Jeg har selv muskelsvind og ville da nok have været sorteret fra, hvis min den gamle havde fået lavet div. tests inden hun fik mig.

Jeg har altid haft den holdning at man ikke bør gøre den slags - fordi mennesker skal være forskellige. Nogle mennesker skal fødes med skavanker der måske tager livet af dem - det er naturens gang og jeg tvivler på det er smart at ændre for meget på denne.

Min holdning er, nej.

-Annette

fået fortaget sådan en fostervandsprøve..

er nu meget glad for at jeg fik den taget, idet at min moster sidste år fødte en datter med et handikap, selvom jeg selvfølgelig aldrig ville kunne finde på at "afvise" mine børn, ligemeget hvilken slags handikap/sygdom de havde.. personligt sys jeg de der nakkefoldsscanninger lyder lidt "klamt", men nu ved jeg rent faktiskt heller ikke en skid om hvad det er *GGG*

mvh tea
som kun har 10 uger tilbage...

ville ikke vælge de diverse teste og tidlige scanninger for at vælge et lettere handikappet barn fra...

jeg har desværre stået i den situation at jeg sidste år var gravid, og skulle scannes da der var tvivl om terminen, ved scanningen opdages der at mit barn har et stort rygmarvsbrok, og hjernen er ikke udviklet, der er kun vand i stedet for hjernevæv... mit barn kunne ikke leve uden for min mave, og hvis hun var levende født ville hun have mange mange smerter, da de ikke bare måtte lade hende dø.
Derfor skulle vi vælge om vi ville lade hende få fred, jeg var i 6 mdr, eller om vi ville lade hende dø af sig selv, som kunne være i løbet af de næste par mdr, eller under eller lige efter fødslen. Jeg blev sendt til odense, for at få en bedre scanner... og læge... de sagde det samme... at mit barns misdannelser ikke var foreneligt med liv, hun ville uden tvivl dø...

men hvor var det svært, svært at skulle lade mit barn dø, svært at tage det valg. som jeg jo inderst godt vidste var for at skåne hende for lidelse, og ikke for at skåne os. vi skal resten af livet leve med, at vi tog hendes liv...

hun blev født levende i uge 24.. hun levede i en time... og sov stille ind... hendes rygmisdannelse var meget stor, fyldte hele bagsiden af ryggen.... vi kunne ikke se noget særligt på hendes hoved, men vi kunne mærke væsken.... hun var så blød..

jeg kommer aldrig til at acceptere at vi var nødt til at vælge for hende, men det er jeg jo nødt til... som lægen og jdm sagde bagefter, hendes hjerte var så stærkt at hun måske kunne have levet uger, inden hun ville dø... uger hvor de intet andet kunne gøre end at forsøge at dæmpe hendes smerte... så jeg må sige til mig selv, at det vi gjorde... det gjorde vi for hende....

jeg kunne aldrig aldrig få foretaget en abort, pga. et eller andet handikap... så længe at barnet kunne leve, så har det i mine øjne ret til livet...

men det er et meget meget følsomt emne, især for dem som har været det igennem.... af en eller anden årsag.

ingen kan forestille sig hvordan det er at skulle tage det valg vi skulle, med mindre man selv har været igennem det... og hvordan det er at leve med sig selv bagefter, for man spørger jo hele tiden sig,,, hvad nu hvis... hun kunne have overlevet.. selvom alle andre siger at det kunne hun ikke... så nager tvivlen mig forevigt....

Jeg fik en søn for 4 måneder siden og jeg fik ikke taget diverse prøver,men jeg var igennem en masse scanninger de første 4 måneder,da de mente at jeg ville aborterer(en meget lang historie)

Jeg tror ikke jeg kunne vælge fra og læger kan jo også tage fejl,det ved jeg af egen erfaring omkring min graviditet.

Man høre også om folk der har fået abort,og så viste det sig at barnet var sund og rask.

Så svaret må være nej,et barn med handicap har også ret til livet.

Vh.Susanne.

Hej Mette.

Jeg må indrømme at jeg nu har læst din historie flere gange og jeg bliver lige rørt hver gang, det må virkelig være hårdt at skulle vælge og jeg beunderer at I kunne tage den beslutning.
Jeg føler med jer.

Med hensyn til at skulle vælge et barn fra pga handicap ved jeg ikke hvad jeg ville gøre, jeg tror umiddelbart ikke at jeg ville få abort, men da jeg ikke har stået i den situation kan jeg ikke sige det med sikkerhed.

Hilsen Britt

VI har 2 handicappede (dværgvækst og downs syndrom og den andens sygdom kan jeg ikke huske hvad heddder

Og de er begge pragtfulde livsglade personligheder.

Men jeg syntes man skal vurdere lidt livskvalitet her
Både ens egen og barnets..

Jeg har desværre osse måtte træffe valget om at sige farvel.

Vi fik valget imellem at ligge vores nyfødte perfekt skabte pige i en respirator og så kunne vi få lov at vente i årevis på hendes død, hun ville aldrig få muligheden for at være andet end en "grøntsag".

Eller tage det svære valg og så sige at så længe hun selv kan trække vejret så lever hun og det er så den tid vi har at tage afsked i

Det var ikke noget nemt valg!!

Og jeg troede mange gange at NU skete miraklet, min datter var ikke mere hjerneskadet efter en inkompetent fødselslæge manglende indgriben...

Men nej, for hver gang hun havde en optur så var nedturen meget værre...

Jeg ville, sét i bakspejlets dunkle lys, ikke have undværet at få hende da det har lært mig en masse om livsværdi og kvalitet og ikke mindst min egen psykiske styrke og sammenholdet i familien

Skæbnen ville så at vores perfekte naboer som ikke havde nogen form for sygdom i deres familier fik en mongol datter kun 7 måneder efter vi mistede vores datter.

Deres pige var så lidt "skadet" at det eneste lægerne kunne forberede dem på var lidt længere indlæringstid end normalt, ellers ville hun komme til at fungere 100% perfekt - også som voksen.

Da pigen var 2½ år var de til en børnefødselsdag og hun fik et stk pølse at spise, det får hun i gal hals og hun dør mellem hænderne på dem.
Ambulancelægen genoplivede hende inden for 2 minutter efter hun holdte med at trække vejret, men nu var hun så stærkt hjerneskadet at hun kunne sidestilles med vores datter hun kunne ikke mere sidde eller gå eller reagere på hverken lyd eller bevægelse..

Dette gav mig for alvor en mening om livets ironi.

Og hele denne lange smøre skal ende med: JA jeg ville få en abort, for der er så mange ting der i forvejen kan gå galt og der er ingen grund til at invitere problemerne indenfor allerede inden barnet er kommet til verden ....

Som afslutning skal jeg fortælle at de valgte efter 2 svære år hjemme at sende datteren på institution, hun vidste ikke hvem de var og kunne INTET selv. Som 6 års fik hun hjerteproblemer og hendes indre organer gav op et efter et og hun døde da hun var 7 år gammel..

Var jeg gravid og barnet havde en misdannelse ville jeg med garanti vælge at få en abort. Ingen tvivl overhovedet!!

Jeg er enig med de fleste af jer. Jeg har selv en datter født med Down syndrom på 14 måneder, som er jrdens skønneste unge. Jeg blev scannet for misdannelser i graviditeten, men alt så normalt ud. Det var da et chok for os, men vi var hurtigt meget afklarede omkring det og bare glade for, hun ikke havde fysiske skavanker.
Vi er også glade for, at vi ikke vidste det i graviditeten....tænk hvis vi havde valgt en abort!!! Vores holdning er klart, at kan et kommende barn overleve fostertilværelsen og fødselen, så skal han/hun også være her, men havde vi fået alle de informationer om DS som vi efterfølgende har modtaget, ved jeg s.. ikke hvad vi havde gjort...der bliver gjort så utrolig meget ud af alle de forfærdelige sygdomme der KAN ramme en person med DS, men der står intet om, hvor fantastisk et barn han/hun helt sikkert ER....
Vi venter os igen og har valgt at sige nej tak til al fosterdiagnostik. Vi ville aldrig kunne vælge et barn fra blot fordi det var "anderledes". Der kan jo altid ske noget - også hvis man venter et 100% normalt barn; så kan det blive skadet under fødselen - eller blive kørt over som 10 årig og blive hjerneskadet (God forbid), men nogle ting kan vi jo bare ikke kontrolere og det mener jeg heller ikke vi skal...

Al respekt og min dybe medfølelse for den utrolig svære beslutning det må være at vælge et multihandicappet, ikke-levedygtigt foster/barn fra...

Knus Veronica og Amy 23.04.03

er ...og jeg svarer kun på hvad jeg selv ville gøre og ikke hvad jeg mener man bør...at jeg ville vælge en abort, hvis jeg vidste jeg fik et misdannet/sygt barn.

Da jeg var gravid fik jeg foretaget fostervandsprøve pga at jeg får epilepsimedicin der kan give rygmarvsbrok og jeg havde...selvom det var svært og jeg havde mareridt over det...valgt at få en abort hvis der var noget galt med børnene.

Jeg har fuld forståelse for at andre har en anden mening, men uanset hvilke argumenter de end kommer med, så ændrer det ikke på min holdning og giver mig ej heller dårlig samvittighed over mit valg.

Man kan ikke bare sige hvad der generelt er rigtigt og forkert, for det er 100% afhængigt af de personerne, der sidder i situationen og ikke alle andres.

.. når man ikke står i situationen.
Men jeg ville nok også vælge abort. For nu kender jeg et par stykker hvor et af børnene har en elller anden sygdom, der gør at de ikke har et "normalt" familie liv mere.

Bla. er der nogen i min forlovedes familie der har en datter som kræver så meget pleje at moren har måtte sige sit job op og gå hjemme og passe hende.
Og når man ser på den familie og kan se hvor hårdt det tager på dem, så kan jeg godt forstå folk vælger abort hvis de får valget.

Tina

Jeg ville... have meget svært ved at vælge en abort.

Jeg er perfektionist, men jeg tror ikke på perfekte mennesker. Og jeg nærer ingen illusioner om, at der nødvendigvis VIL komme bare halvvejst perfekte mennesker fra mig, hvis jeg en dag skulle blive gravid.

Jeg er i gang med en historie, som fra starten krævede at jeg læste 2-3 bøger om børn med Down's. Og jo mere jeg tænker over det, jo sværere ville jeg have ved at vælge dem fra.

Multihandicappede børn, som på det nærmeste ikke ville kunne fungere - den slags børn ville jeg gerne have et valg med hensyn til, bare så jeg i det mindste havde en anelse om, hvad barnets fremtid kunne komme til at ligne.

For der er visse fremtidsscenarier som ja - jeg gerne ville være fri for.

Så ja, jeg ville have diverse prøver. Bare for at have valget. For det er muligt, jeg ikke tror på perfekte mennesker, men jeg tror heller ikke på liv for enhver pris. Hvis prisen forekommer mig for høj, om det er for mig eller barnet - så forbeholder jeg mig retten til at vælge fra, bare fordi jeg KAN.

Jeg vil ikke være med til at skabe et samfund, hvor der ikke er plads til forskellige grader af "anderledes" eller "mindre end perfekt". Men for min egen skyld, for min families skyld og for barnets skyld ville jeg trække en grænse dér, hvor et eventuelt handicap blev så stort, at barnet umuligt ville kunne få et bare nogenlunde "normalt" liv.

Og jeg nægter at definere "normalt" - der er en grund til, jeg satte det i gåseøjne.

-+- Zip.

Hej Tina

Det er en god og kontruktiv debat, du har sat i gang. Det sætter mange tanker i gang, og jeg bliver meget rørt over folks personlige beretninger.

Mette(Blossi): Jeg er gravid i 24 uge og dermed nok også lidt ekstra følsom. Din historie har gjort dybt indtryk på mig. Den er på en gang så rørende og så forfærdelig. Jeg har stor respekt for jeres måde at tackle det på, og din meget fine måde at fortælle om det på.

Jeg har selv et ret ambivalent forhold til spørgsmålet om abort ved den ene eller anden type misdannelse eller handicap, så jeg forholder mig endnu lyttende i denne debat.

Glæder mig til flere gode indlæg.

Kh

Katja

Jeg må erkende, at jeg er fuldt ud enig med Zippeline, kan ikke formulere det bedre selv...

Nu vil jeg så stå i en lidt anden situation end jer piger, da jeg af gode grunde ikke skal underkastes alle disse undersøgelser og indgreb...

Men skulle mig og en fremtidig partner stå i situationen, ja, så tror jeg, at jeg vil tænke på samme måde som Zippeline...

er at kæmpe for at FÅ børn..

Noget andet er at kæmpe for barnets skyld!

I en situation hvor man får muligheden for at vælge til - eller fra ... vil de fleste nok gå igennem alle de undersøgelser der overhovedet findes - og alt det teori der overhovedet findes INDEN man tager beslutningen

Da jeg blev gravid med min yngste datter (som er 8 år idag) var der kun gået 5 måneder siden vi mistede den anden. Og det kostede dyrt, både psykisk og fysisk!

For det første måtte jeg forholde mig til at mit underliv var så smadret efter en sprungen livmoder og overskårne mave og rygmuskler fra den anden fødsel at der ikke var nogen garantier for at jeg ville kunne blive gravid igen.
Det gik nu ret nemt

For det andet var der kun 20 % chance for at jeg ville kunne holde på barnet så længe at det blev levedygtigt. Det krævede indlæggelse fladt på ryggen fra dag 1!

Og for det 3... så var der alle tankerne! Jeg blev scannet 3 gange om ugen, og fik målt blodtal 2 gange om ugen og INGEN måtte trykke på eller røre min mave. Med strenge ordrer fra en specialist...

Hver eneste gang jeg skulle til undersøgelse - og især natten inden var jeg ½død af skræk... tænk hvis de fandt "noget"

De knapt 7 måneder det lykkedes mig at holde på hende var et helvede!

Og da det endeligt var tid var det selvfølgeligt midt i en gigantisk snestorm og uden personale på sygehuset og min "egen" læge og jordemoder kunne ikke være der, så der blev, i dybeste hemmelighed for ikke at stresse mig, fløjet en specialist ind med helikopter og jeg blev taget med munden fuld af mad direkte ned på OP og 4 min. senere var Celine kommet til verden ... Jeg er god til dramatik!!

Derfor ville jeg ikke betænke mig et øjeblik på at vælge FRA hvis bare det mindste ikke var som det skulle være.

Desværre er det sket at lægevidenskaben har taget fejl og her må man som kvinde blive bedre til at lytte til sin intuition Man kan få meget at vide af underbevidstheden - hvis man tør

Når min tur engang kommer med børn og det hele, så vil jeg gerne betale for at få tjekket fosteret på kryds og tværs.
Jeg, personligt, kunne ikke tænke mig at have et barn, som var mongol, eller havde andre alvorlige kroniske misdannelser, sygdomme eller lidelser.
Som pædagog lyder disse udtalelser måske rabiate, men når jeg har været på arbejde, og tager hjem bostedet med de fysisk og psykisk handicappede, så er jeg glad for at tage hjem. Jeg ser jo også hvor hårdt det er for familien, at have et barn, som de ikke selv kan tage vare på, og at barnet, i nogle tilfælde, ikke kan tage vare på sig selv.
Det vil jeg i mit private liv gerne skånes for...
Jeg har fuld respekt for dem, som vælger at få "anderledes" børn, og håber at de også vil repektere mig, for mine valg.

Lisbeth

hvis jeg blev tilbudt HVIS der var nogen former for indikation på at der var noget galt, så ville jeg få lavet en af de mange prøver man kan, og skulle det vise sig at mit kommende barn var handikappet, så ville jeg vælge at det ikke skulle blive... Fordi, min svigerinde fødte for 3 år siden et hold tvillinge-piger, som begger er handicappet, den ene er meget svær hjerneskadet og ligger som en "grønsag" den anden hun er faktisk kvik og kan tale og selv holde ved ting osv. men kan hellere ikke andet, det syntes jeg ikke er et liv for nogen, ved godt at disse børn aldrig har prøvet andet men syntes stadig ikke det er et værdigt liv, den svageste af dem hun, får kramper af medicin hun får, så prøver de noget nyt så får hun anfald osv osv... hendes livsdiagnose lyder også til ca. en alder af 10-13 år... hvorfor ikke have haft skånet hende for al den smerte.... Nej det ville jeg aldrig byde et barn.

Dette er min holdning og kan udemærket godt forstå andres holdninger, Min svigerinde siger selv at hun ikke ville have valgt anderledes den dag idag... men det er som sagt hver vores valg!!!

Hilsen sanne

aldrig vælge et barn fra pga af en sygdom. vi kan jo ikke alle sidde og leje hverken GUD eller HITLER. Jeg har fravlagt diverse tests, hvad skal jeg bruge dem til. Naturen går jo sin gang. Alle har en plads i livet selv børn med downs syndrom og hvad det ellers måtte være.
Nogel gange synes jeg at verden er gået for vidt med al dens teknologi og hvad er nu det for noget med genmanipulation
Desuden kan alle disse tage fejl, de kan give en falsk tryghed og man kan risikere at fjerne et fuldstændigt sundt og raskt barn.
Så ja jeg er modstander, vil hellere have et det var som da min mor ventede mig, der var der sg.. ingen dikkedarer.

Jeg tvivler på, at jeg ville kunne vælge et barn fra.

Det sidste halve år, har jeg været i praktik i en specialbørnehave. Mange børn havde det svært, men hvor var der mange smil...

Jeg har madet en dreng gennem sonde og hvert eneste af hans åndedrag var en kamp. Alligevel kunne han smile og le. HAn smilede hvis et af de andre børn sang en sang for ham, eller når han kunne få klangstængerne til at spille (han var også spastisk). Jeg nærer så stor beundring for den dreng, der på trods af livets genvordigheder finder smilet

Har det dog sværere med et syndrom jeg hørte om, hvor piger kan være fuldstændig velfungerende til de er 3, hvorefter det konsekvent går ned af bakke og de mister alle færdigheder. Derefter sætter organerne ud, og barnet når ikke at blive konfirmeret. Døden er sandsynligvis kvælning...
Her ved jeg ikke om jeg ville vælge fra Men vil man undvære tre fulde år med sin guldklump???

Det det hele handler om, er nok ikke om vi som forældre kan klare det (for skal man så kan man), men om der vil kunne være kvalitet i barnets liv. Og mener man ikke det er muligt... Så er valget vel truffet..?

Men det sidste halve år har jeg set glæde og livskvalitet steder hvor jeg aldrig ville have forestillet mig det. Børn er symbol for livsglæde... Også de multihandikappede (kan kun tale for dem jeg har mødt )


Dyb respekt til jer der har truffet valget. Føler med jer af hele mit moderhjerte

PS: Det skal da tilføjes at jeg aldrig har været så lykkelig for at min lille datter er helt normal, som jeg er nu ...

foretaget en fostervandsprøve da jeg var 16+3 uger henne her i den sidste graviditet, pga øget risiko for et sygt barn efter blodprøven(triletesten) vidste tegn på det.

jeg synes helt bestemt hvis man har muligheder for at få tager prøver eller blive scannet for at konstatere om barnet man venter er sygt eller rask skal man også gøre det jeg har i hvert falt ikke fortrudt det.

knus fra sandra og jessica født den 10.06-2004

Jeg bliver ofte spurgt om, hvordan det er at leve med og opdrage et barn med et handicap - bedt om at hjælpe mennesker, som ikke har haft den enestående erfaring, med at forstå den, med at forestille sig , hvordan det ville føles.
Det er sådan her...


af: Emily Perl Kingsley

At vente et barn er som at
planlægge en drømmerejse -
til Italien.
Du køber en masse
rejsehåndbøger og lægger
eventyrlige planer.
Colosseum, Michelangelos
David, gondolerne i
Venedig. Du lærer dig
nyttige vendinger på
italiensk. Alt er meget
spændende.
Efter måneders spændt

forventning kommer endelig
dagen. Du pakker dine
kufferter og tager af sted.
Flere timer senere lander
maskinen. Stewardessen
kommer ind og siger:
"Velkommen til Holland".
"HOLLAND?!" råber du.

"Hvad mener du med
Holland? Jeg har bestilt
en rejse til Italien! Jeg skulle
være i Italien! Hele mit liv
har jeg drømt om at komme
til Italien!"
Men der er lavet om på

fartplanen, maskinen er
landet i Holland og der må
du blive.
Det er vigtigt, at de ikke

har ført dig til et rædsomt,
fælt, snusket sted fuld af
pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted som er
anderledes
Men når du har været der

et stykke tid og har fået
vejret ser du dig omkring ...
og opdager efterhånden, at
der er vindmøller i
Holland... og Holland har
tulipaner. Holland har
endda Rembrandter.
Men alle, du kender har

travlt med at rejse til og fra
Italien...og de praler af,
hvor vidunderligt de havde
det der. Og resten af dine
dage vil du sige: "Ja, det var
der, jeg skulle have været,
det var det jeg havde
planlagt. "
Så du må ud og købe nye

rejsehåndbøger.
Og du må lære et helt
nyt sprog
Og du møder en helt ny
type mennesker, du ellers
ikke ville have mødt.
Det er som sagt et sted, der

bare er anderledes.
Tempoet er langsommere
end i Italien; der er ikke så
pragtfuldt.
Og smerten ved det vil

aldrig, aldrig, aldrig
nogensinde fortage sig..., for
tabet af en drøm er et tab
af stor, stor betydning.
Men...hvis du bruger dit liv

til at sørge over den
kendsgerning at du ikke
kom til Italien bliver du
aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ...ved
Holland

--------------------------------------------------

Et digt jeg læste for mange år siden da jeg arbejdede med multihandicappede unge/voksne.

Synes det er så smukt og beskriver det hele MEGET godt.

Hvad jeg selv ville gøre hvis jeg stod i den situation ved jeg ikke.....
Tror hvis jeg skal være ærlig at jeg ville vælge aborten hvis vi talte om svært hjerneskadet/multihandicapped børn. Børn med f.eks. mongolisme ville jeg dog aldrig fravælge, men det er så svært at vide hvor ens grænse går..... hvem har ret til at leve og hvem har ikke????


Bare mine tanker

Knus Maiken

Ps. og tak til dig Tina fordi du tager fat i et vigtigt emne og får mig til at tænke over tingene.

jeg tror ikke jeg kunne vælge et barn fra, andet end hvis det ville være så multi handicappet at det aldrig ville få noget der bare ligner et rimeligt liv, eller hvis det indebar en stor risiko for mit eget liv!

men jeg tager hatten af for dem der må tage sådanne svære valg, og jeg synes det er godt vi har den frie abort, så kvinder der ikke ønsker børn af den ene eller anden grund kan fravælge et uønsket barn

En god tråd, denne her. Det sætter gang i mange tanker. Min kæreste og jeg er nået dertil at vi snakker om hvorvidt vi skal have børn. På grund af vores arbejdssituation bliver det ikke indenfor de nærmeste år, men muligheden er ikke helt udelukket endnu. Men vi er enige om, at dersom et eventuelt barn er misdannet/multihandikappet, så skal vi ikke have det. Risikoen for at få et misdannet barn er større, jo ældre man bliver, og jeg runder snart de 30. Så vi ville helt klart vælge at benytte os af de mange screeningsmetoder der findes.
jeg har stor respekt for de mennesker der vælger at gennemføre en sådan graviditet, men det ville jeg ikke kunne overskue, så megen selvindsigt har jeg. Der er ikke tale om at lege Gud eller Hitler, jeg er også modstander af ideen om "Sæt kryds her hvis barnet skal have blå øjne". Men jeg mener heller ikke at man for alt i verden skal holde et barn i live, hvis ikke der er håb om et værdigt liv, i ordets mest rummelige betydning. Jeg skriver med vilje ikke "normalt", det normale har utroligt vide rammer.
Mange siger jo om multihandicappede børn, der måske ikke har et sprog, eller på anden måde mulighed for at kommunikere, at "man kan ikke vide, at barnet ikke har et godt liv." Men jeg mener bare, at man heller ikke kan vide, at barnet har et godt liv. Hvis det, som Mette(Blossi) skriver, ville blive et liv i smerte, mener jeg man skal tænke MEGET over, om man gør det for sin egen eller barnets skyld.
Det er dilemmaet, når lægerne bliver så dygtige som de er i vores tid. Men man kan genkende problemet i debatten om eutanasi - medlidenhedsdrab. Ligesom ved livets begyndelse er der også situationer ved livets afslutning, hvor man må overveje, om det er "bedst", mindst ondt, om man vil, at gøre en ende på menneskets lidelser.
Som skrevet i indledningen, det er en rigtig god debat, denne her. Bare at skulle skrive dette indlæg har tvunget mig til at tænke over mine holdninger. Det er nemt at mene ja eller nej, men når man så skal argumentere for sit standpunkt

Jeg ville klart sige ja tak til undersøgelser der kan se om man venter et handicappet barn.
Jeg er selv mor til Kathrine der er hjerneskadet pga. iltmangel under graviditeten.
Iltmangel er selvfølgelig ikke en misdannelse, og ville have været sværere at have forudsagt inden det gik galt.
Hvad lille Kathrine ikke har været igennem i sit 1½ årige liv, det er ikke småting.
Jeg synes det lyder rigtig træls når man læser om kommende mødre, der vil sige nej tak til alle former for tests i graviditeten, og at de vil elske deres lille barn fremfor alt, uanset hvor handicappet det kan risikere at blive, og at alle har ret til livet... Det vil jeg aldrig kunne sætte mig ind i!
Nogle børn er så hårdt ramte at der er alt for mange sure ting, og havde de selv kunnet vælge, havde de takket nej til livet!
Så må man tænke lidt mere på barnets behov og krav om livskvalitet, end sine egne!

Kathrines 1. år har været uger og måneder med 10-15 timers skrigen i døgnet, hun har måttet dopes til at falde til ro, på et tidspunkt fik hun så meget medicin at hun ikke kunne ilte blodet selv.
En dag i efteråret valgte vi at der skulle stoppes med livsforlængende behandling, og Kathrine blev nøddøbt.
Efter dåben skete der et eller andet vi aldrig har forstået, Kathrine begyndte at trække vejret selv, hvilket var meget underligt da hun var så syg på det tidspunkt, og havde fået rigtig meget ilt de siste dage. Lægens forklaring: "Jeg ved ikke hvad det er der foregår, det er meget mystisk. Jeg har set det før, der sker et eller andet når børn bliver døbt". (Det er nu en helt anden historie)

Idag er Kathrine som sagt 1½ år, hun bor på en døgninstitution for handicappede, men vi har valgt at hun ikke længere skal bo der på fuld tid, da hun har det meget bedre end hun har haft da hun kom der.
Kathrine er blevet rigtig glad, men der skal ikke meget til for at slå hende ud af kurs.
Vi elsker hende naturligvis overalt på jorden, og vi er absolut ikke mindre glade for hende fordi hun er hjerneskadet.
Motorisk er hun ikke ret langt, men når jeg bliver spurgt hvad hun kan, så siger jeg at hun kan grine og være glad. Selvom der er mange ting hun ikke kan eller opfatter, så betyder det langt mere at hun er glad og ikke har smerter!

Hvis eller når(for den dag vil nok komme)Kathrine får en alvorlig kritisk tilstand igen, så er vi enige om at hun ikke skal have livsforlængende behandling.

Her er et par nyere billeder af min lille skønhed:



Det korte af det lange: Jeg synes man skal tage imod de undersøgelser man tilbydes. Viser det sig at barnet vil få et større handicap, så bør man vælge fra. Det er for dumt at tro at forældrenes kærlighed kan klare alle barnets problemer.

Venligst Lone

Det er et meget følsomt emne, der rammer de fleste af os.

De fleste af os, der er mødre, har vel følt angsten for at noget skulle være galt, når vi var gravide, eller flere af os kender et eller flere tilfælde af forskelligtartede medfødte handicaps mere eller mindre tæt på.

Selv har jeg aldrig på nogen måde kunnet forlige mig med tanken om abort. Jeg synes provokeret abort er overlagt mord.

Jeg har altid tidligere troet, at jeg aldrig ville have en abort uanset hvad barnet evt. kunne fejle.

Sådan har jeg det ikke mere efter jeg for nogle år siden arbejdede 1 år med multihandicappede børn og deres forældre. På vores sted var der kærlighed, latter og glæde - men der var også angst, smerter, dårlige lugte, savl, skrig, dødsangst, kriser og dødsfald.

Der var desuden spædbarnsgrupper, hvor forældre kunne komme, med deres spædbarn med multihandicaps. Forældrenes sorg- og krisefyldte ansigter alligevel fyldte med kærlighed og håb glemmer jeg aldrig. Jeg glemmer heller aldrig de forældre, der var igennem masser af kriser, håb, sorg og smertefyldte indlæggelser med deres børn, inden disse døde. Og jeg glemmer heller aldrig de børn, for hvem det var smertefuldt at indtage føde for at holde sig i live, og smertefuldt at komme af med afføringen igen - noget der for manges vedkommende kun sker ved hjælp af medicin, for kroppen kan ikke selv fungere, når man "sidder" lammet i en kørestol kun holdt sammen/ oppe af et kropskorset. Mange manglede desuden både sprog, hørelse og syn. - og led sideløbende af epilepsi, dårligt hjrte og kredsløb osv osv.

Jeg vil aldrig ønske mig sådan et barn, der har det så dårligt. Jeg ved det ville smerte mig forfærdeligt, fordi jeg så magtesløst måtte opleve det jeg elskede mest have det så skidt.

Vidste jeg, at jeg ventede et stærkt multihandicappet barn - ville jeg derfor vælge abort.

Dette er også det eneste handicap jeg ville fravælge - selvfølgelig også hvis jeg stod i samme situation med et barn med rygmarvsbrok.

Men det er en frygtelig situation at skulle spille Gud - for hvem det ellers måtte ske. Det er ikke noget jeg ville ønske mig for nogen som helst her i Verden

Det er vel nemmere at fortælle min historie igen.
I februar 1995 fødte jeg mit første barn. Magnus fik epilepsi 4 uger gammel og det gik hele tiden ned af bakken. Alt hvad det kunne gå galt gik galt. Han var født med 2 små hjerneblødninger og han manglede 2/3 dele af hjernebjælken. Hver især ikke den største skade men tilsammen gjorde de hans epilepsi nærmest ustyrlig. Han døde 9 1/2 måneder gammel af en lungebetændelse som han pådrog sig efter at hans immunforsvar var blevet ødelagt af hans medicin.
Pest og kolera, sådan er der mange valg som man må tage indefor denne verden.

Da Magnus døde var jeg i 20. uge med vores datter. Vi havde fravalgt alle fosterundersøgelser da vi havde fået at vide at Magnus handicap ikke var arveligt og hjerneblødnigerne var en graviditetsskade. Jeg blev dog scannet meget grundigt hvor de dog hverken opdagede hendes for korte overarme, et kæmpe hul i hjertet eller hendes nakkefold.

Katrine var så en lille mongolpige. Nogle vinder i lotto min mand og mig gjorde det ikke mange andre har præsteret at få 2 handikapede børn i rap med hver deres skade.

Alt så godt ud fra start af med Katrine, hun udviklede sig fint bortset fra hendes hjerte som havde en stort hul. Under anden hjerteoperation blev hun svært skadet.
Hun er den skønneste unge og jeg vil ikke undvære hende selvom hendes liv ikke altid har været en dans på roser.

Jeg har fået to børn mere og jeg må indrømme at de er blevet checket i hoved og r.v
Alt, moderkagebiopsi, ekkokardiografi af hjertet som foster, udvidet ultralydsscanninger og ekstra check af min mand og mig af divere arvelige sygdomme som man ikke opdager i en almindelig kromosomprøve.

Jeg havde taget konsekvensen af en dårligt resultat. Ikke fordi at jeg ikke mener at en handicapet kan få et skønt liv, men udfra at vi i vores lille familie ikke kunne klare mere. Men ingen tvivl, at skulle havde fået en provokeret abort ville have været meget, meget svær for mig. Men gudske takkelov var Aske og Lærke sunde og raske.
Der skulle dog dreje sig om et meget svært handicap hvis aborten skulle havde været senere en 12. 13. uge.

Personligt er jeg meget stor modstander af fostervandsprøven da den bliver gennemført alt for sent.

Et mongolbarn (eller et barn med downs syndrome-for at være korrekt ) kan være en gave fra himmlen. De kan være de skønneste unger i hele verdenen. Katrine er nu 7 år og hun storhygger stadigvæk men mig i flere timer med nys og kram.
Men når folk siger at mongoler altid er så glade og kan så meget er det gerne fordi det er de gode mongoler man ser i gadebilledet.

Vi havde dengang en lille mongolmødregruppe med 6 herlige unger. Katrine og en anden dreng blev svært hjerneskadet under hjerteoperationen og en en anden dreng er atypisk autist med en hofteskade. Risikoen for at en at børnene når at dø af kræft indenfor et par år er ret stor. Så det er langt fra altid en dans på roser.

Jeg kan blive tosset når jeg hører at fx 75% af kommende forældre vælger en abort når deres pige er en turner pige. Det eneste der er her er at pigen ikke bliver særlig stor og ikke kan få børn uden ægtransplantation. Derudover har ganske få en nakkeskade. Hvordan kan nogen være så kyniske at sortere et barn fra kun pga højden?
Eller drenge med Kleinfelder syndrom, de bliver tit høje og lyse og der er en lille overvægt af disse drenge i de danske fængsler, også her vælger mange abort, hvorfor?

Når Katrine bliver hente om morgenen af hendes skolebus møder jeg en bus fuld af de herligste unger. Så meget livsglæde i en lille bus! Verden ville være fattigere uden dem.
Men der er handicaps der er så forfærdelige og hvor udsigterne er så dårlige at man må tage konsekvensen.

Jeg bryder mig ikke om at folk har ondt af min mand og mig fordi vi har Katrine. Hvis så hav ondt af hende, ikke af os. Vi får en god hjælp af kommunen og Trinepigen er en dejlig stille og rolig tøs som giver os en anderledes hverdag en så mange andre familier men ikke en hård hverdag.

Det hårde kommer når hun er på sygehuset og alt på en eller ander underlig måde skal gå op i en højere enhed.
Det er nok også der jeg sætter mine grænser for abort. For der en en helveds stor forskel imellem handicap og sygdom. Hvis handicappet bringer en masse sygdom med sig vil jeg mene at en abort er retfærdiggjort.

Det var vist lidt rodet men jeg håber i forsår




Ikke fordi det hører så meget til emnet men i skal da lige se et par billeder af Katrine til handicapridning, det bedste der er hændt hende i lang tid

Sikken en masse gode argumenter for og imod samt gode og dårlige historier fra det virkelige liv.

Men lige en kommentar til Lene. Din historie er sørgelig. Jeg er glad for at Katrine trives, men er ked af det med din første søn.

Du skriver du ikke forstår hvorfor forældre vælger abort i visse tilfælde. Jeg vil så modspørge: Hvem skal afgøre, hvor grænsen går? Jeg kan ikke se det kan diskuteres; det må 100% være de berørte forældres afgørelse.

Jeg tror at mange (alle) forstår din afgørelse, men jeg kan ikke forstå hvorfor det er forkert at andre har deres grænse et andet sted. Mennesker er forskellige og det er deres grænser også.

Ja som du skriver har vi alle ret til vores egne meninger.
Min er bare at et handicap eller en skade kan være så bagatelagtig at jeg ikke fatter at nogle vil vælge en abort.
Søger vi ikke lidt for meget den perfekte verden når vi ikke engang ønsker at give en lille pige hvis eneste handicap er at hun ikke bliver over 1,55cm retten til livet?
vi taler jo her ikke om dværgevækst, bare om en lille person.

Jeg har snart set så meget ondt. Der er kromosomforandringer der er så grusomme. Fx et hvor hjertet på et ellers sundt og rask barn bare begynder at vokse og vokse, der er ingen ting at stille op, barnet dør, hjertetransplantation hjælper ikke.

Eller et handicap hvor ens årer ligepludselig begynder at danne garnnøgle alle vegne. Inde i hjernen, i leveren, ja i alle organer. Man venter bare på det uungåelige.

Syntes du ikke så at det er lidt for meget at spille gud at vælge abort kun pga barnets højde?

Der var en usendelse engang om turner piger og formanden fra denne forening (selvfølgelig selv en turner pige) fattede ikke at det var lovligt at abortere en turner pige efter 12. uge pga dette handicap. Hun var nu glad for livet da hun jo levede som alle andre mennesker med den ene forskel at hun til tider havde brug for en skammel.

jeg kan sagtens følge dig; jeg påpeger bare at andre haren anden opfattelse/holdning og hvem skal afgøre hvor grænsen går? Hvornår er det hysterisk pjat og "hitlerisk" udskillelse og hvornår er det berettiget?

Du skriver også

"vi taler jo her ikke om dværgevækst, bare om en lille person."

Jamen havde det gjort en forskel. Hvad snakker vi helt præcist om i cm før det er ok med abort? Hvad er et værdigt liv? Mon ikke mange dværge kan være lige så glade eller gladere end en på 155 eller for dens sags skyld 170?

I mine øjne findes der mere end et liv, der påvirkes af det. Der findes barnets og der findes familiens og mennesker/familier har forskellig grænser for hvad de kan bære.

Nogle mener jo at alle live har berettigelse og vil føle at du har overskredet grænsen; det føler du selvfølgelig ikke og det jeg vil sige er, at du kan ikke give noget endegyldigt svar på, hvad der er rigtigt for andre, kun hvad der er rigtigt for dig selv.

At jeg feks ville vælge abort, hvis fosteret havde Downs viser ikke, at jeg foragter de børn eller de forældre, der vælger at få børn med Downs. Det viser blot at jeg (mig helt personligt) ikke ønsker et barn med Downs. (som eksempel) og årsagerne kan være uendelige og er private.

Men kan du give den helt nøjagtige grænse som skal gælde for alle og som alle kan acceptere, så vil jeg være imponeret.

Det jeg vil sige er bare, at uanset hvor meget vi diskuterer, så mener jeg det er lidt formålsløst netop fordi det er så privat, individuelt og situationsafhængigt. Man kan aldrig blive enige. (ikke at det gør mig noget)

Det er en debat hvor der bliver spurgt om vores grænser og meninger. Og jeg skriver om mine grænser og mine meninger.
Ingen stedet skriver jeg at min mening er lov.
Hvorfor dette angreb fra din side af?
Hvorfor provokerer jeg dig tilsyndeladende så meget?

Jeg syntes personligt at det er en god debat at tage op.
De fleste af os kan vel hurtigt blive enige om at når udsigten for barnet består i meget svær handicap og sygdom er en abort fuldt ud akseptabel.
Jeg savner måske lidt diskusionen om de mindre handicaps hvor kommende forældre alligevel vælger abort.

Ang dværgevækst brugte jeg eksemplet fordi at de tit har store problemer med deres knogler og deres udseende er anderledes end et normalt menneske og ikke fordi at jeg mener mine grænser går der.
Min datters syndrom kan jo også erkendes tydeligt udfra hendes træk.

Kun fordi der ikke er en endegyldig sandhed kan emnet da godt diskuteres.
Personligt ser jeg da også heller en fx turner foster fjernet end at det skal fødes ind i en familie der ikke engang kan håndtere sådan et lille handicap. Man må så bare håbe at de ellers glider igennem liv uden problemer. For der mange af dem når man har børn.

Vi har alle ret til vores meninger og handlinger indenfor lovens rammer. Men det er også min ret at være fuldt ud enig, delvis enig eller overhovedt ikke enig i nogle menneskers beslutninger. Men det er jo mit personlige problem.

Jeg kunne da aldrig drømme om at direkte konfrontrere forældre der har truffet et valg som jeg ikke er enig i, jeg ville være uenig i stillhed. Men det vil typisk heller ikke være mennesker jeg ville omgåes personligt.
Jeg har bare et andet syn på mange ting da jeg kigger på det fra en anden vinkel, og gid det ikke var sådan.

Jeg kopierer lige mit indlæg fra den anden tråd - havde ikke opdaget denne da jeg skrev det andet indlæg.

-------------------
Jeg har levet for længe i hesteverdenen og med de tanker det fører med sig ang. avl. Derfor tror jeg, jeg ville få taget diverse tests (ikke dem der kunne fremprovokere abort e.l.) - jeg vil gerne have et "normalt" barn. Jeg tror også jeg ville overveje en abort hvis det ikke var det.

MEN! Jeg tror også disse tanker ændrer sig når jeg bliver gravid. Ærlig talt tror jeg aldrig jeg ville kunne leve med at have "dræbt" mit kommende barn, om det så havde været nok så meget mongol eller andet.

Så det er så ligesom forskellen på teori og praksis. I TEORIEN ville jeg få et "ikke normalt" (dumt udtryk) barn fjernet, men i PRAKSIS ville jeg ikke kunne få mig selv til det...

Men vi forsøger jo at undgå at avle på heste med diverse arvelige fejl, og i TEORIEN burde vi også gøre det med mennesker. Men ikke i PRAKSIS.