Velkommen til at skrive privat, Jeg fik diagnosen i 2002.

Men efter sidste debat som endte med i til svininger og en slettet tråd, ja så vil jeg ikke debattere dette her på HN.

PS: det var ikke mig personligt som blev tilsvinet.

Her er mange som lige kikker.

mail mig hvis du vil vide mere

og abnormale smerter og føleforstyrrelser er umiddelbart det som får folk til at gå til læge og herefter er det stadig en lang sej kamp op ad bakke fordi symptomerne kan dække over et hav af sygdomme.

eller er der noget andet der gør at man ikke lige må kigge.. Nu er jeg jo en af dem der mener at man absolut bør tage fibromyalgi alvorligt men at det måske kan skyldes årsager som man ikke er helt klar over. På en eller anden måde er vores samfund desværre skruet sådan sammen at hvis en sygdom muligvis er psykisk betinget så er den ikke rigtig og patienten enten lyver eller pyldrer. Jeg vil derfor gerne understrege at det absoult på ingen måde er den opfattelse jeg har - jeg er 100% overbevist om at patienter med piskesmæld, fibromyalgi og alle andre af de såkaldte modediagnoser (som de desværre kaldes)vitterligt har de symptomer som de beskriver. Jeg tror virkelig at det er et fåtal FÅTAL der opdigter symptomer mhp at opnå pension og dermed kan gå og "hygge" sig resten af livet, score en erstatning eller hvad ved jeg. Min opfattelse er bare at patienterne har nogle fællestræk, der gør, at man må kigge om bag ved. Hvis der var tale om en fysisk sygdom, hvor der var syn for sagn, ville man omgående sætte en undersøgelse i gang for at få klarlagt hvilke personer, der kunne være i risikogruppen og hvorfor - præcis ligesom man ved at personer, der er overvægtige er i fare for at udvikle diabetes 2.

Uanset at jeg risikerer at få Furius på nakken, vil jeg mene, at det er værd at læse Lise Ehlers bog "Ondt i Livet"..

Jeg må indrømme jeg bliver lettere harm over dit indlæg.. netop fordi jeg flere gange er stødt på folk der tror fibromyalgi er psykisk.. det er i høj grad fysisk..

Jeg er selv udredt både af psykolog og psykiater og fejler absolut intet psykisk..

Der er lavet undesøgelser der viser at folk med fibromyalgi reagere anderledes på smertepåvirkning i smertecentrene i hjernen, dette ville jo ikke ske hvis det var en psykisk sygdom..

Det er faktisk temmeligt hård konstant at blive mistænkt for at være hysterisk, pivet eller "små tosset" bare fordi man har en sygdom der ikke lige kan ses men som i den grad påvirker ens liv..

Nej ikke psykisk, men det bliver det... det er ofte det der sker med de fleste "nye sygdomme". Som fx. piskesmæld, low back pain m.m. ... det er en fysisk lidelse, hvor at kroppen med tiden,hvad kan man sige, vender sig til at personen skal have denne smerter, hvilken faktisk munder ud af at kroppen "psykisk" vedholder (findes dette ord ;P)smerten... lidt kompliceret at forklare. men nej ville heller ikke betegne det som en sindslidelse

Gad jeg ikke svare.

Tager det nu koldt og roligt, har også papir på jeg ikke fejler noget psykisk.

Grunde til jeg ikke bryder mig om Lise Ehlers, er at jeg har set og hørt, om så mange, som på grund af hendes bog, bliver mistroet af sagsbehandlere.

Danmark halter bag efter, hvad fibromyalgi angår, i USA har den været pensions givende i 20 år.

Sverige og andre lande, anderkender også sygdommen, og har lavet en masse forskning inden for denne sygdom, som netop beviser at fibromyalgi bla. er pga fejl signaler i hjernen.

Og jo det er muligt, at ikke alle med diagnosen fejler det samme.

Nu uanset er det syge mennesker, det drejer sig om.

Andre sygdomme, kan give nogle af de samme syntomer.

Lupes- psoriasis gigt og sikkert mange flere.

Jeg fik konstateret fibromyalgi i 2001 og det er så absolut en fysisk sygdom, den kan nemlig nu konstateres ved en rygmarvsprøve og det er en lettelse for alle os som i flere år har fået stukket i næsen at vores sygdom var psykisk!

Jeg kan anbefale at man læser på fibromyalgiforeningens hjemmeside - der vil man også kunne læse om symptomer, tenderpoints osv ...

@Sillepige : Hvor er det dejligt, at fibromylagi nu påvises ved en rygmarksprøve OG ikke længere diagnosticeres ved at benytte "tenderpoints-systemet". En hurtig sikker diagnose er jo at foretrække og det er en rygmarvsprøve jo. Men hvorfor er der så stadig lægefagligt tvivl om Fibromylagi er en fysisk eller psykisk sygdom?.

Og hvorfor tager Fibromyalgi så ikke afstand fra diagnosticering ved brug af tenderpoints ? Der står jo stadig på hjemmesiden, at dette foregår ved, at lægen trykker på de 18 tenderpoints plus nogle kontrolpunkter med 4 kilos tryk. Hvis patienten reagerer med smerte og muskelreaktion på mindst 11 tenderpoints, kan diagnosen fibromyalgi stilles, såfremt smerterne har varet mere end tre måneder.

Men det ændrer ikke ved, at et almindelig symptom ved fibromylagi er depression og angst. Symptomer som kan behandles - men som fibromyalgipatienter ofte ikke kommer i behandling for, da de fejlagtig tror at det er et led i sygdommen.

Heldigvis er fibromyalgi ikke livstruende eller progredierende.

Du skriver g hvorfor tager Fibromyalgi så ikke afstand fra diagnosticering ved brug af tenderpoints ? Der står jo stadig på hjemmesiden, at dette foregår ved, at lægen trykker på de 18 tenderpoints plus nogle kontrolpunkter med 4 kilos tryk. Hvis patienten reagerer med smerte og muskelreaktion på mindst 11 tenderpoints, kan diagnosen fibromyalgi stilles, såfremt smerterne har varet mere end tre måneder.

Det gør de ikke, fordi det stadigvæk er en god undersøgelse, ingen kan sætte sig ind i hvilke punkter det nøjagtigt er tale om, og lægen som trykker, har også nogle kontrol punkter, som der trykkes på, så hvis patienten koncekvent reagere på alle punkter, så ja ??

Jeg fik bla denne undersøgelse og havde 15 tenderpoints.

Du skriver også:Men det ændrer ikke ved, at et almindelig symptom ved fibromylagi er depression og angst.

Nej det er bestemt ikke et alm. syntom, nu kender jeg efterhånden flere med sygdommen + mig selv, og ingen af dem er deprimeret eller angst.( men alle kan da ryge ned i kul kælderen en gang imellem)

Men falder under kategorien Stærke kvinder, som har svært ved at sige nej og er utroligt pligtopfyldende, hvilket ikke gavner sygdommen i start fasen.

Man har passet sit arbejde, som for manges vedkommet har været hårdt belastende arbejde. Når man har fibromyalgi, kan kroppen ikke eller har svært ved at restituere.

Jeg har aldrig hørt om rygmarvs prøven, men at det kan måles i hjernen.

Hvis ikke det er en almindelig symptom - ja,så ved jeg virkelig ikke hvad jeg skal tro...

Fibromyalgiforeningen skriver under nyheder fra 2.2.2009 omkring godkendelse af medicin til behandling af fibromylagi, at det er glædelig udvikling, at der er endnu et væsentlig behandlingsmulighed.. På linket - www.frx.com/news/ PressRelease.aspx?ID=1244788 -

Fremgår der dette her;

Physicians have been reporting symptoms of fibromyalgia since the 1800s, but it's only in the past few decades that the medical community has come to recognize and understand fibromyalgia as a unique condition.Fatigue; pain in the muscles, tendons, and ligaments; and multiple tender-to-the-touch spots are the most frequent and debilitating symptoms of fibromyalgia. Other common symptoms include: irritable bowel syndrome; headaches; temporomandibular joint (TMJ) dysfunction ("jawache"); oversensitivity to smells, noises, touch and light; depression, anxiety, and difficulty concentrating.

Kan godt forstå, at mange af os almindeligt dødelige er skeptiske overfor en lidelse, når end ikke der er enighed videnskabeligt og lægefagligt.

Her er en liste over syntomer.

Men husk på man har jo ikke alle sammen vel.

lige som man ikke kan sige at alle , lider af angst og depression.

De med stjerne* nævnte symptomer hører med til kriterierne for at stille diagnosen ME/CFS.

95% Træthed og udmattelse *
90% Hovedpine *
90% Mangel på god søvn *
85% Feber eller feberfølelse
80% Utilpashed *
80% Dårlig korttidshukommelse *
80% Sløret syn
80% Lysoverfølsomhed
75% Muskelsmerter *
75% Tågefornemmelse i hjernen, let svimmelhed
70% Koncentrationsbesvær *
65% Ledsmerter *
65% Depression *
65% Søvnproblemer
60% Mavesmerter *
60% Oppustet
60% Kløen i øjnene
60% Følelsesløshed eller sitren i ekstremiteterne
60% Allergier
55% Hjertebanken
50% Ømme lymfekirtler *
50% Øm hals *
50% Diarré
50% Natlige svedeture
40% Forstoppelse
40% Besvimelsesanfald
40% Vægtforøgelse
40% Rødmende udslæt på kinder og i ansigt
30% Muskelsvaghed
30% Balance problemer
30% Panikreaktioner
30% Øjensmerter
30% Svimmelhed
30% Kluntethed
30% Kuldefornemmelse
30% Kortåndethed
25% Bitter- eller metalsmag
25% Kemikalieoverfølsomhed
20% Hævelser af ekstremiteter og øjenlåg
20% Brændende fornemmelse ved urinafgang
20% Manglende eller nedsat seksuel lyst
20% Hårtab
10% Dobbeltsyn

Det undrer mig at ingen nævner at mangel på D vitamin kan frembringe symptomerne på fibromyalgi, defuse smerter i led og muskler.

Altså er det ikke kun psyken der spiller ind.

Nu siger jeg jo heller ikke, at alle fibromyalgiramte har psykiske symptomer .

Jeg citerer bare fra en link fra Fibromyalgiforeningens egen hjemmeside, hvor der står; Other common symptoms include....depression, anxiety" Oversat : Andre almindelige symptomer er depression og angst.

Og hvis 65 ud af 100 fibromyalgipatienter lider af depressioner, så kan det vist godt betegnet som et almindeligt symptom.

Nej, heldigvis lider I ikke alle ikke af samtlige symptomer.

Du lige læse det hele det er ME/CFS. der er tale om her,

Men fibromyalgi patienter kan have de samme syntomer. Kunne bare ikke få lov at kopiere den liste.

Ja D vitamin mangel kan give muskel og led smerter,

en del gigtsygdomme og bindevævs sygdomme og og mennesker med psykiske problemer kan også udvise disse syntomer.

Derfor bliver man grundigt undersøgt, man kan først få diagnosen fibromyalgi når andre sygdomme er udelukket..

og husk så på at patienter med svære smerter, nemmere kan blive deprimeret. og det kan man vel godt sætte sig ind i..

Hvis man ellers gider at læse her bliver man meget klogere på hvad patienter med en af de nye sygdomme må slås med.

www.kronisktraethedssyndrom.dk/ termmodellen.htm

Du sætter en liste ind og skriver, at "her er en liste over symptomer" og slet ikke omhandler fibromyalgi - ja, jeg undres.

I øvrigt så er den nye medicin Savella til behandling for Fibromyalgi et SNRI-præparat - SNRI anvendes til behandling af moderate til middelsvære depressioner. Måske er det derfor, at forsøgspatienterne oplevede en klar bedring i ren almindelighed og måske har jeg alligevel ret i når jeg tidligere har skrevet at "Men det ændrer ikke ved, at et almindelig symptom ved fibromylagi er depression og angst. Symptomer som kan behandles - men som fibromyalgipatienter ofte ikke kommer i behandling for, da de fejlagtig tror at det er et led i sygdommen."

Nu er de så kommet i behandling og oplever en klar bedring i deres tilstand.

Slut herfra.

Susse læser kun det hun vil.

Fibromyalgi: At forstå en mystisk lidelse
Johns Hopkins Medicine udsender jævnligt nyhedsbreve med henblik på at sætte særligt fokus på en lidelse eller et livsstilsemne af betydning for samtiden. Denne gang drejer det sig om en artikel for at gøre opmærksom på en helt ny, vigtig specialrapport, der er tilgængelig fra Johns Hopkins Health Alerts.

Artiklen gør op med den tidligere opfattelse, at fibromyalgi er en psykisk tilstand, den og slår fast, at læger nu har forstået, at fibromyalgi involverer centralnervesystemet og ikke "sidder mellem ørerne".

Det bliver bl.a. nævnt, at det medicinske samfund endelig har anerkendt og opfatter fibromyalgi som en enestående tilstand.

Artiklen gør klart, at til trods for at selve årsagen endnu ikke er kendt, så har man påvist, at fibromyalgipatienter har overfølsomme smertereceptorer i hjernen og endvidere har et højt niveau af neurotransmittere, der dirigerer smertesignalerne.

Der nævnes forskellige mulige årsager til, at hjernen hos fibromyalgipatienter er mere følsom overfor smerter, herunder bl.a. kroniske søvnforstyrrelser, infektioner og rygradslæsioner.

Læs artiklen her: www.johnshopkinshealthalerts.com/ reports/arthritis/2130-1.html

Johns Hopkins er et af de mest anerkendte hospitaler og forskningsenheder i verden, og det er for 18. år i træk kåret som USA's bedste hospital. Ydermere er deres reumatologiske afdeling kåret som den bedste i USA.

Hvodfor er det at lige så snart man antyder at en fysisk sygdom kunne bunde i et psykisk problem så bliver det påstået at man anklager folk for at lyve eller være hysteriske. Det er på ingen måde tilfældet.

Jeg anklager ikke nogen for ikke at have de nævnte symptomer men jeg synes patientgruppen overordnet har nogle fællestræk som man er nødt til at tage i betragtning.

Jeg lider af migræne og selvom man på en MR-scanning kan påvise et anfald er jeg af den klare overbevisning at anfaldet opstår når jeg er psykisk belastet og har brug for ro. Det er ikke ensbetydende med at jeg fejler noget som en psykolog eller psykiater vil kunne udrede mig for.

Altså: jeg er ikke i tvivl om at patienterne lider af de beskrevende symptomer - det er oprindelsen af symptomerne jeg er i tvivl om.

Jeg kan udmærket godt læse MEN hvorfor i alverden skulle jeg indsætte hele nyhedsbrevet ordlys, når jeg har linket til det. Jeg formoder da, at der klikkes på linket og at folk selv kan læse og uddrage deres konklusioner.

MEN jeg læser nu ganske klart, at den nye banebrydende medicin er et antidepressiva, som har hjulpet testgruppen (var det ikke et par tusinde) på helt forbløffende vis... Det siger da en del?!

Men får du så også læst hvorfor medicinen virker..

Det er fordi en del af fibromyalgi patienter, danner for lidt seratonin i hjernen og det får de så ved hjælp af disse piller.

Men det er så også på vist at kun ca 40 % har glæde af disse piller.

Nogle læger experimentere også med lycra og garpatin, som er medicin til epilepsi. og det hjælper også nogle fibromyalgi patienter.

Men er heller ikke ens betydende med man har epilepsi..

Selvfølgelig kan man da få deprision, når man har fibromyalgi.

Man skal bare passe på, man ikke sætter folk i boks Fibromyalgi = med psykisk syg..

Og Os der har været igennem systemet, bliver nok lidt øm skindet, på dette punkt, fordi man bliver mistroet af mange læger og sagsbehandlere, som mener man bare skal tage sig sammen,og at man nok bare skal til psykolog osv..

Her er et kopi af det der er skrevet om undersøgelsen og den burde kunne svare på en del af de spørgsmål der stilles.

Mystik om sygdommen Fibromyalgi opklaret

Mystik om sygdom opklaret

Fibromyalgi: Mystikken om sygdommen fibromyalgi er opklaret. En dansk læge påviser, at fibromyalgi er en sygdom i centralnervesystemet. Hun har netop fremlagt sine forskningsresultater i USA.

Den danske læge Irene Wittrup har for første gang bevist, at den mystiske kvindesygdom fibromyalgi er en sygdom i centralnervesystemet.

Resultaterne af sin forskning fremlagde hun på den femte verdenskongres om muskelsmerter og fibromyalgi i Oregon i USA.

De markante forskningsmæssige fremskridt gør således op med den hidtidige opfattelse af, at fibromyalgi er en gigtlignende sygdom, og det kan også udelukkes, at der er tale om hypokondri, psykiske problemer eller »ondt i livet«, som det også har været fremført.

»Det største problem med den sygdom har været, at den er meget dårligt defineret. Mange patienter får at vide, at de har fibromyalgi, fordi man ellers ikke ved, hvad man skal sige til dem,« siger Irene Wittrup til Ritzau.

Det var i forbindelse med en endnu ikke offentliggjort ph.d.-afhandling, at Irene Wittrup nåede frem til de forskningsmæssige resultater. Hun undersøgte 39 kvinder med diagnosen fibromyalgi og påviste, at over halvdelen led af en såkaldt forkert immunsystem-reaktion omkring centralnervesystemet.

»Sygdommen er ikke den samme hos alle patienter. Hos nogle opstår tilstanden akut efter en influenzalignende tilstand - hos andre kan den udvikle sig langsomt over nogle år. Men jeg besluttede mig for at finde ud af, hvordan man kan få så mange smerter og så megen træthed. Det måtte sidde centralt,« forklarer Irene Wittrup om baggrunden for sin forskning.

I samarbejde med overlæge Allan Wiik og læge Michael Christiansen på Statens Serum Institut lykkedes det for Irene Wittrup at påvise fibromyalgi ved en rygmarvsprøve.

Gennembrud

Landsformand for Dansk Fibromyalgi-Forening, Anne Bendixen, ser Irene Wittrups resultater som lidt af et gennembrud herhjemme. Hun skønner, at der findes omkring 50.000 mennesker på landsplan, der lider af sygdommen i større eller mindre grad, og som nu har mulighed for at blive taget alvorligt.

»Det kan komme til at betyde, at når den viden bliver spredt, kan vi hjælpe de mennesker, der lider af fibromyalgi, til at få en aktiv og meningsfyldt tilværelse. I modsætning til nu, hvor de skal kæmpe for at overbevise sundhedssystemet om deres lidelse,« siger Anne Bendixen.

Landsformanden glæder sig over, at den mistro og manglende forståelse, der i mange år har omgærdet sygdommen og truet med at ødelægge livet for foreningens 3.000 medlemmer, nu måske kan afhjælpes.

»Hvis det ikke sker, så er det, fordi sundhedsvæsnet gør som de tre små aber, der holder sig for øjne, ører og mund. Nu har vi en klinisk, objektiv prøve, der kan påvise sygdommen. Det må være bevis nok,« understreger Anne Bendixen.

Fibromyalgi = Hypokonderi

nu får du tæsk...

voksenrytter, hvor er du ussel!

ja jeg gør jeg men sådan er det......

Fibromyalgi = få fingeren ud og kom i gang, der er ingen andre til at forsørge jeres hypokonderi.....

Louise *SpeeDyret* : tak du vel nok sød, du skulle ved ikke lide af hypokonderi sygdom??

Nu er jeg selv fibro-ramt, men jeg passer sgu mit job og forsørger mig selv, så hypokondri, NEJ!

Så den påstand om at få fingeren ud, tak det har jeg allerede!

Du er da det arveste gang l*** jeg længe har hørt om.

" vokenrytter" kan da ikke gøre for hun ingen hjerne har at gøre godt med.

Mere ignorant og infantil person, skal man lede længe efter.

Fibromyalgi ramte kan også have MCS, så det kan være værd at tænke over hvad man udsætter sin krop for...

http://www.dkmcs.dk/

hvis vi antager. at vi ikke bare bilder os ind vi er syge. .

Så er mange af syntomerne de samme dog er MCS patienter extrem trætte.

Men det er rigtigt det kan være mange sygdomme, hvilket så også kan af eller bekræftes, det har taget mig 10 år at få en dianogse, og jeg gik skam på arbejde hverdag, var husassistent på et Plejehjem.. lige indtil den første diagnose kom..

I er sgu så morsomme og nemme

Smut ind på junior, der ville du passe godt.

Furius skriver

"Så er mange af syntomerne de samme dog er MCS patienter extrem trætte".

Min mor er MCS-patient, men døjer langt fra med træthed. Heldigvis.

...Gad i øvrigt vide om man lige skulle melde "voksenrytter" til adm.??

Hun læser kan såment bare finde beviser der MODBEVISER de link I har sat ind....

Min mening om dette enme, har ingen, det er ikke mine penge det går ud over....

tror jeg forvekslede ME/cfs med MCS. Sorry

- en for mange endnu ukendt sygdom.

Den internationale betegnelse er Multiple Chemical Sensitivity (MCS), der direkte oversat betyder mangeartet kemisk overfølsomhed. Herhjemme kaldes det duft- og kemikalieoverfølsomhed.

Symptomerne

er mange. De mest almindelige er træthed, irritabilitet, influenzalignende symptomer og en følelse af at have tømmermænd. Desuden forekommer svimmelhed, hovedpine, nedtrykthed, hukommelses- og koncentrationsbesvær, slimhindeproblemer i øjne og luftveje, hudproblemer i form af kløe og udslæt, ledsmerter og hjertebanken.

PS: "voksen" rytter er ikke værd at spilde tiden på..

du melder bare så meget du har tid til...... haha, bliver jeg så meldt til mobningspolitiet

Illum, jeg forstår dig ikke... Du skriver

det er ikke mine penge det går ud over....

Det går da ikke ud over nogen, når folk passer deres job og forsørger sig selv?

Som jeg skrev lidt længere oppe, så er jeg da i hvert fald en af dem der går på job, min sygdom til trods.

Så at jeg koster nogen penge? NEJ!

Furius, jo jo det er MCS min mor lider af. Hun tager tabletter og går med maske for ikke at blive alt for dårlig når hun er ude, men træthed lider hun (heldigvis) ikke af.

Parfume og kraftigt duftende blomster er det værste for hende.

Lycra er vist et elastisk stof som anvendes i f.eks gymnastikdragter. Lyrica derimod er et antiepilepticum ligesom gabapentin. Antiepilepticum er begyndt at blive anvendt til folk med nervesmerter fordi de traditionelle stærke smertestillere som f.eks morfin ikke vil have nogen effekt. Udover antiepileptica kan man også anvende en bestemt type antidepressiv medicin - den der kaldes tricyklisk antidepressiva det kan f.eks dreje sig om et præparat der hedder saroten. Det er altså ikke nødvendigvis den antidepressive effekt man går efter men derimod også en smertestillende.

Antiepileptica og tricykliske antidepressiva anvendes også til visse cancerpatienter hvor tumor påvirker nervesystemet og til folk med omfattende brandskader.

- og hvorfor er det i øvrigt så ekstremt vigtigt at få en sygdom anerkendt som fysisk og ikke psykisk - det er da bare lokationen der gør forskellen. Jeg kæmper selv i mod folks (og mine egen fordomme) når jeg skal fortælle at jeg lider af gentagende depressioner og sikkert skal tage medicin mod dette i mange år men jeg VIL ikke lægge under for disse fordomme. Jeg vil have lov til at sige højt hvad jeg fejler og jeg vil være med til at arbejde for at psykiske lidelser bliver ligestillet med fysiske.

Nu kan jeg jo ikke se, vi er uenige, bortset fra du lige på peger min stave fejl, jeg beklager ,o)

Jeg vil jo også bare have lov til, at have diagnosen fibromyalgi, uden at blive skudt i skoen at jeg er psykisk syg eller hypokondre.

Hvilket jeg så har papire på, jeg ikke er.

Psykiske sygdommer er jo også sygdomme, så forstår dig godt, det skal også tages alvorligt..

spændende at fibromyalgi nu kan påvises ved en rygmarvsprøve.

Hvis nogen kan finde et link ang. dette, så vil jeg gerne se det

Janni .......... hvis du læser længere oppe, så har jeg sat et kopi ind af undersøgelsen og deri nævnes bla rygmarvsprøven.

Hvorfor er det så vigtigt, at en sygdom kan påvises, og at det kan dokumenteres at den ikke er psykisk betinget...?

Tak for svar - Men at én forsker finder frem til noget nyt gør jo ikke at hele den medicinske verden retter sig efter det. Isåfald skal undersøgelsen være meget omfattende og inkludere rigtig mange mennesker både med og uden fibromyalgi. Mange mennesker har jo feks. også slidgigtsforandringer på røntgen billeder, uden nogensinde at have været generet af det.

Har lige været inde på Gigtforeningens hjemmeside og der kan jeg ikke læse at "rygmarvsprøve" er en del af diagnosticering.

De skriver: "Der er ingen bestemte blod-, vævs- eller røntgenundersøgelser, der kan sikre diagnosen"

At smerterne er reelle tvivler jeg dog ikke på. Hvordan man hjælper én med fibromyalgi er dog straks noget andet og lidt mere kompliceret. Jeg har ikke de vise sten....

havde I og i hvor svær grad? Jeg har læst lidt om emnet og synes det er interessant.

Jeg har selv rigtig mange skader, tror nu ikke jeg har fibromyaligi, Men jeg lider dog af mange af de ting i har sat ind ovenfor.

Jeg passer mit arbejde og det har jeg tænkt mig at fortsætte med, uanset en eventuel diagnose. Man får jo ikke flere smerter, fordi man får en label på ryggen hvor der står: gigt, fybro eller andet

Jamen det vil jeg da gerne svare på.. mit har udviklet sig gradvist.. jeg har gennem mange år lidt af ekstrem træthed og smerter, hvilket har gjort det svært for mig at passe et arbejde, men har kæmpet og prøvet, fundet nye job i håb om at det fungerede osv..

Til sidst var det så slemt at jeg sov flere timer hver dag efter arbejde og havde mange sygedage.. så begyndte jeg at få stærke knæ smerter og måtte sygemeldes, det var julen 2007..

Har siden der gået sygemeldt.. træthed og smerter har siden udviklet sig meget.. så jeg nu sover 10-12 timer i døgnet og hviler mange timer om dagen på sofa + tit sover til middag især hvis jeg har lavet noget ud over normalen.. skal jeg fx gøre rent herhjemm, støvsuge eller lignende må jeg droppe hesten den dag da energien ikke er der til begge dele..

Har været i arbejdsprøvning og er fastsat til arbejdsevne på 2½ time (hvoraf 60-70 min er pause) disse 2½ times arbejde kræver at jeg sover 2-4 timer bagefter for at fungere bare lidt resten af dagen..

Ok skal prøve at gøre det kort.

Er meget mobil, hvilket gjorde at jeg som teenager, døjede med at ankler og hofter skræd ud.

Har efter følgende altid arbejdet med hårdt beslastende arbejde. hvilket jo nok ikke var det smarteset set i bakspejlet.

Under min 2 graviditet,90 fik jeg problemer med at gå pga. kraftige smerter i højrehofte.

efter en madforgiftning et par år senere, er det bare kommet snigende. Smerter og træthed, og så var jeg syg hele tiden sådan influensa/ halsbetændelse

Min læge sagde altid det er en virus, og bare vent til det blive forår så kommer kræfterne igen.

Så jeg passede mit arbejde på et pleje hjem, der var jo ingen grund til at være pylleret. I slutningen af 2001 var den helt gal, nakke smerter, migræne, hjertebankende og astmatisk hoste oven i influensa syntomerne.

Min læge sendte mig til diverse undersøgelser og i 2002 fik jeg diagnosen fibromyalgi.

Specialisti fibromyalgi, Glen Gorm Rasmussen, mener min Fibromyalgi er udløst af madforgiftningen, og at jeg pga. hybermobilitetet også er disponeret for denne sygdom.

1 mrd, efter jeg havde oplyste dette til min områdeleder og bedt om at blive delvist sygemeldt, blev jeg fyret.

Men ok, ½ år senere var jeg fri for astma medicin, hosten var væk. halsbetændelse syntomer var også væk.

Desværre var jeg sidst på året, 2002, ude for en rideulykke hvor jeg slog hovedet, så kraftigt, at jeg fik en mindere hjerneskade.

Dette gjorde så nok, at jeg fik pension i stedet for flex arbejde. men først efter en masse undersøgelser kommmunen sendet mig til og et par arbejdsprøvninger, som viste en rest arbejdsevne på 1½ time om dagen. fik pension pr okt, 2004.

En ting som er kendetegnet for fibromyalgi, er at man ikke kan hvile sig ud af smerter, har man overdrevet arbejdsmæssigt, bliver der kontant afregnet, med flere smerter og megen træthed, som kan kræve flere dage i sengen.

Så man kan ikke arbejde i 1 time, hvile og arbejde igen..

Har man først overskredet, grænsen for hvad man kan, ka det altså tage flere dage at komme over.

Men man kan have perioder, hvor det går så godt man glemmer man er syg, Men dette kan vende fra det ene øjeblik til det andet..

Har nogen af jer oplevet hævede led i forbindelse med fibromyalgi?

Ja det har jeg, men mest mine hænder, finger og håndled.

Øget tendens til "tennis albue" iskiassmerter osv.

Min læge har mistanke til, at jeg har Fibromyalgi, men jeg troede ikke at hævede led også kunne være et symptom.

Jeg har nemlig ofte hævede knæ og fingre (og selvfølgelig en hel masse andre symptomer).

Hvordan har I fået stillet diagnosen?

Jeg har fået taget en masse blodprøver, skal have taget røngten og bliver sendt til reumatolog. Men jeg er lidt bange for at blive mødt med "at der er da ikke noget i vejen med dig".

Kan I anbefale en reumatolog i Københavns-området? Indtil videre har jeg fået en tid hos Teit Philipson på Godthåbsvej, men der var lang ventetid.

Ja du skal gå til Bente Danneskiold-Samsøe

på Frederiksberg Hospital. hun er specialist og forsker i Fibromyalgi.

Man får en meget omhyggelig undersøgelse af hende og dem som har været til undersøgelse der, har været meget begejstret for den behandling de får af hende, den er meget omhyggelig og man er sikker på hun gør et stor stykke arbejde, for at finde ud af hvad man fejler, uanset om det er fibromyalgi eller noget andet man fejler.

Jeg har allerede bedt min læge om at lave en henvisning til hende, men jeg har hørt, at der er omkring et års ventetid og flere måneders ventetid, hvis man konsulterer hende privat udenom sygesikringen.

Har du nogen erfaring med det?

havde haft "mærkelige" symptomer i årevis, som jeg blot affandt mig med med den begrundelse - tidlig overgangsalder!!!! men da det blev værre og værre gik jeg til min læge, som tog blodprøver for det ene og det andet, uden at finde noget som helst! Hun havde mistanke til fib og jeg fik en henvisning til Frederiksberghospital, hvor jeg ventede i otte måneder på en tid.

Her blev der også taget udvidede blodprøver for alt mellem himmel og jord, og en særdeles grundig undersøgelse. Der bliver spurgt helt ind til den mindste detalje og trykket på forskellige punkter på kroppen + kontrol punkter.

Jeg lever med min fib og har arbejde. Min muskelmasse er blevet meget svagere og meget stiv, og det kan være et noget "sært" syn når jeg skal i sadlen for hold da op hvor er det svært at komme op på en ad de højere af slagsen

Nogle af symptomerne hos mig er:
muskel stivhed

svagere muskler

træthed

migræne

hævede led

gentagne tennisalbuer

ondt i sener/led/muskler

søvnløshed i perioder

ondt alle steder på kroppen - smerte flytter sig

Jeg begyndte at være øm i kroppen og få ondt i knæ og bækken når jeg gik meget.

Med tiden følte jeg mig krøllet i kroppen. Var øm og kunne knapt bevæge mig og komme ud af sengen om morgen. Jeg var konstant træt.

Jeg har altid været ekstrem hypermobil og har altid forstuvet det ene og det andet. Så mistanken faldt først på slidgigt. Jeg blev undersøgt og samtidig tog man blodprøver for forskellige vitiminer og borrelia og en masse andre sygdomme. Der var intet unormalt. Kun lidt lavt D og B vitamin niveau. Dette kan også give smerter i kroppen. Så jeg blev sat på tilskud af disse vitaminer og fik 3 mdr. efter taget nye blodprøver. Her var niveauerne normale. Jeg skulle gå yderligere 6 mdr også tjekkes igen. Intet ændres og jeg fik det værre.

Til sidst fik jeg en henvisning til en reumatolog og blev bedt om at finde en som var godt inde i fibromyalgi.

Jeg fandt frem til Bente Danne-skoild Samsøe som er overlæge og forsker på frederiksberg hospital ved parker inst.

Jeg blev grundigt undersøgt. Både for det ene og det andet. Samt vi talte om min opvækst og om jeg led af andre sygdomme. Hun fik svar på de blodprøver som forlagde og efter en halvtime fik jeg diagnosen fibromyalgi og hypermobiltsyndrom.

Der forlå også udtalelser fra en psykiater som kunne udelukke at jeg fejlede noget psykisk/psykosomatisk.

Det tog ca. 1,5 år for mig at nå frem til hvad der var galt med mig.

så opgivende når man læser hvor meget man skal igennem og hvor lang tid det tager.

Marion, du beskriver bare SÅ godt hvordan jeg har det...

MIn dårlige arm (delvist overrevet sene der hæfter armen) er begyndt at sove. Nøj kan jo i forvejen ikke bruge den ret godt og nu driller den bare virkelig meget, så blievr man sgu lidt nedtrykt Hvor er det træls når ens krop ikke fungerer, hvad enten det er det ene eller det andet der er glat med en...

Fibromyalgi bliver ofte udviklet pga andra sygdomme.

Det ses tit at folk som har fået piskesmæld også udvikler fib. Dertil er der et "mystisk" sammenfald af endometriose patienter som senere får fibromyalgi.

Folk med gigt, hypermobilitet, er også i større risiko.

Lægerne arbejder i teorier om at visse neurotransmitter bliver forvirrede over gentagende smertepåvirkning.

Fortalt på en let forståelig måde så bliver nervesystemmet overbelastet eller forvirret og til sidst så bliver der sendt nogle helt forkerte signaler ud i kroppen.

Det er også set at nerver som ikke skal give besked om smerter, udvikler sig og ender med at blive en "smertenerve".

Der ligger rigtig mange ting i at der er stor uenighed i lægeverden omkring fibromyalgi.

En stor del handler om at lægerne er for dårlige til at blive opdateret og at sundhedstyrrelsens arbejde er for dårligt.

Mange læger følger ganske enkelt ikke med i udviklingen af forskellige sygdomme. Deri bland fibromyalgi.

Derfor er der desværre mange lægerne som har en oldgammel opfattelse af hvad fibromyalgi er. Men hvis de fulgte lidt med så ville de blive klogere. Men om lysten til at blive klogere på netop denne sygdom er til stede er et andet spørgsmål.

Det er ikke kun fibromyalgi som mange lægerne har forudindtagede meninger om og hvor lægerne ikke har lyst til at tilegne sig ny viden.

Et andet problem ligger i at hvis fibromyalgi blev kendt offentlig som det, det rent faktisk er. Så ville det koste samfundet en masse penge. For pludselig skulle en masse mennesker visiteres til fleksjob eller endda pension. Det er klart at det er noget regeringen IKKE har interresse i.

Ang Lise Ehlers. Så er hun ikke læge. Hun er sygeplejerske m. speciale i neuropsykologi.

Derfor kan hun under ingen omstændigheder være mere klog på fibromyalgi end de læger som dagligt arbejder med sygdommen.

Jeg har selv hørt hende tale i radio programmer hovr hun forklarede hvad det er hun mener og går ud fra. Jeg havde på det tidspunkt aldrig hørt om hende før.

Men min konklusion er at hun ikke har undersøgt hvad fibromyalgi er. Jeg spekulere på om hun nogensinde har talt med forskerteamet. Om hun nogensinde har overværret et foredrag hos fibromyalgi foreningen i civil. Om hun nogensinde har kendt og talt med fibromyalgi patienter. Har hun overhovedet set de lægelige fund som foreligger?

Dertil så er jeg da enig med hende i at der findes samfundssygdommme. Stress er en af dem. Men at kalde det modediagnoser irritere mig noget så grusomt. Det er virkelig at nedgøre folk at fortælle dem de har en sygdom som der er gået mode i at have. Som om vi engang foran spejlet sagde til os vi ville være med på moden og derfor lige hoppede med på beatet omkirng whiplash eller fibromyalgi.

Desuden er det ikke kun fibromyalgi som er under hendes kritik. Det er piskesmæld, endometriose, allergier osv.

Alt i alt så viser hendes udtalelser at hun ikke er ret meget up to date med hvad der foregår.

Dertil foreligger der en sag hvor hun har stillet psykiske diagnoser hos patienter. Noget som hun IKKE har beføjelser til. Da det blev opdaget, ved at en psykiater var i behandling på det sygehus hun arbejdede og fik stillet en psykisk diagnose, blev hun fyrret fra det pågældende sygehus.

Og med et dårlig ry og en fyrring får man ikke bare lige job et andet sted. Så hvad skulle hun så lave? Nåårh ja. Jeg laver en ordenligt omgang lommefilosofi også udbreder jeg den over hele landet og skriver en bog og tilbyder foredrag omkring mine vage lommefilosofier. For kommunerne er ellevilde for at hører om at visse sygdomme ikke skal tages heeeelt så alvorlig som klienterne mener. Det kan de jo tjene penge på.

Det med skråskrift er MIN lommefilosofi.

Fibromyalgi foreningen er desværre en så lille foreningen at de ikke har ressourcer til at lave store oplysnings kampagner om sygdommen. Det kan mange andre foreninger og det giver virkelig gode resultater. Men uden penge når man ingen steder.

Det samme problem hersker i en række andre foreninger.

Men når der engang er penge nok så kan de være der kommer kampagner om visse sygdomme. Også kan vi få aflivet en masse myter og usandheder.

Igen omkirng det lægelige ved fibromyalgi er der ud over MR-scannings resultaterne også undersøgelser som viser at fib-patienter har dårlig kordinationsevne, balance, og er senere om at reagere på f.eks varme. Dvs at hvis en fib patient ligger hånden på en varm koge plade så er denne langsommere om at føle varmen end et normalt rask menneske.

Går man ind i sagen og bruger tid på at undersøge de forskiningsresultater der foreligger så vil man blive så meget klogere og man ville forstå hvad fibromyalgi i virkeligheden er.

Jeg bliver ked af det når folk mener at jeg pga min opvækst og samfundet har udviklet denne sygdom. Det vil sige at jeg ikke har haft en normal barndom og ikke har et normalt syn på tilværelsen som normale og raske mennesker. Mit centralnervesystem er ikke gået i kludder fordi jeg er vokset op med en eller anden afvigende tankegang omkring samfundet og livet. Mit nervesystem er blevet sygt fordi jeg har gået i 8 år uden behandling for en meget smertefuldsygdom.

Dertil bliver jeg også ked af det når folk slynger ud at "gudskelov er sygdommen ikke dødelig"

Det virker som om at vi fib-ramte brokker os og ynker. og at vi liiiige skal klappe i for vi dør jo ikke af det.

Nej det gør vi ikke. Men jeg tror mange fib-ramte ind i mellem ville ønske vi gjorde. Det er så smertefuldt og der er ingen ende på smerterne. Vi kan ikke engang se hen mod snart at dø, og dermed få afsluttet smerterne.

Desuden virker det ofte som om at har man ikke en dødelig sygdom så er man ikke rigtig syg.

Jeg har ofte ønsket at jeg sad i kørerstol eller rent faktisk var dødeligt syg. Så vill jeg blive taget alvorligt af alle andre. Jeg ville få en bedre behandling af det offentlig og en behandling ville være mere målrettet.

Dertil så er det langtfra alle med fibromyalgi som er på offentligstøtte. Der findes fibromyalgi ramte som arbejder fuldtid. Der findes dem som arbejder deltid uden fleksvisitation.

Men der findes også dem som er nød til at have en fleksvisitation. Og igen findes der dem som er i så dårligt forfatning at de ikke kan arbejde.

Sygdommen rammer folk forskelligt. Nogle er ikke lige ret meget ødelagte af sygdommen og andre sidder i rullestol.

Det er også en kendsgering af sygdommen udvikler sig med tiden og gør patienterne dårligere og dårligere. Men det varigere meget i hastighed.

Dertil så blev der talt om at D-vitamin mangel kan give symptomer på fibromyalgi. Dette er sandt. Men nu er fibromyalgi ikke en sygdom som ER D-vitamin mangel.

D-vitamin mangel er bla en af de ting man bliver tjekket for inden man kommer til en reumatolog. Har man D-vitamin mangel får man næppe diagnosen...

Johns Hopkins Medicine udsender jævnligt nyhedsbreve med henblik på at sætte særligt fokus på en lidelse eller et livsstilsemne af betydning for samtiden.


Denne gang drejer det sig om en artikel for at gøre opmærksom på en helt ny specialrapport,
der er tilgængelig fra
Johns Hopkins Health Alerts.



Fibromyalgi:
at forstå en mystisk lidelse



For år tilbage var fibromyalgi en mystisk lidelse, lidelsen er præget af træthed og udbredt smerte.

Den blev anset for en rent psykologisk tilstand.

Nu ved lægerne at fibromyalgi handler om centralnervesystemet;


Hjernen kontrollerer centralnervesystemet, men dette betyder ikke, at symptomerne er " i dit hoved."


Læger har ind - rapporteret symptomer på fibromyalgi siden 1800-tallet, men det er kun i de seneste årtier, at det medicinske samfund er kommet til at genkende og forstå fibromyalgi som en unik stand.


Træthed, smerter i muskler, sener og ledbånd, og flere tenderpoints er de mest hyppige og invaliderende symptomer på fibromyalgi.


Andre almindelige symptomer ved Fibromyalgi:


irritabel tarm, hovedpine; (TMJ) dysfunktion =svært ved at tackle lugte, lyde, røre og lys; depression, angst, og svært ved at koncentrere sig.



Fibromyalgi kaldes ofte den udstødte sygdom for, fordi en række betingelser med sammenlignelige symptomer skal udelukkes før fibromyalgi kan diagnosticeres.


Disse omfatter: under aktiv skjoldbruskkirtel ( Hypothyroidism ), Leddegigt (RA); Muskelgigt ; Borreliose (Skovflåtbid) også kaldet Lymesygdom og SLE eller lupus .


Fibromyalgi rammer overvejende kvinder.

Tilstanden kan udvikle sig i alderen mellem 20 og 60. Selv om sygdommen er kronisk, er den ikke progressiv eller livstruende.


Det er stadig ikke klart, hvad der forårsager fibromyalgi.


Nerverne register smerter og disse smerter "signalernes" rejse gennem nervene og rygmarven til hjernen.


Testning har konstateret, at fibromyalgi patienter har overdrevent følsomt smerte receptorer i hjernen.


Vore hjerner indeholder også høje niveauer af neurotransmittere der medfører denne adfærd af smerte signaler.


Mulige forklaringer på, hvad der gør hjernen mere følsomme over for smerte omfatter
spinal trauma, bakteriel eller viral infektion, kronisk søvnforstyrrelser, og nervesystem ,fejlfunktioner af ubevidste handlinger
(f.eks svedafsondring, fordøjelse og hjertebanken).

Behandling af Fibromyalgi - I juni 2007, lægemidlet Lyrica (pregabalin) blev den første FDA-godkendt behandling af fibromyalgi.

Tidligere godkendt som en antikonvulsiv behandling af nerve smerter som følge af diabetes og helvedesild, pregabalin ændrer neurotransmit niveauet i hjernen.

Selve pregabalin, gabapentin er IKKE FDA godkendt til fibromyalgi, men det kan blive ordineret off-label. (pdf artikkel)


paracetamol er de sædvanlige valg for mindre smerter.
NSAID vil sandsynligvis ikke hjælpe, da fibromyalgi smerter ikke er forårsaget af betændelse.


opioider (morfin ) kan anvendes til svær fibromyalgi smerte som en sidste udvej.


Benzodiazepiner såsom Klonopin (clonazepam) og Valium (diazepam) kan hjælpe dig med at sove og slappe af i musklerne,

Men disse stoffer er normalt ikke en læges første valg, fordi de kan være vanedannende og deres beroligende virkninger kan forårsage problemer med balancen.


Adskillige supplerende behandlinger, herunder motion, er blevet rapporteret at kunne lette fibromyalgi.


Muskelsmerter og træthed kan gøre udøvelsen hård i starten, men holder man fast vil det forbedre symptomer på lang sigt.

Svømning og vandgymnastik, som er lettere for leddene, er særligt godt valg.


Mange mennesker med fibromyalgi har også prøvet akupunktur, massage terapi, og kiropraktor.


Endelig er det vigtigt at finde tid til at tage det roligt.

Motion og aktivitet er godt men det er vigtig at få nok hvile og gøre ting, som du finder afslappende og behageligt.

Kilde : www.johnshopkinshealthalerts.com/ reports/arthritis/2130-1.html

enig med det mange af jer fibromyalgi ramte skriver.

For dee symptomer i beskriver har jeg også af og til; faktisk vil jeg mene at alle mennesker i en vis alder mærker dem mere eller mindre. Nogen mennesker vælger så at gøre en stor sag ud af det, andre lever med det.

Jeg kan selv genkende det nu hvor jeg skal arbejde mange timer de næste dage.

Kan der være en sammenhæng ?

Hvis ikke jeg skulle på arbejde hele tiden ( kunne jeg da bare få lov at afspadsere de timer jeg har opsparet ), så ville der også blive bedre tid til at gå i svømmehal og lave skånsom gymnastik.

Nå, men det kan jeg jo ikke leve af, så jeg må jo nok afsted og tage det som det kommer.

MVH Janni

deri er lige præcis forskellen på dig og fib ramte!!! For vi kan ikke "bare" af sted igen! Det kan slet ikke lade sig gøre! Jeg har f.eks så ondt i mine ankler/hæle at det kan være en umulighed at gå mere end frem og tilbage til kaffemaskinen herhjemme - og det er ikke fordi jeg er doven og lider af "indbildt" sygdom.

Men det er rigtigt nok at mange overgangs ramte har smerter! Men de er bare ikke at sammenligne med fib smerter!!!!

Det kan sammenlignes med personlighedsforstyrrelser... Blot fordi man har en række af de personlighedstræk som nævnes under en bestemt personlighedsforstyrrelse, er det ikke det samme som at man er personlighedsforstyrret. Det man først når ens persontræk går ud over ens hver, at det skader en selv og andre.

Alle kan have hovedpine og ondt maven, hård mave osv. Og alle mennesker kan være ømme i kroppen. Men det som adskiller fibramte fra andre mennesker er at vi har det konstant. Vi har ALDRIG et øjebliks fred og ro. Heller ikke når vi er på ferie.

Vores symptomer går ud over familieliv, arbejde og børn og sexualitet. ALT!

Før jeg blev syg arbejdede jeg fuldtid og jeg nød at arbejde. Ja jeg var da mere træt efter en lang arbejdsdag end hvis jeg blot havde haft en kort arbejdsdag. Jeg er ikke ikke pivet. Jeg har haft jobs hvor jeg i perioder har arbejdet 55timer pr uge og stået op 98% tiden. Jeg nød mit arbejde. Var glad og smilende. Jeg pev aldrig da jeg kom hjem. Jeg tog ud til venner, handlede ind osv. Præcis som alle andre. For det kunne jeg jo sagens trods træhed og hovedpine. og måske lidt spændninger i maven...

Men at mene at fib-patiener er ligesom alle andre mennesker men blot er mere pivede og sarte... Det er lige til at jeg vælter ned af stolen af grin.

Jeg har haft et rask liv. Men i løbet at 2 mdr blev mit raske liv taget fra mig da sygdommen kom og ødelagde mit liv.

Hvordan ved du med sikkerhed at andre mennesker, som går på arbejde ikke har det sådan ?

Janni

Ja det ved vi så heller ikke, men vil da ikke håbe det...

Læs lige hele mit indlæg 4 indlæg oppe.

tror du virkelig der forskes i denne sygdom, hvis den ikke findes.

Så er du sgu for ***

- måske fordi så gik de ikke på arbejde, og hvis de gjorde, ville det være alt de orkede, dvs. ingen madlavning, ingen fritidsinteresser om aftenen, ingen besøg osv. i weekenderne... mit bud.

Hvis de havde ville de nemlig ikke kunne komme på arbejde.

Presser man sig selv havner man i væreste fald på hospitalet i en seng, og en sprøjte morfin.

Jeg troede først at jeg var blevet mere pivet. Så jeg tog på arbejde som altid. Men til sidst blev jeg så syg at jeg ikke kunne bevæge mig. Jeg kunne godt mærke min krop. Men ikke bevæge den. Det brændte i mine arme og følte jeg havde fået tæsk. Min underlivs sygdom gik amok og mit immunsystem var ikke eksiterende. Jeg blev indlagt for at geare min krop ned pga smerter og fik smertestillende.

Dertil fik jeg klar besked at lytte til min krop. Kroppens måde at tale til en på er via smerter. Smerte er et tegn på at noget er gal. Nogle gange er det blot et tegn på man har taget får hårdt fat. Andre gange så betyder det at man skal tage en pause eller søge læge.

Men hvem ved hvis du føler det så slemt. Så har du måske også et overfølsomt nervesystemt. Selv om man kan arbejde hver eneste dag og endda fuldtid kan man godt have fibromyalgi.

Fibromyalgi er ikke ens betydene med man ikke kan passe sit arbejde. Det findes der fib-patienter som sagtens kan...

Desuden kan jeg også godt arbejde. Bare ikke lige så meget som før i tiden..

du mig bare dum eller hvad det nu er ... står for.

Jeg tror jo det er et samfundsskabt problem, men det bider sig selv lidt i halen.

For jo flere der melder sig ud af arbejdsmarkedet; desto mere pres på de tilbageværende.

Et velfærds problem, så at sige, i mine øjne

Mvh Janni

Lad os nu sige det ER et samfundskabt?

Hvad ændre det så?

Alle sygdomme skyldes vel i bund og grund, samfundet og den måde vi lever på? Overvægt, stress, allergi, diabetes, gigt, hjertekar sygdomme. Det er alle sygdomme som kommer fordi vi lever et stresset liv, for lidt motion og for dårlig kost.

Velfærdsproblem? Det er alle sygdomme. Sygdomme er ALDRIG godt for velfærden. ALDRIG!

Hvad fibromyalgi skyldes vides endnu ikke. Men en af teorierne er at det skyldes at man pga anden sygdom udvikler en slags "overfølsomhed" i nervesystemet.

Dertil har man også fundet en række gener som er sammenhængene med fib.

Og rødhårede mennesker har større risiko for at udvikle fibromyalgi. Det er også bevidst via de nye forskings resultater i 2008.

Nu har jeg ikke selv fibro ) men hvordan kan det være et problem SKABT af samfundet? Hvad er samfundets skyld i alt det her?

Men du har da ret i at hvis folk melder sig ud af arbejdsmarkedet, så lægger det pres på de resterende Men kan folk arbejde mindre, fordi de får en diagnose?

Personligt, så tror jeg da ikke at jeg kan arbejde hverken mere eller mindre ved at få en diagnose på noget som helst...

Så vidt jeg har forstået er de flest fib. ramte da aktive på arbejdsmarkedet, præcis som andre. Det er vel meget sammenligneligt med folk som har gigt. Nogle kan arbejde, andre kan arbejde knap så meget

man behøver at være professor, for at se at der er andre faktorer på spil end de rent fysiske, når hoveddelen af de fibromyalgiramte er kvinder ( 90 % iflg gigtforeningen ).

Nu er klokken ved at være mange, men mener bestemt også at der er forskning der viser at fibromyalgi hovedsaligt rammer lavtuddannede/ufaglærte.

Når årsagen så også kan være ensidigt og fysisk tungt arbejde ( gigtforeningen ); ja så hænger det vel også sammen med hvordan samfundet er skruet sammen.

Når det så er sagt, så må må jeg sige at jeg er træt nu.

Løsninger orker jeg ikke at give mig ud i nu; tror det er et politisk spørgsmål; altså hvordan vores velfærdssamfund er skruet sammen.

VH Janni

Der er flere sider af at sygdommen oftest rammer kvinder. et ting er at man altid har ment det er en kvinde sygdom. Det gør at meget få lægerne overhovedet tænker i fib-baner når en mand henvender sig med fib-symptomer.

Dertil så går mænd sjældenere til læge end kvinder. Jeg ved at fib-foreningen har de præcise tal. Men det er ikke 90% kvinder, længere.

Dertil så har jeg aldrig hørt at det skulle være lavt uddannede og ufaglærte som får sygdommen.

Desuden så har mange fib ramte været syge siden barndommen. Hvordan skal man kunne tage en lang uddannelse når man har en sygdom er og kan være så indvaliderende som fib?

Dertil så er det kun i danmark der efterhånden har disse tanker og tvivl om sygdommen. DK er laaaangt bagud.

I norge er man så langtfremme og godtager sygdommen. Børn får diagnosen og mænd gør i højere grad det også.

USA er dem som er aller længst fremme. I USA hersker der INGEN Tvivl om hvorvidt det er en fysisk sygdom.

Det er DK som er så forudindtagende og langsomme at nogle stadig ikke helt har forstået hvad det drejer sig om.

Fibromyalgi foreningen holder nogle fatastiske foredrag som henvender sig til både, syge, raske og pårørende. De giver svar på ALLE tvivls spørgsmål. Netop fordi mange når de får diagnosen aldrig har hørt om sygdommen og derfor også stiller tvivl ved den. Dertil kan det være svært for pårørende at forstå.

IASP (The International Association for the Study of Pain) har brugt hele 2008 på at forske i kvinde smerter. Deri bland fibromyalgi. Det er bla. dem som har fundet gener i tilknytning til fibromyalgi.

Desuden så husk at sygdommen er noteret som en FYSISK selvstændig sygdom af WHO.

Hvis der var den mindste tvivl havde man ikke givet sygdommen denne status.

Ja ja, så siger vi det.

Du får ret og jeg får fred.

Men, enige er vi ikke

Sov godt hilsen Janni

Jeg synes faktisk det er en ret spændene diskution. Jeg ville meget gerne se havd du bygger dine argumenter på. Jeg kan i og for sig faktisk godt følge din tanke gang. Men jeg føler lidt at du sidder med en sammenbidt forudindtaget holdning. Som egentlig ikke bygger på noget fagligt. Jeg opfatter lidt at din holdning er at der i samfundet findes en række lavtuddannede mennesker som pludselig har set en mulighed for at have en god undskyldning i fibrimyalgi diagnosen til at lave mindst muligt i form af fleksjob eller førtidspension...

Men hvis det er sådan du har det, hvorfor så ikke bare det sige det lige ud i stedet for at pakke det ind?

Det lyder så pænt når man kan sige det er et samfundsproblem eller velfærdsproblem. Men hvad bygger du det på? Hvori ligger din viden om at det må være sådan det hænger sammen?

Har du set nogle undersøgelser jeg ikke har set?

Hvis der er nogne som kan finde et sted hvor den statistik omkring at størstedelen med fib skulle være lavtuddannede eller ufaglærte, ville jeg blive meget glad.

Jeg savner virkelig dokumentation fra dem som er "imod" fibromyalgi".

Indtil videre bliver lægevidenskaben ved med at komme med flere og flere objektive fund. Men der foreligger så vidt jeg ved ikke ingen dokumentation for at fib er psykisk eller har noget med opdragelse eller indstilling til arbejde at gøre.

Måske er det fordi jeg leder de forkerte steder og er forblændet af det fib-foreningen fortæller mig. Det ved jeg ikke. Men jeg vil så ufattelig gerne se argumentation og undersøgelser for det modsatte af det min opfattelse bygger på. For måske tager JEG fejl.

Måske kan jeg blive raks ved at ændre min indstilling til arbejdsmarket? I så falde vil jeg da gerne måde en psykolog som har erfaring med det. Hvis det findes.

Jeg er ked af at så snart man går folk på klingen så klapper de og kommer med usaglige eller mærkværdige undskyldninger for ikke at svare...

Jeg vil gentage mit spørgsmål omkring hvorfor det er så vigtigt at få udelukket at der også kan være psykiske faktorer indblandet?

På mig virker det da som om man underkender al pyskisk indflydelse mht. sygdom?

Èt eller andet sted, er der jo rigtig mange sygdomme, der mere eller mindre er psykosomatiske, også en del sygdomme der 100% kan konstateres fysisk.

Jeg tror mange med fibromyalgi finder det vigtigt, fordi de så ofte har fået afvide at de er hypokondere og burde tale med en psykolog. Mange med fib har derfor ufattelig mange gange fået afvide at de fejler noget i deres hoved.

Som fib patient bliver man konstant set på som værende hypokonder eller doven. (her tænker jeg mest omkring det offentligesystem)

Rigtig mange med fibromyalgi er endda blevet mistroet at lægerne som ikke har kunne forklare deres symptomer. (fordi de ikke ved ret meget eller anerkender fib) Til sidst ender de med at få en henvisning til en psykolog.

Det er bare ikke rart at få afvide af omverden at man er pivet, overdramatisere, eller er hypokonder eller er allergisk overfor arbejde.

Men ved at få fastslået at sygdommen ER fysisk, så falder disse påstande også fra hinanden. For så var det vi gik og havde besævr med nemlig ikke noget vi bare fandt på og heller ikke noget som foregik i vores hoved.

Alt i alt så jeg er faktisk overbevist og VED at det er lettere at være til og blive tager seriøst i det offentlig hvis man har en psykisk diagnose. Se bare de ekstra tillæg psykisksyge unge kan få via kontanthjælpen. Det er selvfølgelig dejligt der er hjælp til de syge. Men hvad med de unge som er fysisk syge tænker jeg bare?

Alt i alt. Hvis man ville opfinde en sygdom så havde man næppe valgt fibromyalgi. Så havde man forsøgt at få en psykiatrisk diagnose. Hvilket også gør det MEGET lettere at få førtidspension.

Det er vigtigt at understrege for om verden at Fib er FYSISK. Fordi folk ser ned på hypokondere. fordi der stadig er opfattelser af at folk med depressioner bør tage sig sammen. Det er vigtigt at understrege det er fysisk fordi man som fibpatient IKKE gider at blive kategoriseret som dem med ondt i livet.

Jeg kender selv til kampen mod fordommene. Min ene side af familien som rent faktisk ikke kender mig ret godt har jeg mere eller mindre måtte afskrive fordi jeg ikke orker deres forsøg på at "redde" mig ved at fortælle at jeg jo bare skulle få mig et arbejde. Eller at jeg skulle gå til den og den terapuet. Jeg orker ikke at de overfor min mor omtaler mig som værende psykisk syg og skabagtig. Det gør ikke alene ondt på mig. Men også min forældre.

Hvis nu bare at fib blev anerkendt og godtaget for hvad det var, så ville livet blive MEGET lettere for en lang række mennesker.

At kæmpe med folks fordomme og forsøg på at udføre terapi eller skubbe end ud af "dovenskaben" er til at brække sig over.

Jeg har det faktisk sådan at jeg sjældent og helst ikke fortæller nye mennesker jeg møder hvad jeg fejler. Heller ikke kiropraktore og læger jeg ikke kender. For jeg er så træt af og ked af at få de evige samme kommentare og nedladende blikke.

Ordet fibromyalgi kan ændre en persons opfattelse af en fuldstændig fordi der stadig hersker så mange myter.

Selv om jeg ikke har lyst til at fortælle hvad jeg lider af, så ved jeg at jeg er nødtil det for at mane folks fordomme og fejl opfattelser til jorden. Herinde og andre steder på nettet kommer jeg sikkert ingen vegne med det. Men folk når de møder mig til en fest eller sammenkomst opfatter mig som værende ganske normal. Når man så nævner fib så får de nogle noget galt i halsen. For de tror at fib-ramte har depressioner og piver og ikke laver noget og er psykisk tilfælde. Sådanne oplevelser er ganske overraskende. Tænk at i et oplysningssamfund som vores går der stadig folk rundt og tror at fib er en kvindesygdom for hypokondere og folk med pjækkesyge, altså at det er noget som mere eller mindre foregår bevidst eller ubevist i vores hoveder...

inden for flere fag!!

Sosu

Teknisk designer (entreprenør/ingeniørbranchen)

Negleteknikker

Zoneterapeut

Og jeg har fib. Er jeg lavtlønnet/ufaglært?????

Lise Ehlers ER neuropsykolog og sygeplejerske....og super kompetent...

Hvorfor eksisterer fibromyalgi og andre mode-kvindesygdomme ikke i tredieverdens landene?

- Hvordan kan det forklares, at mange patienter med en kronisk, uhelbredelig, massiv smertefuld diagnose som fibromyalgi blive næsten 100% funktionsdygtige efter et længerevarende samtale forløb ved en psykolog evt. komb. med antidepressiv medicin og fysisk træning?

- noget helt andet er, at nogle folk her på HN gladeligt skriver, at de er næste 100% invalide - men samtidig kan være på HN i op til mange timer dagligt 7 gange om ugen. Det harmonerer i min verden ikke - hvad er det der gør, at denne energi og evne ikke udnyttes i lønnetarbejde.

5 timer foran computeren kan i min verden vekslen til et fleksjob med LØN og udover de 5 timer foran computeren, så er der lige et par heste der skal passes, rides og en familie og børn. Og nu skal forklaringerne fra dem, som føler sig stødt nok komme !!!

Jeg har aldrig hørt om at fibromyalgi forsvinder ved behandling hos psykolog og med antidepressiv medicin. I så fald. Hvorfor er jeg ikke blevet rask? Jeg har derud over haft en psykiater i 2 år...

Og jeg motionere dagligt.

Desuden så har jeg aldrig skrevet noget om at jeg er 100% invalid. Jeg kan klare at arbejde 15 timer pr uge. Jeg har endda søgt job på normal vis. Men uden en fleksvisitation vil alm virksomheder ikke ansætte en som mig.

Så jeg går og spilder min tid herhjemme. Så jeg kan godt være foran min computer eller gå i brugsen eller ride min hest.

Når jeg arbejder så kan jeg ikke ride mere end 1-2 gange om ugen. Jeg kan ikke klare de huslige pligter og jeg sover 15 timer på et døgn. Men ikke desto mindre har jeg søgt fleksjob og IKKE pension. Selv om selv kommunens borgmester har sagt jeg burde søge pension omend midlertidig. Men det er jeg IKKE interresseret i. Jeg keder mig ved at gå hjemme. Jeg bliver sindsyg af at sidde hjemme. Det er ikke rart at være langtids sygemeldt.

Mit normale liv blev taget ud af mine hænder i løbet af 2 mdr. Fra at elske sin lejlighed i byen, have et godt job i et stort anerkendt firma. At have massere af venner som jeg tog på cafe med i løbet at hele ugen. Tog i byen og dansede i weekenden. Tog på tur med familien. Passede kæresten. Blev gift og havde planer og var lykkeligt. Tilmeld HF alt lå lige til at blive en kanon fremtid. BANG! Så blev jeg syg.

Der går ikke en dag hvor jeg savner mit gamle liv og den energi jeg havde. Mine venner har jeg ikke meget energi til. Mit liv består lige nu af at sov 12 timer døgnet, medicin, lægebesøg, min hest, når jeg magter det.

Det er ikke noget herligt liv ikke at arbejde.

Jeg har forsøgt alt for at blive rask. Ingen medicin, motion, kognetiv terapi, natur medicin, kostomlægninger, læge medicin, psykolog, og den med at "tage sig sammen" .

Det eneste som er dokumenteret effekt på fibromyalgi ramte, er visse depot morfika (oxycontin) og nervemedicin, som enden også bruges antidepressivt, eller epileptisk. (cymbalta, Lyrica, Savella).

Hvis psykoterapi havde en dokumenteret effekt, så jeg er 100% sikker på at det var det smerteklinikkerne brugte. Der er rent faktisk psykologer tilknyttet smerteklinikker.

Hvem kan være sikker på at fibromyalgi ikke findes i den trejdeverden?

Det ses måske ikke så tydeligt fordi de fleste kæmper mest med at få mad og overleve Aids.

Desuden har jeg allerede sagt at fibromyalgi meget let kan være samfundssygdom. Ligesom overvægt og diabetes er det. Det ses jo heller ikke i den trejdeverden.

Det er jo klart at det varigere hvilke sygdomme man kæmper med alt efter hvor i verden man bor. Den måde vi lever på og arbejder på har da helt klart en indflydelse på hvilke sygdomme som vil være dominerede. Men blot fordi diabetes og overvægt og stress ikke er sygdomme som "findes" i den trejdeverden er det ikke ens betydene med at dem som har disse sygdomme blot skal behandles for depressioner.

Sæt du endelig en diabetes patient i behandling med antidepressiv og terapi.

Desuden har mange diabetes patienter også neurotalesmerter som fib-patienter har. Fordi nervesystemet går i kludder. Men er deres smerter og føleforstyrrelser også bare pjat?

Hvad med alle de nye forsknings resultater som foreligger for fibromyalgi? Er det bare noget de har opfundet for at tilfredsstille visse patient grupper?

Ak-ja... Engang mente man præcis det samme om epilepsi. Epileptikere var hystader. Det var en sygdom hvor hysteriske mennesker fakede rysteanfald og fråden om munden...

Heldigvis er det nu en dokumenteret sygdom, som IKKE er indbildt af hystader.

Jeg ser frem til at fibromyalgi får den anerkendelse som den fortjener og som epilepsi har fået.

Desuden er det ikke alle anti-depressiver der virker.

Du kan da under ingen omstændigheder sammenligne diabetes med fibromyalgi... Diabetes er en kronisk autoimmun sygdom, hvor kroppens ikek selv kan producere insulin OG som uden behandling vil føre til døden - at skrive Sæt du endelig en diabetes patient i behandling med antidepressiv og terapi ... vidner for mig om, at du overhovedet ikke aner hvad diabetes er!!!!.......

Jeg aner ikke hvad neurotalesmerter er?! Måske mener du neuropatiske smerter? Det er korrekt at diabetikere kan have neuropati grundet deres sygdom og deraf smerter MEN det er ikke fordi, at nervesystemet går i kludder.(sådan noget forfærdeligt sludder). Jeg kan godt sige dig, at føleforstyrrelserne og neuropatien hos diabetikere KAN dokumenteres og DET er forskelligen fra fibromyalgipatienter....

Epilepsi har aldrig været diagnostiseret som hysteri - men hysteri kunne udarte sig med epilepsilignende anfald, hvor forskellen var, at epileptikere mistede bevidstheden............Hysteri er gået ud af diagnoselisten for mange år siden - gad vide, hvor hystaderne befinder sig nu ?!

Nu når du bringer hysteri på banen, så skulel du læse denne artikel - og måske finder du selv svaret på, hvor hystaderne er i dag;

www.bagklogskab.dk/sundhed-sygdomme/ hysteri/sindstilstand.php

Det er specielt interessant at læse omkring behandling af hysteri...Frem for alt må behandlingen være ny for patienten. Den læge, der begynder med et tidligere forsøgt og forfejlet middel, har på forhånd tabt spillet, selv om hans behandling ellers er taget efter de bedste forskrifter....

Nu kender jeg ikke meget til fibromyalgi, men jeg så en udsendelse i tv for et par år siden.

Det handlede om en kvinde, som havde fået stillet diagnosen fibromyalgi efter at være blevet testet hos diverse læger. Jeg husker ikke om hun var tilkendt førtidspension eller om hun var sygemeldt pga. sygdommen, men hun var i hvert fald ikke i stand til at arbejde.

På et tidspunkt opsøgte hun selv en psykolog pga. nogle problemer og det resulterede i at hun kom ud af et dårligt ægteskab.

Efterfølgende forsvandt hendes fibromyalgi og hun var bagefter ikke selv i tvivl om, at den havde været psykisk betinget. Men mens hun led af sygdommen, var hun overbevist om, at den alene var fysisk betinget. Hun blev i stand til at passe et ganske almindeligt fuldtidsarbejde.

Jeg kender som sagt ikke meget til fibromyalgi og siger bestemt ikke at sygdommen kun er psykisk betinget, men helt at udelukke at psykiske faktorer spiller ind, det tror jeg ikke at man kan og bør.

Hilsen Mie

Jeg beklager min forkerte måde at formulere mig på. Jeg ved godt hvad diabetes er. Det er en sygdom som min fars side af familien er plaget af. Min far har det bla. selv og derfor har jeg læst alt hvad jeg kunne finde om sygdommen.

Hvis du nu engang gad at læse de ny forsknings resultater ville du vide at fibromyalgi ER dokumenteret. Men det er klart man ikke kan se og forstå det, hvis man er forud indtaget.

Desuden så var min talen om diabetes mest for at fortælle at sygdomme har meget at gøre med det samfund vi lever i. Så jeg afviser på ingen måde at fibromyalgi kan være en samfundssygdom grundet den måde vi lever på i den vestlige verden.

Ang epilepsi, så har den klinik som min lillebror går på så fremholdt noget forkert i deres fortælling om epilepsi.

For de fortalte netop at mange patienter blev kaldt hysteriske når de lå med et anfald. De fortalte at man i tidernes morgen mente at epilepsi var hysteri. At epilepsi ikke var en fysisk sygdom men at det var psykisk.

Jeg tvivler på at de tager fejl i deres erfaringer og viden når de har haft arbejdet med denne sygdom i mange år.

Ja det lyder tosset når jeg siger min bror har epilepsi og min har diabetes. Men ikke desto mindre er det sandt. Der er åbenbart dårlige gener i min familie.

Jeg selv er blevet kaldt hypokonder og hysterisk siden jeg var 11år gammel. Jeg fik min første menstruation som var forbundet med stort ubehag som blev værre og værre for hvergang.

Men jeg var blot hysterisk og kunne ikke klare lidt smerte. Jeg fejlede jo ikke en pind.

Desværre gik der 8år før jeg endelig fik bekræftet at jeg IKKE var en hystade og ikke var hypokonder. For der var rent faktisk noget galt. Jeg havde underlivet fyldt med endometriose væv. Livmoder, æggestokke, tarme osv var indhyldet i endometriose, ud over sammengroninger.

Hvis jeg var blevet taget alvorlig i første omgang var det ikke nået at vokse ind i mine organer. Men det er så let at kalde kvindekønnet for hysterisk. For der er jo en opfattelse af at det skal gøre ondt at være kvinde. Og bliver vi ved med at holde på vores om det er GØR ondt. Så er vi hysteriske og hypokondere.

Hvorfor hersker der i nutidens danmark sådan et forældet kvindesyn?

Den artikel du linker til er skrevet i 1926 så vidt jeg kan se. Den gang havde man ikke de midler lægerne idag har. Derfor havdee de heller mulighed for at kategorisere og fremvise det som der kan idag.

Måske hysteri i virkeligheden dækkede over en række sygdomme som lægerne ikke kunne difinere og for at lægerne ikke skulle virke udvidene eller dumme så påfandt man denne diagnose.

Idag er man blevet så klogere og jeg tror at dem som fik denne diagnose i virkeligheden fejlede noget helt andet som vi idag har kendskab, men som man ikke havde den gang.

Så sige var hysteri en skraldspands diagnose...

Hvorfor ignoere forskningen? Hvorfor lukker du dine øjne for de objektive lægelige fund som fremlægger? MR-scanninger? Gener? Rygmarvsprøver? Tenderpoint testen? Hvis du da ved hvad tenderpoint er? Det ved de færreste. De tror det er tilfældigt udvalgte steder på kroppen. Hvor man blot skal sige av.

Nej Tenderpoint er et punkt mellem sene og muskelfæste. Vi tryk der på reagere det anderledes hos en fib-patient i henhold til en normal. Man når ikke at sige noget et ord inden lægen har tjekket punktet.

Jeg ved og erkender at der findes mennesker som fejl agtigt har fået diagnosen fibromyalgi. Det er derfor vi hører at nogle via terapi er blevet raske og erkender at det hele var psykisk.

DERFOR! Er det så YDERST! vigtig at man er udredt psykisk inden diagnosen stilles. På frederiksberg spørger de indtil ens psyke og om man har psykiske problemer. De spørger om man har en psykiater og hvad denne siger. I visse tilfælde ringer de også for at få en snak om patienten.

I mit tilfælde var jeg startet i terapi INDEN jeg havde hørt om fibromyalgi og inden jeg fik diagnosen. Jeg var klar over at jeg pga stress let kunne have psykosomatiske symptomer. Men da jeg blev rask og fortsat var i terapi fik jeg bedre psykisk men de fysiske symptomer forsvandt ikke. Jeg prøvede det ene og det andet. Kognetiv terapi, gruppeterapi, tegneterapi alt muligt. Jeg har fået en grundigt terapautisk behandling. For ja jeg har været psykisk forstyrret. Men idag er jeg 100% rask psykisk.

Jeg har gennemgået psykologiske tests, der er idag INTET der tyder på jeg er hypokonder, depressiv, psykopat, eller forstyrret på anden måde.

Hvis fibromyalgi var psykisk og kunne helbredes ved terapi så havde jeg ALDRIG fået diagnosen. Symptomerne var hos mig længe ingen jeg gik ned psykisk. Men jeg troede til at starte med det var psykisk. Det er jo tit og ofte det man får fortalt. Og med stress følger der psykosomatiske symptomer.

Jeg har hilst på ergoteraputer, psykologer, psykiatere, SSH og SSA, sygeplejersker osv i mit forløb. Jeg er ikke det mindste bange for at tale om mit psykiske forløb.

Men jeg vil til en hver tid understrege at jeg IKKE idag er psykisk syg. Jeg har en række FYSISKE sygdomme. Hvilket er bevist. Og nej mit mål i livet er ikke at få pension!!!

Beklager, men jeg bliver enormt ked af det og en smule vred når man indirekte beskyldes for at være hysterisk.

Lige præcis ovenstående er også min opfattelse men hold da op hvor kan man bare få folk op af stolene med sådan en påstand. Jeg siger IKKE at de lyver eller faker symptomer - jeg tror 100% på at de har smerter og simpelthen ikke kan bevæge sig - men jeg vil altså have lov til at sætte spørgsmålstegn ved årsagen. Desuden har jeg meget svært ved at se det forfærdelige i at symptomerne kan være psykisk betingede. Og hvad så om de skyldes en psykisk reaktion - det bliver de efter min mening ikke på nogen måde mindre ægte eller virkelige af.

MaggieMay

Men hvis man er udredt 100% psykisk af flere forskellige psykologer og psykiatere og de intet unormalt finder.

Er det så stadig af psykisk karakter?

Men du at man ved en psykisksydom er i stand til at få hele kroppen til at reagere abnormalt? Mener du at man psykosomatisk, man omdanne nerver og signalerstoffer og nervereseptorer?

eller ej, så er det ihvertilfælde mit indtryk at de fibromyalgi ramte er særdeles stærke psykisk, og det er kun blevet bekræftet af denne tråd.

MVH Janni som er træt, efter at være blevet vækket kl. 3 i nat af et telefonopkald som gav anledning til hjertebanken da hun sov tungt, men nu bliver stikket trukket ud i nat.

det er jeg for længst vokset fra (det at skulle forklare forudindtagede personer om fib)

Jeg vælger at ignorre det og i stedet trække på skuldrene, fordi jeg ved hvad min læge siger, og hvad de siger på Frederiksberg hospital - - - - -

Som syg skal man have en stærk psyke uanset hvad man fejler.

Men jeg har personligt fået afvide jeg har en stærk psyke. Jeg er jo testet i hoved og rrrrr....

Hvor irriterende at blive vækket midt om natten. JLH ♥Wannamus♥

Jeg slukker for både tlf, og internet om natten. Jeg vil ikke forstyrres. Min mobil er på lydløs eller slukket.

Men et opkald kl 3 om natten lyder til at være noget meget vigtigt. Jeg håber dit hjerte slår normalt igen.

Mie 7 : Du har fuldstændig ret.

Bare Camilla : Hvad mener du med, at jeg er forudindtaget ? Jeg mente jeg ikke, at firbomyalgi som sygdom ikke er dokumenteret - men årsagen til nervesmerterne hos fibromyalgiramte - det er da i hvert fald stor videnskabelig uenighed om det - og DET er der overhovedet ikke omkring diabetikernes neuropati.

Ja, jeg ville nu hellere være fibromyalgiramt med nervesmerter end en diabetiker med en diabetes neuropati - en senfølge hvor nervernes funktion ødelægges med kroniske smerter til følge, dårligt blodomløb og også amputationer. Jeg fatter stadig ikke sammenligningen og finder den ganske usmagelig.. Jeg har heldigvis til gode, at se en fibromyalgiramt få amputeret benene pga. neuropati.

Diabetes type 1 har intet med samfundet at gøre - det er en autoimmun kronisk sygdom. En type 2 er en samfundsskabt sygdom...

Jeg synes at det er så frygteligt, at du fra du i en alder af 11 år og 8 år frem har haft smerter i underlivet. Jeg forstår simpelthen ikke, at det ikek blev taget alvorligt og du i stedet blev kaldt hysterisk og hypokonder. Kunne dine forældre ikke have "banket i bordet"?. Jeg håber ikke, at det har fået følger.

Den artikel jeg linker til er ikke skrevet i 1926, men beskriver hysteri udfra artikler fra forrige århundrede frem til i dag. Hysteriet er ude af vores diagnosesystem og de hysteriske fejler ikke noget andet, som du skriver - vi har bare opfundet nogle andre dianoser. Jeg vil mene, at nogle fibromyalgiramte (IKKE alle) i forrige århundrede ville blive diagnostiseret hysteriske. Hysteri var ikke dengang en skraldspands diagnose - der var klare symptomer på hysteri og et ganske godt dækkende diagnosenavn... Skraldespandsdiagnoser har vi sandelig nogle af i Danmark i dag og de er til de sygdomme, hvor der ikek er videnskabelig og objektive fund, der kan forklare sygdommen. Jeg er faktisk overordentlig enig med skribenten i, at ..."den hurtigste og mest endelige afgørelse af alle invaliditetsspørgsmål enten i den ene eller den anden retning. Når spørgsmålet er afgjort, er disse patienter tilgængelige for behandling, men indtil da er en kur i reglen spild af tid, kraft og penge og tjener kun til at fiksere den syges forestilliger".

Jeg ignorerer bestemt ikke forskningen... Problemet for jer er bare, at der ikke er enighed rent videnskabeligt/lægefagligt...og jeg hælder så bare til skeptikerne, som mener at alt alt for mange kvinder har fået en diagnose på tvivlsomt grundlag efter årevise undersøgelser/doktorshopping på ALLE afdelinger i stedet for at egen læge var uddannet i, at spotte disse kvinder og sende dem det rigtige sted hen, i stedet for at henvise til den ene specialist efter den anden. Men disse kvinder er "stærke" og ved tit bedre en den lægelig kundskab og det er ikek atypisk, at disse kvinder skifter egen praktiserende læge ud flere gange indtil der endelig findes en, som er enig med patienten...

MaggieMay : Jeg er fuldstændig enig med dig... Jeg anerkender, som dig, at fibromyalgiramte har smerter, hverken faker eller lyver men, at det er årsagen dertil der sættes spørgsmål ved. hvis jeg var fibromyalgiramt ville jeg da blive overud lykkelig, hvis jeg fik at vide, at mine smerter var psykisk betinget og kunne minimeres, så jeg kunne leve et ganske almindeligt liv med egentlig psykologisk behandling.

Bare Camilla : Der er nu utallige eksempler på, at psykisk sygdom både kan lamme muskulatur, følelsesløshed m.v. Du tror da ikke, at de mennesker der har været lammet i en årrække og derfor sidder i kørestol, pludselig kan gå ved en enkelt håndspålæggelse af en pengegrisk prædikant ER fordi han har helbredt en FYSISK sygdom????? Jo, de er blevet helbredt men det har jo været fordi, at der ikke har været tale om fysisk lammelse - "tro kan flytte bjerge"

Marion og King : Hvad mener du med, at jeg er forudindtaget?. Du aner da ikke hvor jeg har min viden om fibromyalgi fra eller hvor mange jeg har kendskab til lider af denne sygdom.

Susse...

Som i mit forige indlæg beklager jeg at har fået formuleret nogle ting lidt uheldigt omkring det med diabetes. Min hoved saglige mening var ment at fortælle at diabetes 2 er samfundskab ligeså vel som jeg tror fibromyalgi er det. Derfor ser vi ikke diabetes i den trejdeverden.

En af de teorier der arbejds med omkring årsagen tl fibromyalgi er patienten pga. en traume (fysisk) pga f.eks en anden sygdom, eller trafikudheld eller en alvorlig infektion, som følge af dette kan der så ske en skade i nervesystemmet.

Man har fundet ud af at genet for fibromyalgi er arveligt. Men blot fordi man bærer genet er det ikke ensbetydene med man får det. Der skal noget til at udløse sygdommen. Det er forskelligt fra person til person hvad der udløser og hvad der skal til. Hos en kan det være gentagende infektioner, hos en anden betyder gentagende infektioner ikke noget, men sygdommen udløses først den da patienten er ude for at alvorligt trafikuheld.

Den sætning med skrå skrift er dokumenteret. Det blev opdaget i 2008 og er meget nyt. Man ved det er arveligt. Men at ikke alle får udløst sygdommen. Den er generne.

Desuden så har man fundet en sammenkobling af gener som viser at rådhårede mennesker udvikler fibromyalgi oftere end andre.

Susse: Hvis jeg forstår dit seneste indlæg korrekt, så afviser du ikke at fibromyalgi meget vel kan være fysisk. Men du mener også at mange har fået diagnosen og virkeligheden har de psykiske problemer. Altså diagnosen fibromyalgi passer ikke på dem?

I så fald er jeg enig med dig i at nogle får stillet en forkert diagnose. Det ses jo at patienter får en helt forkert diagnose. Og det tror jeg meget vel også gør sig gældene ved fibromyalgi. Det er en svær sygdom at stille. Det er kun reumatologer som kan stille diagnosen og alligevel hører man om alm. praktiserende læger som udfører tenderpoints testen og stiller diagnosen. Det er grotesk og HELT forkert.

Dertil så mener jeg vitterligt at man ofte overser det psykiskeaspekt. Der er ikke krav om man udredes hos en psykiater. Det forstår jeg simpelhent ikke. Det burde være en del af diagnosen. Hvis man gjorde det så ville vi ikke hører om fibromyalgi-patiner som pludeslig var blevet helbred efter terapi og anti-depressiv behandling.

Dem skal vi have sorteret fra. For de har aldrig lidt af fibromyalgi. De har lidt af psykosomatiske smerter. og har fået løst deres psykiske problemer. Det hjælper ikke hos en "ægte" fibromyalgi ramt.

For mit eget vedkommende så passer teori om at sygdommen udløses pga. traume af forskellig art.

Jeg har været hypermobil siden jeg var helt lille. Det blev opdaget da jeg som 4åri vred om ved at jeg løb også vred alvorligt om. Men det var til at leve med. Som 11årig fik jeg så konstateret endometriose. Jeg er 100% på at når konklusionen fra Bente Danne-skiold er at mine mange år med smerter fra endometriosen har udløst smerterne.

Du kan tro mine forældre har banket i bordet. Min egen læge som jeg har haft siden jeg var 7år gammel forsøgte at gøre alt. Vitamin kure, udrensning, og gynækologer. Endda gynækologerne fandt mig hysterisk. Gav mig noget smertestillende og slut færdig. For der kunne jo ikke ses noget på en scanning.

Det var først da jeg læste om endometriose i et blad og bare var sikker på at det var det jeg fejlede. Jeg havde symptomer. Egen læge havde aldrig hørt om det, men jeg endte da med at komme på sygehuset og få den operation som kræves for at stille diagnosen. Jep jeg havde ret. Mit underliv var fyldt med endo-væv.

Jeg er idag i hormon behandling, og besøger hver 6. måned Jens Jørgen Kjær på glostrup. Som er landets specialist i sygdommen.

For lægerne ikke tog mig seriøst kan jeg idag ikke få børn, uden hjælp. Måske kan jeg ikke engang få børn ved hjælp. Mit underliv skal fjernes inden jeg fylder 30.

Jeg er ikke tvivl om at denne sygdom som har været ubehandlet både inde i min krop, men også smerterne har ført til at mit nervesystem er blevet overfølsom og at jeg har nervebaner som har udviklet sig til smertesendere.

Det var blot en kort version af min grund til udviklingen af sygdommen. Forløbet er langt. og har været hårdt og trods jeg har haft en depression er det ikke psykisk og ikke fordi jeg er hysterisk. Det kan den psykiater som kender mig yderst godt 100% afblæse.

Alt i alt så findes fibromyalgi som en fysisk sygdom. Men der findes også dem som har fået sygdommen vej en fejl. Disse er med til at gøre det svært for dem som VITTERLIGT HAR sygdommen.

Jeg håber der bliver strammet op og at diagnosen en dag KUN bliver stillet på frederiskberg hospital eller i Aalborg. Der er ingen andre som er kompetente nok til det.

Bare Camilla: Mener du heller ikke at andre reumatologer kan stille diagnosen?

Jeg spørger fordi, at jeg selv skal til en reumatolog i næste uge og yderligere bliver jeg henvist til Reumatologisk Afd. på Bispebjerg Hospital, da ventetiden på Frederiksberg er alt for lang.

Jeg fik i sin tid enm get vag diagnose af overlægen på hjørring Sygehus.

Tror han skrev patienten har et smertesyndrom, side stillet med Fibromyalgi. Og fortalte mig så at hvis jeg ikke blev sygemeldt ville jeg forværre min situation, men jeg burde holde mig igang med daglige gå ture..

Glen gorm Rasmussen Ålborg og Bente Danne-skiold Frederiksberg.

Forsker i sygdommen og er absolut specialister på dette område.

Min sagsbehandler sendte mig til Ålborg, for at få en mere sikker diagnose.

Du er edder magme langt ude.

Alle sygdomme skyldes vel i bund og grund, samfundet og den måde vi lever på? Overvægt, stress, allergi, diabetes, gigt, hjertekar sygdomme. Det er alle sygdomme som kommer fordi vi lever et stresset liv, for lidt motion og for dårlig kost.

Gigt kan du altså heller ikke smide i denne bøtte.

Undersøg dog tingene inden du bræger op omkring dem. Du er netop en af dem der gør at folk ikke kan tage fib seriøst som fysisk sygdom, specielt ikke når du udtaler dig på den måde om veldokumenterede sygdomme, samt påstår Fib er afklaret nu.

Jeg mener ikke at alm. reumatologer ikke kan stille diagnosen. Jeg mener at man nok i større grad burde undervise reumaologer i at stille diagnosen. Således at dem som har en sygdom som ligner fib, kommer et andet sted hen og får rette hjælp.

Det er da frygteligt at folk med e psykisk lidelse får et forkert rygmærke. Både for dem selv men også for dem som vitterligt har sygdommen.

Der burde ligges større vægt på det psykiske. For desværre kan vi jo se at der findes folk som har fået fib-diagnosen uden at have den.

Ja mener stadig at en lang række sygdomme skyldes den mpde vi lever på. Måske ikke lige den måde vi selv lever på, men det kan være generationer tilbage som har viderført større risiko for en bestemt slags sygdom.

F.eks kunne en nogle generationer tilbage havde lidt at diabetes 2 og være blevet syg og død af hjerte-kar sygdomme. Disse sygdomme udvikler sig kun i alvorlig grad hvis man ikke passer på. Men det kan meget vel ligge i gener som er viderført og derfor skal jeg f.eks være ekstra opmærksom på min livsstil.

Uanset hvordan vi vender og drejer det så er største delen af de sygdomme vi kæmper med i denne del af verden et udspring af vores livsstil.

Overvægt var aldrig et stort problem for 20 år siden. Det er det blevet fordi vi idag lever forkert. Hertil hører sig diabetes2, hjerte-kar sygdomme. Mange overvægtige får også hurtigere slidgigt visse steder i kroppen fordi vægten belaster ens led.

Stress er også en livssygdom, vi er for dårlige idag til at tage rigtig fri og passe på os selv.

Kræft kommer sig af rygning, og også af forkert livstil. Samt at det ligger i generne.

Alt i alt kunne vi undgå mange sygdomme hvis dyrkede det motion vi skulle, hvis vi spiste sundt nok, hvis vi ikke stressede os selv konstant. Mange psykiske sygdomme ville kunne afvikles hvis man som barn og ung fik det man havde behov for.

Og jo jeg har sat sig min ind i mange forskellige sygdomme. Desværre kender jeg mange som lider af en eller sygdom. Når en af mine kære bliver syg sætter jeg mig altid ned og læser grundigt om sygdommen og jeg taler med lægen hvis jeg har spørgsmål.

Det ville være rart hvis tråden forsat kunne forblive i en god tone. Jeg forsøger på ingen måde at være fjendligt. Jeg blot udtryk for det jeg ved. Vis man har behov for kilder må man skrive til mig så disker jeg gerne op med bøger man kan jævnføre osv.

i den grad over, at der er nogle, hvor det er utroligt vigtigt for dem, at fortælle at fibromyalgi er psykisk betinget! Hvordan kan det egentlig være?

De læger der i dag har undersøgt og forsket i sygdommen fibromyalgi, siger jo at det ikke er psykisk betinget!

De mennesker, der mener at fibromyalgi er psykisk kan så heller ikke forstå at hårene stritter på hovederne af de fib ramte, når der bliver sagt at det psykisk!

Det er åbenbart meget vigtigt og preserende, at få slået fast, for nogle, at det er psykisk. Hvorfor?

Hvorfor skal vi der har fib blive ved med, at tilbage vise, at det ikke er psykisk? Jeg kan se ud fra denne tråd, at det er fuldstændig omsonst! For de, som har den mening om at det er psykisk er ikke til at rokke - heller ikke hvis der kommer facts på bordet!

Jeg har erfaret at det aldrig betaler sig, at diskutere med folk om fib. I stedet læner jeg mig op ad den forklaring/diagnose, som man har stillet på Frederiksberghospital, hvor de er eksperter på området.

De undersøgelser en fib ramt kommer igennem er så omfattende, at der nok skulle kunne opdages, om det er psykisk eller ej! Det er jo ikke kun blodprøver og trykprøver der bliver undersøgt for. Nej, det er undersøgelser helt ind til mindste detalje - spørgsmål osv -

Jeg er så træt af at skulle forklare, og forsvare og gider det egentlig heller ikke. Det var kun fordi jeg lige fangede et svar herinde, hvor kammertonen ikke overholdes, og hvor jeg sidder og krøller tæer over at man i et voksent forum, kan "tale" sådan til personer, som forsøger at forklare det på bedste måde.

Det er ærgerligt og trist, at det løber så langt ud, når Karin (hende der ville vide noget om sygdommens symptomer) bare ville vide,hvordan vi havde det til at starte med, og hvad vi har måttet gennemgå!

Det ved du så nu Karin - og disse svar og mangel på samme, er hvad du kan forvente i fremtiden, når og hvis du får stillet diagnosen fibromyalgi. Men det skal du ikke lade dig slå ud af.

Træk på skuldrene og ignorer det du vil altid vide hvad din læge har diagnoseret

Dette her vil ikke blive besvaret igen -

Marion, Godt skrevet... Jeg har det egentligt på samme måde. Det er så drænende som syg at skulle forsvare sig selv konstant. Det er bestemt ikke morsomt at blive mistroet af andre mennesker for om man nu er "rigtig" syg.

Hvis jeg kunne vælge var jeg selvfølgelig ikke syg. Men ellers ville jeg da godt fejle noget helt andet end lige fibromyalgi. Ikke så meget fordi det er en rædselfuldsygdom. Men lærer at leve med sygdommen og få det til hele fungere alligevel. Men jeg ville ønske mig en sygdom som folk tog alvorligt og ikke hele tiden skulle have en anden mening om end den som eksperterne har.

Det kan ikke være rigtigt at man som syg skal være bange for at fortælle om sig selv. Det kan ikke være rigtigt at man skal side i det offentlige bla hos læger og helst ikke vil fortælle man har fibromyalgi. Man kan ikke engang bare finde sig en fyseterapuet eller kiropraktor uden at man skal være bange for de dømmer en og fortæller en at man skal gå til en psykolog, så snart de hører man har problemmer med kroppen pga fibben.

Det kan heller ikke være rigtigt at en sagbehandler kan side og lege læge og fortælle man skal gå i terapi, selv om sagakterne TYDELIGT siger at man ER psykisk udredt og måske allerede har en psykiater eller psykolog.

Hvad i al verden bilder folk sig ind? At drage andre konklusioner end lægerne? At drage lomme filosofiske tanker frem og ignorer forskeres og lægers hårde arbejde?

Har man ingen reskept for den lægelige uddannelse mere? Er de lige pludselig ikke kompetente nok til de laver?

For mig virker det som om der sidder nogle er så indebrændte over at nolge har brug for hjælp og at de derfor får en form for offentlig ydelse. Er det missundelse som gør at syge mennesker skal angribes og mistroes?

Hvorfor tror mange mennesker at visse mennesker bare ikke gider at arbejde? Er det fordi de selv fantasere om leve et liv hvor man bare har oceaner af fritid og ikke behøver at røre en finger? Er det fordi man har ondt bagi fordi vores system via skattekroner tilbyder syge mennesker fleskvisitationer eller førtidspensioner?

Iså fald burde man vel interressere sig mere for politik end for at nedgøre andre mennesker.

Desuden skal man ikke tro det på nogen måde er muligt at snyde det offenlige. Det er en ben hård kamp. Ingen slipper igennem til førtidspension uden at være blevet slået halvfordærvet i arbejdsprøvninger eller at have levet uden indtægt i flere år mens man har kæmpet og brugt al sin sparsomme energi på at lave det arbejde en advokat normalt gør. Det er en psykisk prøvelse at stå igennem med det offenlige.

Det bliver ikke lettere af at folk omkring en så også begynder at skule ondt til en.

Det er ikke så underligt at mange syge går ned med flaget. Hvad end de lider af fib eller noget andet. For det første så mister man til dels kontrollen over sit liv og sin krop. Så skal man kæmpe med symptomerne og den dårlige samvittighed over ikke at slå til som ægtefælle, mor, ven, veninde osv.

Oveni købet er der så en gruppe, som bla "os" med fibromyalgi som skal kæmpe for at få folk til at tage en alvorligt.

At have kroniske smerter giver i forvejen grobund for depressioner. Men at blive mistroet og kaldt hysterisk eller allergisk overfor arbejde gør bestemt ikke noget som helst bedre. Smerter giver stress og stress giver smerter. Det er en ond cirkel. Og yderligere stress får man af at blive mistroet og derfor ikke vide om man kan stole på nogen, eller om de nu mener det de siger, når det er positivt.

Uanset hvad man måtte tro, så burde man tænke på at det er mennesker som sidder herinde. Flere af os har allerede diagnosen fibromyalgi. Nogle har måske været syge i flere år og har brugt år på at rende til læge.

Uanset hvad så bør vi have tiltro til lægerne. Når lægerne stiller en diagnose så bør vi ikke stille tvivl ved den. Vi bør have tillid til de læger vi har. De arbejder hårdt. Ingen ville jo stille tvivl ved en hvilken som helst anden diagnose end lige fibromyalgi. (nogle ville måske nok, der findes jo dem som altid er klogere end lægerne )

Hvis man mener noget andet så må man jo indgå i forskningen og finde belæg for sine teorier, få dem dokumenteret. Hvis ikke bør man klappe i og anerkende det lægerne og forkserne fortæller en.

Med mindre man altså bare ER mavesur og virkelig bare er vred over at nogle mennesker får offentlig støtte fordi vores samfund nu engang er som det er.

Skal det forstås sådan, at du hellere ville lide af feks. sclerose, collitis ulcerosa eller nyresvigt end fibromyalgi ?

Når lægerne ikke er enige om denne sygdom, kan du vel ikke fortænke menigmand i at være skeptisk.

PS Hører det med til diagnosen at man skriver meter lange indlæg ?

MVH Janni

De læger som ikke er enige, er dem som ikke gider sætte sig ind i sygdommen og følge med i forskningen.

Viste du at sclerose og fibromyalgi har samme fejl signaler i hjernen.

Jeg vil ikke hellere fejle noget andet, jeg ville hellere være Rask.

jeg det høre ikke med til diagnosen, at skrive lange indlæg.

Jeg gør ikke og har også besvær med at koncentrere mig om at læse så lange indlæg.

Forstå mig nu ret. Ind i mellem ville det være lettere at fejle noget som folk forstod og accepterede. F.eks et brækket ben.

Som Furius siger så er der læger som ikke følger med. Fibromyalgi er en af nyere sygdomme og mange læger har ikke lært ret meget om den da de studerede. Skal de vide noget om sygdommen er det derfor op til den enkelte læge at infomere sig selv og følge med. Og det er der læger som ikke gør.

Hvis du læste om fibromyalgi ville du vide den rammer alle forskelligt. Så derfor kan jeg måske skrive lange indlæg, men det er ikke betydene med at andre kan. Men jeg burde nok i virkeligheden bruge min energi et bedre sted end herinde. Det er vidst som er løbe panden mod en mur...

at mange stiller ? ved Fib/piskesmæld mm er formentlig at mange især tidligere(inden lægerne blev klogere om dette) har misbrugt denne sygdom til at på pension mm

Man kan takke dem som bare vil forsørges af det offentlige for, at andre som virkelig har sygdommen og alle generne i svær grad bliver mistænkeliggjordt.

Jeg ved ikke hvem som har sygdommen og hvem som faker en nem løn, men sådan er det jo også med piskesmæld og her kender jeg selv to exemplarer som lever fint på sygedagpenge(samt den ene med forsikrigspræmie) ....man kan undre sig over hvad de klarer af andre private praktiske opgaver!!!

Til jer som er syge... Lad dog være med at føle at i skal forsvare jer og overbevise andre...sålænge i selv ved at i taler sandt.

Man kan ikke bebrejde at folk er mistænkelige....

Selv om man er syg og har smerter...med fører det ikke automatisk at samfundet skal forsørge en, det er nok her at mange tager fejl.

Det ville være nemt om mankunne se det tydeligt i en blodprøve, men sådan hænger det ikke sammen lige nu.

Furius : Du skriver, at sclerose og fibromyalgi har samme fejl signaler i hjernen.

Gider du ikke lige uddybe det?

Nu ved jeg tilfældigvis, at sclerose er en sygdom der angriber centralnervesystemet, hvor der sker angreb på det "isoleringsmateriale" der ligger omkring hjernen og rygmarvens nerver. Disse skader kaldes plak og er læsioner der kan ses på en CT-scanning.

DET er IKKE fejlsignaler, men uoprettelige skader på nervernes myelin (isoleringsmateriale)... Og det har INTET med fibromyalgi at gøre. Sclerose er en kronisk uforudsigelig og fremadskridende sygdom, hvor funktionsevnen i løbet af kort tid kan ophøre.

Så vidt jeg er orienteret, så er fibromyalgi IKKE en fremadskridende sygdom............I kan ikke miste jeres evne til at gå, stå og sidde, jeres syn, evnen til at tisse og have afførring, jeres tales brug, evnen til at spise, evnen til at huske og tænke m.v.

Dét I har tilfælles med scleroseramte kan være de kroniske smerter, trætheden, de kognitive problemer - men forskellen er at der er en objektiv forklaring på de scleroseramtes symptomer. Jeg har endnu til gode, at høre om en CT-scanning fra en fibromyalgipatient, hvor der er påviste læsioner i hjernen ! Men det har I måske?

Det er ikke for at forklejne jeres sygdom - jeg ANERKENDER til fulde, at I har smerter m.v. - MEN jeg bliver så harm, når I sammenligner jeres sygdom med så alvorlige invaliderende og til tider livstruende sygdomme.

Hvis du er interresseret så vil jeg godt sende en artikel omrking det med MR-scanningerne.

Samt artikler med som er opdaget i centralnervesystemmet.

Jeg kan ikke finde dem på nettet. Men de er udgivet i fibromyalgi foreningens medlemsblad.

Dertil så er det slet ikke fordi vi forsøger at fortælle at vi har det lige så slemt som sclerose patienter eller andre. Det tror jeg mange misforstår. Det vi nogle gange prøver at forklare er at der er nogle ting i sygdommen som LIGNER og som har noget tilfælles. Også selv om det er meget små. For sådanne "sammenligner" kan nogle gange være med til at skabe bedre forståelse.

Men jeg kan godt forstå det måske ikke virker når man er så godt inde i tingene som du er Susse. Det er helt forståeligt.

Jeg har bestilt en række bøger om neuropsykologi, psykiatri og fibromyalgi for at blive bedre til at forklare hvordan det hænger sammen. Samt at få større forståelse.

"jamen fibromyalgi patienter kan ikke læse bøger pga deres dårlige koncentration"

JO de kan. De må blot træne deres hukommelse og koncentration. Det gøres ved f.eks soduko, kryds og tværs og ved at lærer sig selv at læse og huske. samt skrive stikord og tage notater.

Trods fibromyalgi læse jeg bøger dagligt og jeg læser også svær litteratur. Altså andet end skønlitteratur.

Det er IKKE umuligt. Hvis man er videnbegærlig nok skal man nok klare det.

Forresten. Fib-mennesker er der nogen af jer som har erfaring med osteopati? eller anden alternativ behandling?

Måske ikke til helbredelse men som lindring?

Jeg fandt lige dette på fib-foreningens hjemmeside. Det synes jeg er værd at få med

Forskningen viser, at fibromyalgipatienter har en række forstyrrelser i centralnervesystemet, som medfører en generel "overfølsomhed" over for smertepåvirkning. Det er påvist, at patienterne har for mange smertetransmittorer, der sender besked til hjernen om smerter, samtidig med, at man har for få naturlige smertehæmmere, der skal begrænse smerterne. Når hjernen hele tiden påvirkes af smertesignaler og ikke får tilstrækkelige pauser, skabes der en "overfølsomhed" for smerter. Dette fænomen kaldes central sensitivering og kendes i øvrigt også i forbindelse med andre kroniske smertesygdomme. De nyeste forskningsresultater viser, ved hjælp af specialscanninger af hjernen, at der forekommer en langt større og mere udbredt blodgennemstrømning i hjernen i forbindelse med smertepåvirkninger hos fibromyalgipatienter sammenlignet med raske kontrolpersoner. Helt nye specialscanninger, de såkaldte funktionelle MR-scanninger, har vist at der er tale om reelle fysiske smerter, som registreres i hjernen hos fibromyalgiramte. Der er endvidere påvist visse ændringer i immunforsvaret hos fibromyalgiramte og sammenholdt med helt nye forskningsresultater, som viser, at også hormonelle og genetiske faktorer er involveret i sygdomsbilledet, har medført, at internationale forskere i dag betragter fibromyalgi som en kompliceret multifaktoriel sygdom.

På nuværende tidspunkt ved man ikke tilstrækkeligt om årsags- virkningssammenhængene i forhold til fibromyalgi, men den internationale forskning gør i disse år markante fremskridt, som vil bidrage til, at læger og andre får en større forståelse af denne meget komplicerede sygdom og dermed være i stand til at udvikle bedre og mere effektive behandlingsformer.

Kilde:

www.fibromyalgi.dk/ index.php?page=information

Fejlsignaler..

(Skrevet med mine ord)

Svenskerne har forsket meget i fibromyalgi og har lavet en del undersøgelser i hjernen, som bla. har påvist at smertesignaler er meget kraftige i hjernen, der bliver sendet en del fejl signaler og man har påvist bla, nogle mangler i signal stoffer som andre danner bla. serstonin og melatonin.

Man fandt så ud af at en del af signalerne, er lige som dem scleroce patienter har. Dog ikke de signaler som nedbryder hjernen.

Der er altså tale om signaler i centralnerve centeret.og man kan ved målinger påvise at patienter for tolket noget som andre tolker som en berøring, faktisk gør ondt på fibromyalgi patienter.

Og Nej Fibromyalgi og sclerose kan slet ikke samlignes ellers bort set fra at der er koks i centralnervecenteret i hjernen så den får udsendt de forkerte signaler..

Håber jeg fik forklaret mig godt nok.

Sorry!

Jeg har en diagnose med depressioner, men det forhindrer mig ikke i- også at have muskel/ledsmerter, som klart gør MERE ondt, når jeg er deprimeret, hvor jeg også spænder mere op. Men at jeg tager lykkepiller, kurerer altså ikke min dårlige lænderyg, det åndssvage muskelproblem jeg har højere oppe i ryggen- eller min seneskehindebetændelse.

Jeg har også dage, hvor jeg tåger rundt/er træt- eller har uforklarlig feber.

Man bliver MERE og NEMMERE træt, hvis man har ondt.

Jeg kan ikke huske en dag, hvor jeg ikke har haft ondt i de sidste 15 år. Man lærer at leve med det, men det er ikke nemt....

Du har ret,man bliver træt af smerter.

Da jeg var ved specialisten i Ålborg kom vu ind på smerter og træthed, der er jo noget som hedder kronisk trætheds syndrom.

Men det var der jo så ikke tale om, specialisten fortalte at smerter trætter meget, så man kan ikke huske / koncentrere sig og får lettere migræne, hvis man prøver at være på at være på når man har mange smerter.

Og ja man kan jo godt have gigt/ muskel smerter og andet og være deprimeret samtidigt.

Og faktisk, kan man lære at leve med smerter og mærke efter ikke at overskride grænsen for hvad man kan klare.

Men det betyder jo ikke, at den ikke er der eller at man kan arbejde, bare at man får em mere tållig hverdag.

Det ville da være rart med en smule kildekritik inden det føg omkring med fine forskningsresultater. Så vidt jeg har forstået er fibromyalgiforeningen en interesseorganisation der taler de fibromyalgiramtes sag. Derfor skal man nok heller ikke regne med at de ville offentliggøre artikler med forskningsresultater der evt ville bekræfte at der er en sammenhæng mellem patientens liv - det kan være sygehistorie (fysisk og psykisk), uddannelsniveau, sociale status osv. Noget siger mig at artikler af den karakter aldrig ville nå medlemsbladets sider men vil blive forkastet som gammeldags og uden forståelse for hvordan virkeligheden ser ud for den fibromyalgiramte..

Jamen hvis sådanne undersøgelser som du taler om findes så må de jo være til at finde et sted. Jeg vil i hvert falde godt se dem.

Jeg har påbegyndt et mindre selv studie om somatisering, altså det man tidligere kaldte hysteri.

Der var en ting som slog mig da jeg læste om andre psykiske lidelser. Det var at der jos skizofrene jo også er objektive biologiske fund. Men det er stadig ikke en fysisk sygdom.

Diagnosen stilles som et syndrom. Altså efter objektive fund og efter personens klager og oplevelser også også ved udelukkelse af andre psykiskelidelser.

Det er jo også sådan fibromyalgi diagnosen fungere. Objektive fund, patientens fortællinger og udelukkelses metoden.

Trods at jeg selv er fib-ramt ville jeg godt se dokumantation for hvad det er der præcis skiller fibromyalgi fra at være en psykisk diagnose som skizofreni.

Selvfølgelig er fibromyalgi siden 1992 betragtet i ICD-10 indekset som en fysisk sygdom, Hverken som psykisk eller et syndrom.

Jeg ved ikke så meget om neuroendokrinelidelser. Men jeg ved at fibromyalgi hører under neuroendokrinelidelser. Det har i og for sig noget at gøre med man har fundet ud af receptorer i nervesystemet er omdattet fra at værende en ting til at være en smertereceptore. Når der er flere smertereceptore bliver der også udskilt flere smertesignaler i nervesystemet, samt at de optages.

Det er interressant at finde ud af hvorfor dette sker.

Men ligesom med bla leddegigt så kender man ikke årsagen... Sådan er det jo desværre stadig med mange sygdomme...

Nu fik jeg læst op på det som i psykiatrien kaldes "Somatoforme tilstande" eller somatiserings tilstand.

Denne sygdom kendetegnes ved at patienten gentagende gange søger læge pga et fysisk symptom. Trods forskning og undersøgelser som afslør at patienten fejler noget er patieten til stadighed overbevidst om at der noget fysisk i vejen.

Epidemiologi:

Forekomsten af somatiseringsforstyrrelser er på ca. 0,1% af befolkningen. Men disse tal kan være små. Aktuelle undersøgelser tyder på at så mange som 5% af patienterne i alm praktisk opfylder kriterierne for denne forstyrrelse. .

Ætiologi:

Der er mange teorier om psykosociale mekanismer bag somatiseringssyndromer. Dog er der meget få biologiske hypoteser. Det anses af de fleste af somatisering forståes som en form for social kommunikation og emotionel appel. Det kan forståes ved at somatiskesymptomer bruges til at manipulere eller kontrollere omgivelserne. F.eks kan et barns mavepine hindre forældrerne i at tage på weekend. Det kan også tjene som emotionel kommunikation, hos patienter som er ude af stand til at verbalt at udtrykke deres følelser. Derfor giver de i stedet udtryk for somatiskeproblemer.

Somatisering har en vis lighed med konversionstilstande.

Genetik:

Noget tyder på det kan være arveligt.

Psykopatologi:

Den hypokondre tilstand, karateriseres ved vedvarende optagethed af muligheden for at fejle en eller flere alvorlige og fremadskridende legemelige sygdomme. Patienten klager over en række abnorme fænomener og er bestandigt overdrevent optaget af sit helbred. Dvs at normale og banale fysisk og kropslige optrædende fornemmelser, fortolkes af patienten som abonorme og ubehaglige og de har oftes koncentratioen rettet mod et eller to organsystemer.

Klager som smerter kan fremkomme men har ingen fysiske forklaringer eller fysiologisk processer har.

Klagerne optræder i forbindelse med følelsesmæssigekonflikter eller psykosociale problemer.

Behandling:

Der findes ingen undersøgelser som kan hjælpe med valg af behandling. en psykologisk behandlingstilgang kan være kogneterapi. Der er ingen farmakologiske behandlinger som har effekt på tilstanden.

kilde: Psykiatri en grundbog 2.udgave 2004 kapitel 9. udgivet af Gyldendalsforlag.

**********************...**********

Som jeg ser alt det her kan det godt tyde på at nogle hverken har indsigt i reumatologi, neurologi og heller ej psykiatri.

Det er ret nemt for en psykiater at gennemskue om en patient lider af en somatiseringstilstand/forstyrrelse.

Desuden så kan man ved somatiseringsforstyrrelser overhovedet ikke finde nogen biologiske grundlag for at der er smerter. Dvs at man IKKE via nervesystemmet eller scanninger kan se at smerterne findes, som patienten jo i denne tilstand påstår og inderligt tro.

Dvs. at uanset hvor psykosomatisk (som det ikke hedder mere) man er end er. Kan man IKKE fremkalde forandringer i hjernen. For at tage et eksempel.

Desuden er der de patienter med fibromyalgi som jo er udredt 100% psykisk og som ingen psykisk sygdomme har overhovedet. Hvis fibromyalgi var en somatiseringsforstyrrelse så ville det blive hurtigt blive opdaget af det psykiatriske personale. Men hos fibromyalgi patienter er der oftest intet at komme efter psykiatrisk. Hvilket jo er underligt hvis der vitterligt er tale om en psykisk somatiserende lidelse.

Jeg undres. Jeg har hørt tale om alle mulige undersøgelser om det ene og det andet og har ingen steder fundet dem. Min kiropraktor som også er læge uddannet og som er stor "modstander"! af fibromyalgi kan heller ikke komme med noget konkret som underbygger hans påstande.

Hvis der virkelig findes noget som kan mod dokumentere alt det fibromyalgi forenigen fremlægger hvorfor kan ingen så finde det?

Jeg spørger ikke fordi jeg vil nedslå jer som er skeptiske. Jeg spørger fordi jeg oprigtigt er nysgerrig. Jeg har besluttet mig at følge jeres skeptiske indstilling og få det 100% dokumenteret overfor mig selv. For en ting er jo personlige filosofisketanker omkring det ene og det andet. Det kan vi alle have og det har jeg også selv. Men dokumentation er i denne sammenhæng alfa og omega.

Jeg ønsker vitterlig dokumentation for at fibromyalgi optræder hyppigst hos lavere socialelag og hos lavt uddannede. mm.

Så hives der lige endnu flere sygdomme ind i debatten - skizofreni, leddegigt og somatoforme tilstande - sig mig lige - hvorfor bliver I ved med at skrive om andre langt alvorligere sygdomme?

Bare Camilla : Jeg forstår ikke dit seneste indlæg om somatoforme tilstande. Hvad er det for påstande, du gerne vil have dokuemntation for ?