snørret til, hvis jeg ikke vil gå og passe på hvert skridt jeg tager. Jeg er dog ved at lære at gå i pæne sko (uden/max 2-3 cm hæl) - det kræver enten høj koncentration eller "uheld".

En tidligere læge, jeg havde, gav mig gigtmedicin, hvor jeg måtte tage jeg tror det var 2 et par gange om dagen og ellers alm pamol/panodil/whatever, og det hjalp kun hvis jeg tog både gigtpræparatet og det andet samtidig og højeste dosis på en gang. Siden har jeg ikke kunnet blive smertelindret med håndkøbsmedicin, da der ikke er den mindste forskel for mig. Jeg mener det er Voltaren, min læge gav mig sidst (lang tid siden pga. graviditet+amning, hvor jeg INTET tager) mod hovedpine - det hjælper ok, men ikke helt.

jeg synes ofte lægerne bruger den der med at man skal tage panodil, ipren, pamol ol. for alt, også selvom man fortæller at så skal der 6 til ad gangen for at det gør den mindste smule. Jeg har så bare fået at vide, at det er det eneste de kan gøre, og at jeg skal tage den dosis, der står/den dosis lægen anbefaler i x antal dage og så ellers tage den med ro.

Kan ikke huske om der var ændringer i min graviditet... (gik i skole/havde stillesiddende job hele vejen igennem og døjede med en diskusprolaps, så tog den generelt med ro)

i husker at få chekket jeres egne unger inden de begynder karieren med kontaktsport eller gymnastik på mere end skole nivau ik?!!!

Hypermobilitet er arveligt og der kan med rigtig træning gøres meget for vores unger i dag.

Begge mine tøser fik konstateret hypermobilitet allerede som små og fik svømning og ridning som mulige idrætsgrene, som specialisten sagde, de kan blive dygtige baletdansere men så er de slidt op som 20 årige.

Det er trist at høre der er så mange som er så hårdt angrebet, det er jeg gudskelov ikke, genkender mest Illums beretning dog forsvandt benene jævnligt under mig i teenage årenen, det er stort set væk.

Da jeg var barn fandes der ikke en diagnose, man var bare lidt sent udviklet motorisk eller doven. I dag ved man rent faktisk lidt mere om det og lægerne bliver hele tiden klogere. Så vi kan gøre en forskel for vores børn.

Jo, Pruhest, du kan tro jeg er obs på mine børn...

Begge mine piger er ligeså hypermobile som jeg er, men idag ved man jo heldigvis hvordan man så kan "styrke" de løse led, gennem træning.

Har skam haft voldsomme diskussioner med mine pigers gymnastiklærere, da der altså bare SKAL tages specielle hensyn.

Det var lidt svært at få lærerne til at høre efter, men har da heldigvis en god opbakning fra lægerne.

Det er jo sådan at ved den mindste ømhed i leddene, skal mine piger stoppe, og læreren mente det ikke kunne nytte, da det kunne være en måde at pjække på.

Det har han jo nok ret i, men hellere at mine piger pjækker, end bliver invalideret.

Og skulle de pjække, får de såmænd motion nok, da de jo går til speciel træning lige netop for deres led. (de er begge ligeså "elastiske" som deres mor, og bare fordi man KAN sætte baghovedet på numsen, MÅ man altså ikke.)

Her hjemme er vi også obs på det, for (ligesom mig), sidder de nogle gange i nogle meget akavede stillinger, hvor leddene virkelig bliver trukket ud, og det er strengt forbudt.

F.eks når den lille sidder på gulvet og ser fjernsyn.

Så sidder hun med fodsålerne vendt mod hinanden,så de rører ved hinanden, knæene nede at røre gulvet, med hælene helt inde i skridtet. Samtidig lægger hun overkroppen ned, så hun har ansigtet hvilende i hænderne, med albuerne i gulvet.

Hun påstår at hun sidder godt sådan, men det er altså bare forbudt, da det overstrækker mange led. (der er ingen "ikke-hypermobile" der kan sidde sådan, og en del af dem der er, kan ikke engang.)

hypermobil

Mensendieck gymnastik er rigtig godt og da hypermobilitet er en udvidende lidelse, er det godt at spise kost, der er sammentrækkende.

/Tinamaria

Ærlig talt har det ikke den store betydning ^^

jeg bruger det jo aldrig med mindre der er venner der vil se det vis jeg siger det, det kan desuden også være rigtig farligt da man jo kan få ledgigt af det. vilket jeg selvfølgelig ikke vil have (:

Tja Amanda jeg brugte heller aldrig min hybermobilitet.

Eller skal vi sige det troede jeg ikke jeg gjorde.

Jeg har motioneret meget cyklet redet gået, dyrket calanetic.

Men ak i 90ér begyndte smerterne, i 2000 måtte jeg rende lægerne på døren pga af smerter.

I 2002 blev jeg fyret og kom på smerte kursus.

Der var en fysioterapeut tilknyttet, og vi lærte en masse øvelser og Ja, jeg måtte slet ikke lave dem ,for det kunne jeg ikke, uden at overstrække.

Siden blev jeg undersøgt ved specialist, og ja han havde aldrig set en 40 årig så mobil i ledene, så jeg måtte godt have været meget mobil som ung, da man normalt bliver mere stiv med årene..

Nu sidder jeg med dianosen, fibromyalgi pga af kraftig hybermobilitet..

Så pas på ...

Min voksne datter på 24 år er hypermobil. Ret trist for en idrætslærer. Og endnu mere trist for en, der elsker og er dygtig til karate og taekwondo For det koster lige nu at hun har voldsomme knæsmerter - og ledsmerter i den ene fod.

Hesten, hun skulle have glæde af at ride på, den blev hun allergisk overfor, ligeså med hendes hund, og hun bliver hurtigt dødtræt.

Man bruger meget energi på at bruge bevægelse, når man er hypermobil - vi håbede det ville hun vokse sig fra - det gør de fleste. Hendes bror, var også hypermobil som barn, det samme var jeg.

Jeg er hypermobil i mine ankler, knæ, hofter, ryg, arme og hænder.

Det har givet mig en del problemer i min ryg, f.eks. hvis jeg hår stået op i mange timer (kommer til at svaje) eller vasket gulv, kan jeg ikke vende mig i sengen om aftenen.

Mine knæ vender også den forkerte vej når jeg bare står, og mine knæskaller peger udad, hvilket også har givet problemer især efter jeg som barn forstuvede dem begge på en gang Rulleskøjter - noget fanden har fundet på!

Vrider ligesom flere af jer andre meget nemt om på grusstier eller hvis en fortovsflise ligger skævt. Pinligere var det dog dengang jeg faldt over en hvid stribe på en parkeringsplads

Heldigvis siger min fysioterapeut at ridning er den bedste sport jeg kan dyrke for at træne disse ting, så jeg bliver bare ved!

he....... ja da jeg var lille sagde lægen bare jeg havde løse ankler.. så ingen fodbold og den slags... på et tidspunkt spillede vi meget volley i skolen... jeg kom altid derfra med forstuet et eller andet..

Forstuede ankler og håndled, rygsmerter, knæsmerter osv

Rykkede et ledbånd i anklen ved at vrikke om i ridehallen...og den har ikke funket ordenligt siden...

Fik først som 19 årig at vide jeg var hypermobil..

Er 27 nu, det værste for tiden er ryggen og håndleddene, specielt den højre og kan mærke hvon den blir værre og værre... jeg er godt nok bange for at komme til at få så ondt som jer jeg læser om her.....

Gør mit bedste for at træne musklerne men det sgu svært når leddene klikker og smækker og for f*nden i helv hvor det gør ondt...

Sidder her med tårer i øjnene og tænker: Det er bare løgn det her? Er det virkelig det jeg har i vente?

Jeg er 23 år og er hypermobil overalt!! Jeg har haft smerter i knæ og håndled siden jeg var 14 år. Det er sltid blevet slået hen med at det var vokse værk...

Jeg har altid haft vrøvl med knæerne og kunne ikke tåle kulde, plus vejrforandringer. Så havde jeg så ondt at jeg ikke kunne gå. Jeg var bare hysterisk...

Så i oktober 2006, begyndte jeg at få stærke smerter i lænden og ud i ballerne. Det føltes som nogen stak en kniv ind ved mit haleben...

Jeg kom til kiropraktor og mit bækken var skævt. OG mine øverste ribben var også poppet ud plus min nakke skulle sættes på plads.

Siden da har jeg haft ondt hele tiden i min lænd og rendt til kiropraktor hele tiden.

Jeg har bare så ondt i hofter, skuldre, albuer, håndled, knæer, ankler og fingerled og det bliver IKKE bedre.

Jeg har dage hvor jeg ikke kan komme ud af sengen. Trist, når man kun er 23 år. For hvad så når jeg er 40 år? Sidder jeg så i rullestol??

Ridning hjælper lidt på ryggen, men grundet uddannelse, kan jeg ikke ride så tit, da jeg ikke har mulighed for ridebane og ikke bryder mig om at ride i mørke.

Men hvad skal jeg gøre? Min læge siger bare jeg sikkert har noget gigt og mit uddannelses sted mener ikke jeg kan være så dårlig når jeg kun er 23 år...

Øv, føler virkelig ikke mine odds er særligt gode.

Lever i forvejen med smerter hver dag, men efter hvad I skriver, bliver det kun værre med årerne...

Min dybeste sympati for alle der lider af denne åndsvage sygdom.

så har jeg været til en MR scanning med mit knæ, da jeg fik en skade i højre knæ i august.

men men men der var ikke noget at se på scanning billederne og får at vide at skaden er væk, men at det var min hybermobilitet der gjorde at jeg har så ekstrem ondt i mit knæ..

det breder sig gør det, det gør jo mere og mere ondt alle mullige steder

især i mine håndled, desværre, da jeg lever af at spille orgel.

Det gør at jeg til tider må sidde helt-helt stille og ikke anstrenge mine håndled. Nu bruger jeg dog BOT bandager, og det virker som om det hjælper lidt.

/Lene

Jeg har egentlig aldrig betragtet mig selv som hybermobil, men så sidder jeg her og læser og synes at jeg måske nok kan genkende nogle af de ulemper i beskriver

Surfer lidt for at finde billeder ...og så sidder jeg og tænker er DET unormalt ?!?

Men det er det måske... måske er det derfor jeg ofte er træt helt ind til knoglerne og måske er det derfor at jeg har ondt i ret mange led dagligt efterhånden

Øv

sundancer "træt helt ind i knoglerne" er en meget rammende beskrivelse, det lyder åndsvagt, men hold da fast jeg ved hvad du mener.