Du er ikke den eneste med et kronisk sygt barn, hvis det på nogen måde er en trøst.

Hold op hvor du lyder udmattet og helt fra den.

Jeg tror, at du trænger til fred og ro. Måske du skulle få orlov fra jobbet, for ligenu og ud fra dit indlæg ser jeg det som endnu en stress-faktor til dit liv. Søg orlov fra jobbet, kontakt din læge eller det sygehus du er tilknyttet og få en tid hos en af deres psykologer - det er du 100% berettiget til og det har du brug for! Efter vores turbulente start på vores liv med Laura fik vi et par samtaler hos en psykolog på Riget og det har hjulpet os rigtig meget.

Har i nogle bedsteforældre eller ander som i f.eks. ville kunne lade have Frederik bare en enkelt aften ind imellem? Eller måske du skulle overveje aflastning via kommunen - bare f.eks. et døgn hver 14. dag eller lignende. På den måde kunne du få en lille smule tid til den store, manden din og dig selv, for det har du brug for.

Min mor har taget Laura en enkelt dag ind imellem og det har hjulpet os rigtig meget - en enkelt dag til at komme til frisør, tandlæge, massage og hvad man ellers kan finde på, eller for en gangs skyld bare at sove længe - det gav os rigtig meget overskud til de rigtig grå dage og det tror jeg er vigtigt.

Med det overskud kan man holde til lidt mere, og styrke forholdet til manden i stedet for at nedbryde det.

Hvis du har lyst, så kan vi skrive mere over beskeder - bare skriv

Ja som Annette forslår, kan i så ikke få en til at passe en gang imellem. Hvis du ikke føler du kan starte med en hel dag så bare to-tre timer, hvor du kan være sammen med den store dreng.

Den lille er jo også nød til at lære ikke at hænge for meget på jer, men også kan være hos andre mennesker.

Jeg tror nemt det sker med syge børn...at de bliver knyttet til mor og far.

Jeg har ikke selv børn så kan ikke sætte mig ind i din situation, men tænkte bare om ikke det ville hjælpe dig meget at være sammen med den store og din mand. Måske i alle tre kunne tage på en legeplads eller biografen.

Hvis du ikke har nogen i familien som kan/vil passe, kan du måske søge efter en barnepige.

Det vil altid være enormt svært afgive et barn som ikke er helt rask til andre, men du bliver nok nød til at stole på at andre også kan passe ham, trods hans sygdom. Ellers vil du altid drukne og få svært ved at få tid til dig selv også. Det er virkelig vigtigt at du har tid til dig selv så du kan være glad og have mere overskud til begge børnene.

Jeg håber du finder en løsning med det hele.

Hej Annette.

Tak for svar. Ja, jeg er udmattet og kan mærke jeg snart er der, hvor jeg render tør for resourcer. Som mor til en kronisk sygt barn ved du nok også at så længe ens barn har det rigtig skidt, så har man ting man focuserer på, og så gemmer man automatisk tankerne og problemerne lidt i baghovedet. Der er man nødt til at være stærk for sig selv og sit barn og ens overlevelses mekanisme og forsvarsevne slår på automat pilot, hvis du forstår. Sådan har det været indtil nu, og når der har været dage der har været nogenlunde eller ligefrem gode, så dukker alle disse ting op, og man begynder at tænke på de ting man helst ikke vil tænke på og have frem.

Men jeg kan mærke jeg har gemt dem for længe nu

Det kunne være en rigtig god løsning med lidt aflastning fra enten bedsteforældre eller kommune. For det trænger jeg virkelig til. Men som også tidligere skrevet er vi igang med en kamp i kommunen, da de sidder godt på pengekassen. Og bare det at skulle søge om denne hjælp også, ville få bægeret (som allerede er ved det) til at flyde over. Det er så frustrerende at skulle tænke på det økonomiske også, når ens barn er syg Selvom Frederiks sygdom rent faktisk hører under servecelovens § 41/42/43 er de ikke meget for at hjælpe.

Med hensyn til arbejdet, så har Odense tilbudt at forlænge min orlov, men det afviste jeg. Jeg har sagt mit gamle job op, da det var for krævende tidsmæssigt, selvom jeg var rigtig glad for det. Jeg sagde det op til fordel for et nyt job, hvor jeg skulle få mindre ansvar og færre timer. Dog har det vist sig at være stik modsat. Jeg er på randen til at sige op, men det er også trist, da jeg rent faktisk er rigtig glad for det nye arbejde også. Men som en anden mor (også med kronisk sygt barn) sagde til mig; så kommer denne tid hvor Frederik har mest brug for mig, ikke tilbage. Det ved jeg også godt, igen den evige dårlige samvittighed. Jeg føler lige nu jeg svigter alle andre, end mig selv. Man føler sig egoistisk, selvom jeg inderst inde godt ved, jeg ikke er det.

Er ikke rigtig blevet tilbudt nogen hjælp sådan rent psykisk, og det kan jeg mærke jeg måske kunne have haft godt af. Vi er rigtig kede af det forløb vi har haft med OUH, da de slet ikke har været til nogen hjælp. Har efterhånden fået støvet nogle andre forældre til børn med samme sygdom op, og de har bare fået al den hjælp de har behøvet. Både økonomisk og med hensyn til psykolog hjælp. Vi har bare været overladt lidt til os selv, og det er der også kommet en klage ud af nu. Men igen handler det om overskuddet.

Lige nu kan jeg ikke rigtig se nogen udvej, anden end at sige mit job op, og komme hjem igen. Men vi har ikke råd til at jeg skal gå på orlov og Frederik skal i vuggestue. Det hænger simpelthen ikke sammen for os rent økonomisk. Og hvis jeg skulle have Frederik hjemme hver dag igen, ved jeg at jeg praktisk talt ville blive skingrende skør.

Det er meget svært for mig lige nu at finde ud af hvad jeg skal gøre, for der er mange ting at tage stilling til.

Alt for mange

Hilsen Lillian

Kære Lillian!

Jeg skriver til dig, fordi jeg kender din beskrivelse rigtig godt.

Vores yngste datter Maiken er født 101206 med en sjælden kromosomfejl, som betyder at hun er psykomotorisk udviklingshæmmet og så har hun en række andre karakteristika bl.a. en hjertefejl.

Kunne det ikke være en mulighed om du fik tabt arbejdsfortjeneste et antal timer om ugen, så du ikke nødvendigvis skal arbejde fuld tid?

Det lyder som om, at der i lovgivningen vil være grundlag for det, da Frederik har et stort behov for pleje og omsorg.

Jeg skulle have startet på arbejde 1. oktober, men der er pt. ingen pasning til Maiken, som kan sikre hendes udvikling optimale vilkår.

Jeg havde virkelig glædet mig til at starte på arbejde og få et andet indhold i min hverdag, men nu passer jeg hende hjemme og får tabt arbejdsfortjeneste.

Vi håber på en plads først i det nye år, men da hun har brug for en længere indkøring skal jeg fortsætte på tabt arbejdsfortjeneste i en periode.

Vi søger også pt. om dækning af merudgifter og det er tidskrævende med alle de dokumentationer og det er jo ikke det man har lyst til at bruge sin sparsomme energi til.

Min mor har været super til at hjælpe os med Maiken, så vi kunne få sovet, være sammen med storesøster eller tage lidt ud.

Min mand og jeg har dog efter længere tids overvejelser besluttet, at det ikke holder i længden, da min mor også skal have lov at være mormor og hun har også andre børnebørn, som har brug for hende.

Derfor har vi søgt om en kombineret barnepige/aflastning og fået grønt lys til det - så nu skal der bare findes en familie.

Kunne det evt. være en mulighed for Jer?

Det har været en længere proces for os, at åbne øjnene for forskellige hjælpeforanstaltninger, men vi er nået frem til, at vi gerne vil have familien til at fungere så normalt som muligt og vi vil gerne kunne give storesøster den omsorg hun har brug for - og så er vi nødt til at have noget hjælp og aflastning.

Jeg håber, at du kan bruge min beskrivelse og du er velkommen til at skrive, hvis du har spørgsmål.

Mange tanker fra Christina