Har aldrig hørt om sygdommen.
og smerter er forskellige fra person til person,Du kan ikke sige at sygdommen er værre end andre smertesygdomme.
jeg har diagnosen fibromyalgi og har kroniske smerter, ja 24/7.
Ved også at der er mange med fibromyalgi, som har dage hvor de synes at livet ikke er værd at leve..

Og ved du hvad kræft gør ikke ondt, før du begynder på kemo og anden behandling, det er derfor mange ikke opdager, at de har kræft i tide.

Men ved du hvad, man lære at leve med smerterne, det blive dagligdag, og man kan i perioder skubbe dem i baggrunden.
Der er ikke smertebehandling til fib, men lægeviden skaben forsøger sig med epelpsi middler, antidep, og andre dumme medikamenter med masser af bivirkninger.
Jeg tager intet. jeg har lært at leve med smerterne.

Men kan finde lidt lindring, ved kraniosakralt, akupunktur.

www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/ laegehaandbogen/fysmed-og-rehab/ tilstande-og-sygdomme/oevrige- sygdomme/refleksdystrofi/

Kan se at der er flere behandling måder, som giver lindring..

ADMK: Nu er det jo ikke mig der har opfundet smerte indekset og det er jo slet ikke det mit indlæg handler om. Prøvede skam bare kort at forklare sygdommen. Er sådan set heller interesseret i hvad du lige kan google dig til på 5 min, for det kan jeg nemt selv gøre.

- største delen af behandlingen er i fase 1 og du burde da med din egen sygdom vide, at mange af de ting der beskrives ikke har effekt.

Er interesseret i at høre fra folk der har sygdommen - om du synes du har mere eller mindre ondt.

Jeg har ikke opgivet mit liv og studerer fuld time og mere til. Så jeg har skam fuldt ud accepteret min situation - så det handler egentlig bare om at høre fra andre i samme situation. Jeg har fået nervemedicin og alle de andre sjove ting, men får intet i dag. Det stadie er jeg kommet over. Jeg er ikke sygemeldt og gennemfører mit studie på normeret tid, så det er jo ikke hvad det handler om.

Kan se mange andre herinde også søge folk med samme lidelse som dem selv, så må man vel også hvis man ikke lige fejler de "normale" sygdomme...

Smerte indekset, hvor har du dog hørt om det.

Smerter er en relativ ting og man kan ikke sammenligne smerter, heller ikke imellem sygdome, smerter vuderes ud fra patientens udsavn og man kan kun vudere på gældende patients smerter over en periode , man kan aldrig sammen ligne 2 paienter smerter, fordi deres opfattelse af smerter er forskellig.

Jeg har aldrig ikke sagt at mine smerter er værre end dine, kun man ikke kan sige den ene er værre end den anden.

Jeg har haft min sygdom siden 1990,så jeg ved en del om smerter og at leve med dem.

Held og lykke med at finde , lidens fæller, måske du skulle google efter patient grupper med din "sygdom".

Nu skal jeg ikke genere dig yderlige.

Smerte indekset er udviklet til at kunne beskrive smerter for fx. læger. Er inddelt i 20 felter og ud fra dem vurderes det om smerten er stikkende, brændende, skarp, trættende osv. Men er nu også lige meget - var slet ikke det spørgsmålet gik på.

Google McGill så kommer der vist en del frem...

Er skam medlem af den enkelte gruppe der findes for sygdommen..

Cancer gør ikke ondt?

Det synes jeg du skal prøve at sige til en cancerpatient med spredning til knoglerne...

Eller.. Til en med et synovialt sarkom...

Cancer kan i den grad give smerter - meget voldsomme smerter. Men det er sikkert rigtigt, at nogle former ikke i sig selv er smertefulde.

Men ellers giver jeg dig ret, man kan ikke på den måde måle hvor ondt andre har. Det er en uheldig måde at definere sin egen smerte på, i hvert fald...

Milla

En skam det her er kommet til at handle om måling - ikke måling, for det er jo ikke pointen.

Smerter skal ikke måles nej (blev egentlig kun taget op igen fordi der blev spurgt ind), men derfor var det nu stadig blot skrevet for at sætte tingene i perspektiv. Det er en sygdom med voldsomme smerter, hvis det er okay at skrive sådan? En sygdom med direkte invaliderende smerter - må man så sige på niveau med mange andre alvorlige sygdomme? Den er bare ikke så kendt, men opstår ofte i forbindelse med traume eller nerveskade ved operation, diskus eller lignende. Den er mere konkret end fibromyalgi i det der er fysiske tegn og måling i området (voldsom hævelse, kold hud, knogle ændring osv).

Jeg har ikke selv prøvet at have CRPS, men har haft en del patienter med det. Det jeg har set er, at jo mere aktive patienterne er fra begyndelsen, jo bedre overkommer de tilstanden. Dette kan hjælpes på vej af smertestillende medicin eller hvis det ikke virker, medicin der ændrer den måde hjernen opfatter smerten på (som jeg har forstået det - er terapeut og ikke læge ).

CRPS behøver ikke at være noget der består resten af livet.

(Din indledende sammenligning med veer og cancer overser jeg lige, for det ER noget sludder. )

så jeg vil helle ikke ind i en smerte debat, men fortælle dig at jeg har erfaring med kombinations behandlinger der har en helt klart gavnlig virkning.

du er velkommen til at kontakte mig for yderligere info.