Logo used for printing

HN afstemning
Rider du i din lokale skov?

Log ind for at deltage i afstemningen

Tidligere resultater
VE, BLE og det der følger

 abort><beholde???
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 03:57

Dette er et tude indlæg bare til advarsel! Mest til brug for at komme af med nogle frustrationer.


Vi har netop igår onsdag d 18/4, fået konstanteret at vores hjertebarn virkelig er et hjertebarn! Dette er ikke positivt. Vores barn mangler et hjertekammer. Dette er blevet opdaget ved misdannelses scanning, så nu skal vi vælge om vi vil have en abort eller beholde det. Det er simpelthen pest eller kolera. Hvis vi vælger at beholde skal junior igennem min 3 operationer inden for de første 3 år. Den første inden for en uge, og chancerne er ikke super gode.


Det har virkelig været et ønskebarn. Vi har ikke kunne blive gravide naturligt, så dette er sket via IVF (reagensglas). Derfor tager det ekstra hårdt, tror jeg. (Tuder lige igen, ).


Ved ikke helt hvad jeg vil med dette indlæg. Skal bare have det ud. Er lige nu 20 uger +3 henne, og synes bare verden er uretfærdig. HVorfor OS?!!!


HVis vi beholder ved de ikke meget om fremtiden, da de ældste børn med denne sygdom er 13 år nu. Det er meget nyt at man overhoved kan opere dette. Samtidig er der jo også en kæmpe risiko ved hver gang de skal igang med kniven.


Puha, hvorfor er der ikke nogen som kan tage beslutning for en?!!


Diagnosen hedder hypoplastisk venstre ventrikel, hvis nogen skulle være interesseret.


Nu må jeg vist hellere se om jeg ikke kan sove lidt. Men det er svært. Tankerne kværner bare rundt i hoved.


Hilsen

katarina



0
0
Svar på denne tråd
 
 Hjertebarn
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 04:14

For pokker hvor er det trist

Og sikken en urimelig situation I er i, det er da fuldstændigt umuligt at tage det valg.

Og dog, hvis du får foretaget en abort nu, får I intet barn.

Ved at fuldføre graviditeten, risikere I godt nok at miste et barn, hvilket er helt umenneskeligt, på den anden side har I også chancen for at få et dejligt barn ud af det, så mon ikke det er hele den følelses mæssige risiko værd?


Et kram herfra med et stort håb om det bedste for jer.


Mange hilsner fra Elsebeth


0
0
Svar på denne tråd
 
 Åh nej :-(((
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 06:40

Jeg har været igennem næsten det samme, se denne side:


home1.stofanet.dk/tikasminde/


samt disse tråde:


www.heste-nettet.dk/forum/27/19329/ 19329/

www.heste-nettet.dk/forum/27/41242/ 41242/


Det er kun jer der kan tage beslutningen, men her kan du læse om vores lange og hårde forløb.


Inden længe skal jeg have opdateret mindesiden, men jeg kan først overskue det når jeg er gået på barsel.


Jeg føler så meget med jeg og ved nøgagtig hvordan I har det :-(






Mange hilsener Ann-Rikka :-)


Kravlegård og vippestol købes


Termin d. 28/6-2007. Skal giftes d. 29/9-2007.

Mor til englebarnet Tika 18/3-2006, R.I.P.

Hestene Chico Dot DK og Lamells Sweet Jossie

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hjertebarn
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 06:43

NB, I skal være opmærksom på at det er de samme følelser hvis I mister nu som hvis I fuldføre graviditeten. Der er ingen forskel på om det er et 22 uger gammelt barn eller en fuldbåren.


Det vi havde i mente og som vi igen og igen siger til os selv er at vi gjorde det for Tikas skyld... Jeg ville gerne her bagefter have oplevet mere... et hik, et åndedrag, lidt gråd... bare have oplevet mere af hende og sammen med hende, men hvad hvis hun havde lidt for min skyld???


Det er et stort dilemma .




Mange hilsener Ann-Rikka :-)


Kravlegård og vippestol købes


Termin d. 28/6-2007. Skal giftes d. 29/9-2007.

Mor til englebarnet Tika 18/3-2006, R.I.P.

Hestene Chico Dot DK og Lamells Sweet Jossie

0
0
Svar på denne tråd
 
 puha...
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 07:02

det er ikke en sjov situation i sidder i. jeg føler virkelig med jer.


Jeg har en veninde der har født en med samme hjertefejl, hun fødte på skejby og han blev også opereret i løbet af den første uge, kan ikke præcis huske hvornår, men operationen gik fint og han har det rigtig godt nu, han skal dog til nogle undersøgelser, men han har det fint og vokser fint. han skal også opereres igen, men de er sikker på at han nok skal overleve, da han har overlevet den første.


syntesbare lige jeg ville sige det, da det jo er en god side af denne frygtelige ting i har fået af vide.


det er jer der skal tage beslutningen og den i tager er den rigtige. kig på kublings hjemmeside, den er rigtig god.


// med venlig hilsen stine


- ammatørfotografering tilbydes, privat undervisning til og med La niveau tilbydes på fyn, dommer til elevstævner eller lign. tilbydes ligeså kontakt mig endelig -

50731996

0
0
Svar på denne tråd
 
 dkdkdk
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 07:12

Åh nej, sikke da en beslutning...


Jeg ved ikke om du bare måtte ud med det, eller om du vil have andres tanker om hvad du skal gøre, men hvis ikke, så stop med at læse her.


Du er så langt hende, at hvis du skal abortere dit barn, er det et helt barn som om få uger ville kunne overleve at blive født. Hvis der er en reel chance for at jeres barn kan få et godt liv og overleve operationerne, så tag chancen! (der er ikke tale om hjerneskade, vel?

Skulle det gå så galt, at i mister, bliver sorgen givet vis den samme nu som senere.


Mange tanker fra Anja

0
0
Svar på denne tråd
 
 Føler med jer
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 07:13

Hej Katarina.


Det er en forfærdelig situation I er i.. Men husk at I aldrig er alene, selvom det føles sådan.

Jeg husker med Tika, at vi følte det som om at vi var de eneste i verden der har oplevet dette.


Vi føler virkelig med jer. Kender selv til de tanker der fare gennem hovedet på en, når man får sådan en nyhed. Som Kubling skriver, så er følelsen den samme om man mister nu eller når barnet er fuldbårent, der er også stor forskel på hvordan man føler tabet som mand eller som kvinde, manden har ikke den samme tilknytning til barnet, da han jo ikke på samme måde kan "mærke" graviditeten. Begge sorge er der, men på hver sin måde.


Hvis i vælger abort, så gør jer selv den tjeneste at kontakte Landsforeningen til støtte ved spædbarnsdød, de kan virkelig hjælpe en, og har også hjulpet os.


MVH
Jon Larsen, Far til englebarnet Tika,født d.18/3 2006, R.I.P
Suzuki GSX-R 250
Fiat Punto 1,2 ELX

Jossie og Chico = Foldboss og Foldbums

0
0
Svar på denne tråd
 
 overskrift
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 07:15

Gud hvor er det dog forfærdeligt. Min dybeste medfølelse går til jer. Sikke et valg.

Jeg har dog altid sagt, at hvis jeg var gravid og fandt ud af at barnet fejlede noget kronisk, så ville vi ikke have det. Selvom det er hårdt sagt, hvorfor så sætte et barn i verden, hvis liv bliver et helvede? Barnet er så lille nu at det ikke tænker over hvad der sker. Jeg er 100 % mod abort, medmindre det er en situation som denne, eller som følge af incest eller voldtægt. Men jeg kunne ikke drømme om at sætte et ulykkeligt barn i verden.

Vi er allesammen så forskellige med vores meninger, måske sidder du lige nu og tænker at jeg er sindsygt strid, og man bør da give børn en chance. Gør du dét, så ved du jo allerede hvad du skal vælge. ;)

Under alle omstændigheder håber jeg at I hurtigt kommer jer over det psykisk.


Mvh Bonnie

**Don't be sad that the world lost Steve Irwin. Be sad that the animals did**

Amatør fotograf søger hestemodeller til øvelse. Se mere i min præs./http://www.123hjemmeside.dk/bjfoto

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hjælp???
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 08:21

Kan se du bor i Slagelse, hvis du har behov for snak eller på anden måde hjælp så sig til...


Jeg ved det ikke er nemt at bede om og slet ikke fra fremmede, men min dør står åben, men jeg vil ikke trænge mig på, nogen gange vil man gerne være i fred.


Desuden render jeg jo med stor mavse lige nu, hvilket også kan gøre ondt på jer i jeres usikkerhed og frygt.




Mange hilsener Ann-Rikka :-)


Kravlegård og vippestol købes


Termin d. 28/6-2007. Skal giftes d. 29/9-2007.

Mor til englebarnet Tika 18/3-2006, R.I.P.

Hestene Chico Dot DK og Lamells Sweet Jossie

0
0
Svar på denne tråd
 
 Sikke noget
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 08:22

Min dybeste medfølelse går til jer!!


Min bror er også født med 3 hjertekamre, men han havde så også hul i hjertet... Han blev opereret som 3-årig og igen som 22-årig. I dag har han kun ét hjertekammer tilbage og har pacemaker i en alder af 28. Han er den eneste der er blevet så "gammel" - i hvert fald som lægen kendte til...

Han har det fint og lever helt normalt, har en datter på 2 og en på vej. Om vinteren bliver han helt blå-lilla i hovedet pga. blodcirkulationen...

Jeg snakkede meget med min bror, da jeg blev gravid om hans sygdom og forløbet... Da der jo var risiko for at min baby havde samme hjertefejl. Min bror sagde, at han ikke ville udsætte sine børn for det han havde været igennem - det var simpelthen for hårdt!!


Jeg ved ikke om du kan bruge det til noget - det er jo ikke samme hjertefejl...


Held og lykke!!



Hilsen Ditte

Nu med datteren Victoria født d. 28. august 2006.

0
0
Svar på denne tråd
 
 hej alle
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 09:49

Hejsa alle.


Det er rart med lidt opmuntring og trøst. Lige nu går tankerne meget på hvilket liv tilbyder vi et barn? Risikoen for at den ikke overlever operationer jo ret stor. Samtidig er chancerne for at der sker noget også stor.


Pt er der ingen skader udover hjertet, men risikoen er stor.


Kubling: har faktisk siddet og skrevet en halv besked til dig i nat, men vidste så alligevel ikke, hvad jeg villle. Men vi har allerede kigget meget på jeres side. Den er rigtig god, men har læsning pt.


hilsen

katarina





Med junior i maven :-)


0
0
Svar på denne tråd
 
 Katarina
Forfatter: 
Dato:  19-04-2007 12:57

Nu har I sikkert snakket med eksperterne om det... men ellers spørg og spørg og spørg dem om alt i kan komme i tanke om mellem himmel og jord.

Jeg tror ikke jeg fik spurgt nok, men vores fremtidsudsigter var måske også en smule mere dystre end jeres, man har ikke så nemt ved det når man står i det, en bisidder ville nok have været en god ting for os, en der kunne spørge på en mere objektiv måde??? Ved det ikke fik ikke muligheden og tænkte ikke på det. Vi kunne jo heller ikke se på scanningen at hun også manglede venen fra leveren til hjertet, hvilket gjorde chancerne endnu værre eller nærmest = 0.


Vi havde jo en kardiolog på riget til at scanne og fortælle samt spørge inden vi tog beslutningen, som de alle (eksperterne altså) var enige i. Jeg kunne nok godt have brugt at se eller læse om nogen med samme defekt som Tika, så havde det være nemmere at forholde sig at hvilket liv man evt. bød barnet hvis det kunne overleve, omend kun i kort tid??? Obduktionen efterfølgende samt flere snakke med eksperter efterfølgende gør dog at jeg er ret sikker på at der ikke var chance for liv, men mit hjerte tror stadig på mirakler.


Umiddelbart kan jeg ikke råde til om I skal gøre det ene eller det andet, det afhænger af JER samt hvad prognoserne er...

Kan kun sige I har min dybeste sympati og du er velkommen til at kontakte mig om alt mellem himmel og jord ;-)






Mange hilsener Ann-Rikka :-)


Kravlegård og vippestol købes


Termin d. 28/6-2007. Skal giftes d. 29/9-2007.

Mor til englebarnet Tika 18/3-2006, R.I.P.

Hestene Chico Dot DK og Lamells Sweet Jossie

0
0
Svar på denne tråd
 
 åh nej...
Forfatter: 
Dato:  20-04-2007 11:59
Det var da ufatteligt trist. Ingen af os herinde kan give jer svaret på, hvad der er rigtigt og forkert i JERES valg. Men hvis det var MIG, så ville jeg fuldføre graviditeten, fordi jeg vil have alt det jeg kunne få af mit barn, det første skrig, se barnets øjne, dufte det, mærke den gribe min finger. JEG tror at lægenvidenskaben er så dygtig i dag, og når H*n ingen andre misdannelser har, så ville jeg ligge min tro på videnskaben. Ja, 3 operationer er mange, men for mig ville det være chancen værd. Håber at i når frem til det der passer jer.
0
0
Svar på denne tråd
 
 katarina
Forfatter: 
Dato:  21-04-2007 18:40
I er altid velkomne.

MVH
Jon Larsen, Far til englebarnet Tika,født d.18/3 2006, R.I.P
Suzuki GSX-R 250
Fiat Punto 1,2 ELX

Jossie og Chico = Foldboss og Foldbums

0
0
Svar på denne tråd
 
 Det er et forbandet valg...
Forfatter: 
Dato:  21-04-2007 22:35

...det er lige hvad det er.


En ting er at vores barn har fået konstateret HLHS er slemt nok i sig selv. Men at vi nu skal tage stilling til, om vi skal vælge til eller fra, liv eller død, beholde Junior eller abort, er så forbandet svært.


Vi sørger...vi sørger over at i onsdags kl. 10.50 blev vores raske barn taget fra os. Selvom barnet har haft sygdommen i (måske) lang tid, så var det netop der, vi fik den iskolde spand vand i ansigtet.


Men vores barn lever nu. Barnet lever - og lever godt - i Katarinas dejlige mave og jeg elsker den bandit


Var der dog bare en facitliste...


Frustrerende hilsner

Mogens


Far til et HLHS barn

0
0
Svar på denne tråd
 
 Valg...
Forfatter: 
Dato:  22-04-2007 11:46

Min aller dybeste medfølelse herfra, hvor er det bare frygteligt og uretfærdigt


Det burde ikke være jer der skulle træffe et så svært valg -det er da helt umenneskeligt.


Håber at I klare den og får støtte til at komme igennem det




Mor til Jasmin den 8. juni 2006

...og med termin den 29. juli 2007

0
0
Svar på denne tråd
 
 kæreste dig..
Forfatter: 
Dato:  22-04-2007 14:45

Det var dog en grusom besked at få. En ting er at skulle håndtere en besked efter fødslen, men at få den så sent i graviditeten.


Min pige er også hjertebarn. Hun er mongol og er født med et stort hul midt igennem alle kammerne.

Hendes første operation gik godt, hendes anden gik helt galt og hun er i dag svært multihandicappet pga denne operation.


I skal virkelig ud i nogle pest og kolera beslutninger. Jeg vil råde jer rigtig meget til at kontakte børnehjerteforeningen. Måske i derigennem kan komme i kontakt med andre børn med samme sygdom og høre deres forløb.


Hjerteoperationen er kæmpe indgreb, men børn har en helt utrolig evne til at hele hurtigt. Få dage efter timelange operationer sidder børn oppe og leget igen.

Men der er også en stor risiko forbundet med dem. Udover de børn som dør, er der også mange som få varige hjerneskader. Og sygehusene holder ikke tal på det.


Tal situationen grundigt igennem med en læge som i har tillid til og tal med forældre til børn med samme sygdom.


Jeg vil gerne fortælle dig mere om denne verden. Den er desværre ikke særlig lyserød. Det er så bestialsk hårdt at se sit barn lide.

Hvis man bare ville kunne få lov til at se i kristalkuglen om det nu også ender godt, for så kan man stå rigtig meget igennem.





Hilsen LeneJ



Volden starter, hvor viden stopper

0
0
Svar på denne tråd
 
 Som Jon siger
Forfatter: 
Dato:  22-04-2007 18:03

Så står vores dør åben.


I er i mine tanker...


Mange hilsener Ann-Rikka :-)


Kravlegård og vippestol købes


Termin d. 28/6-2007. Skal giftes d. 29/9-2007.

Mor til englebarnet Tika 18/3-2006, R.I.P.

Hestene Chico Dot DK og Lamells Sweet Jossie

0
0
Svar på denne tråd
 
 jeg føler med jer.
Forfatter: 
Dato:  22-04-2007 18:28

det er et af de sværeste valg man kan komme ud for her i livet, at skulle vælge sit barn fra..


jeg har også været i den situation at skulle vælge, dog havde mit barn ingen chance for liv, så der var egentlig intet valg. Mit barn blev født i 24 uge.. og levede kun en time inden hun sov ind.


Jeg ville hvis det var mig, vælge at give barnet en chance hvis den har mulighed for liv, men det kommer helt an på jer, hvad i kan holde til, kan i holde til at jeres barn måske dør fra jer inden for kort tid efter fødslen eller få år efter. Eller mener i at i godt tør tage risikoen, for barnet kunne jo være en af dem der overlever, og de bliver jo hele tiden dygtigere og dygtigere.


jeg ville få tingene forklaret godt og grundigt inden i evt. tager valget, for når valget er taget kan det ikke laves om.


Jeg tænker virkelig på jer.. og føler sådan med jer.


Mette


Billeder af mine børn.

Et barn er en engel, hvis vinger krymper i takt med at benene vokser.

0
0
Svar på denne tråd
 
 Puha...
Forfatter: 
Dato:  23-04-2007 11:10

Øv altså, det lyder virkelig ikke rart.


Kan slet ikke sætte mig ind i jeres tanker og følelser. Men kan sende jer mine tanker og ønsker om, at i finder ro til den afklaring, som passer til jer.


Ved slet ikke hvad jeg selv ville vælge, men det er jo heller ikke det i kan bruge til noget.


Jeg følger med her på sidelinien...


De varmeste ønsker og tanker herfra


Bombejdi

0
0
Svar på denne tråd
 
 Sikke en
Forfatter: 
Dato:  23-04-2007 12:59

...frygteligt situation at stå i.

Jeg føler med jer og håber, I kan finde styrken til at træffe det valg, der er rigtigst for jer.


Lea


Hvor voldelig handling ta'r fat,

der standser kunsten brat!

0
0
Svar på denne tråd
 
 Valget...
Forfatter: 
Dato:  23-04-2007 20:56

...har ikke været nemt.


Siden vi fik diagnosen i onsdags, har vi undersøgt hvad sygdommen egentlig er for en størrelse.


Vi har undersøgt hvilke behandlingsmuligheder der er (Norwood 1,2,3), hvilke risici der er. Kan vores ægteskab holde til det osv. Vi har naturligvis også vendt muligheden for abort, og på samme måde vægtet for og imod.


Vi har fået god støtte fra både en speciallæge og en sygeplejerske der har med børn og forældre, der har med denne type hjertesygdom at gøre, uden dem stod vi virkelig på Herrens mark.


Men også en snak med en hospitalspræst, en katolsk præst (ja, godt gættet, vi er katolikker), en far til et handikappet barn og sidst og absolut ikke mindst Ann-Rikka og Jon der mistede deres barn sidste år.

Uden deres hjælp, gode råd, og hvad de ellers måtte have haft på hjertet, havde vi ikke været gearet eller klædt på til at tage den endelige beslutning.


Men vi har fulgt vores mave, om jeg så må sige...efter samtalen med sygeplejersken fra Rigshospitalet i går aftes, sagde jeg til Katarina "Jeg har besluttet mig, men jeg ved ikke med dig". Dybest set vidste hun det godt, men ville alligevel høre mig sige det.


Vi beholder barnet og kæmper for den lille bandit...


Straks efter beslutningen, fortalte Katarina at hun kunne mærke at Junior holdte fest i hendes mave.


Hvis det ikke er et tegn...ja, så findes de ikke


De HJERTE-ligste hilsner


Mogens


Far til et HLHS barn

0
0
Svar på denne tråd
 
 Jamen..
Forfatter: 
Dato:  23-04-2007 21:35

så vil jeg bare ønske jer al mulig held og lykke ;-D


Glæd jeg til I får den lille bandit at se. Det er så stort ;-)


Mor til verdens skønneste dreng Mads 13/7-06 ;-D


Ejer af Skot af Lilleris

Verdens dejligste oldenborger !

0
0
Svar på denne tråd
 
 Tillykke
Forfatter: 
Dato:  23-04-2007 22:43

...med beslutningen! Jeg ønsker jer alt godt :-)


Lea


Hvor voldelig handling ta'r fat,

der standser kunsten brat!

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hej Mogens og Katarina
Forfatter: 
Dato:  24-04-2007 06:53

Jeg har faktisk gået og holdt øje med denne tråd, jeg tror I kan klare det. I virkede så stærke da vi snakkede med jer.


Ingen tvivl om at det bliver en hård kamp, men I klare den, og I får et dejligt lille barn.


Jeg er glad for at vi ( både Ann-Rikka og jeg selv) har snakket med jer, og forhåbentlig har kunnet hjælpe jer med at træffe et valg.


Som tidligere skrevet står vores dør altid åben, hvis I skulle have brug for det..


Held og lykke med Junior og resten af graviditeten ;-)




MVH
Jon Larsen, Far til englebarnet Tika,født d.18/3 2006, R.I.P
Fiat Punto 1,2 ELX

Jossie og Chico = Foldboss og Foldbums

0
0
Svar på denne tråd
 
 Intuition - En kvindes???
Forfatter: 
Dato:  24-04-2007 06:56

Tja hvad kan jeg sige andet end et eller andet sted vidste jeg I ville tage denne beslutning... Sagde det faktisk til Jon fra starten af ;-)


Jeg sender jer mange tanker og meget held og lykke med det hele. Håber det bedste for jer



Mange hilsener Ann-Rikka :-)


Kravlegård og vippestol købes


Termin d. 28/6-2007. Skal giftes d. 29/9-2007.

Mor til englebarnet Tika 18/3-2006, R.I.P.

Hestene Chico Dot DK og Lamells Sweet Jossie

0
0
Svar på denne tråd
 
 det glæder mig utroligt
Forfatter: 
Dato:  24-04-2007 07:42

meget, jeg vil ønske jer al mulig held og lykke med den lille i maven.. og jeg håber det bedste for jer.


Mette


Billeder af mine børn.

Et barn er en engel, hvis vinger krymper i takt med at benene vokser.

0
0
Svar på denne tråd
 
 Så vil jeg også gerne sige...
Forfatter: 
Dato:  25-04-2007 08:50

Tillykke... Og alt muligt held og lykke til jer alle 3 :-)


Jeg tror i er stærkere end i regner med, og bare nu har i modstået den første prøve, med fælles styrke og god hjælp fra andre.


Som sagt alt muligt held og lykke herfra


Bombejdi

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hverdag...
Forfatter: 
Dato:  29-04-2007 11:30

Ja, hverdagen er ved at snige sig ind igen.


Selv efter selve beslutningen om at beholde den lille, var vi stadig lettere rystet. Det er først fredag vi kom tilbage til hhv. skole og arbejde.


Jeg fik nu ikke lavet særlig meget i fredags. Tiden gik mere at snakke med kollegaer om vores situation. Jeg har valgt at være åben omkring det på min arbejdsplads og jeg kan virkelig mærke at det er noget mine kollegaer sætter stor pris på.


I nat kl 2.00 var der en udsendelse om børn der bliver født med misdannelser og skal opereres umiddelbart efter fødslen.

Et af børnene havde netop HLHS og skulle have foretaget en Norwood operation. Jeg må nok erkende at det kom lige lovlig tæt på. Især da de satte den lilles hjerte i stå fik jeg en klump i halsen og da de skulle sætte hjertet igang igen, en endnu større klump. Operationen gik egentlig godt, men af en eller anden årsag (der ikke blev uddybet) døde barnet et par dage efter.


Til gengæld besøgte de et par der havde en 3-årig søn der havde gennemgået alle 3 operationer. Han havde det rigtig godt og havde et normalt liv og havde lige så meget krudt i røven som alle andre drenge på hans alder.


Det var nu opløftende at se, selv om det lille barn i udsendelsen døde...


Men vi ser positivt på fremtiden.


De HJERTE-ligste hilsner

Mogens

0
0
Svar på denne tråd
 
 Jeg vil bare...
Forfatter: 
Dato:  29-04-2007 19:34

ønske jer og jeres kommende guldklump alt held og lykke i fremtiden.




TinaR

Mor til Filippa 06.06.2003 og Mikkeline 26.02.2005

- og skruk ;o)



0
0
Svar på denne tråd
 
 Opfordring...
Forfatter: 
Dato:  03-05-2007 15:51

Her er blot en opfordring til alle, der har læst denne tråd, og som følger med i Katarina og Mogens' graviditet.


d. 7/6 2007 er der et motionsløb i Fælledparken i København til fordel for børnehjertefonden.


Der er en løbetur på 5 km, eller en stavgangs tur på 2,5 km.


Det koster 100 kr i startgebyr.


mere info på www.boernehjertefonden.dk



mvh





MoonQueen/Tina
:D
Nu også igang med vægttab.
startet 22/3 2007.
Ønsket tab 25 kg
29/4-2007 tabt 5,1 kg
Min Hjemmeside www.moonqueen.dk absolut intet om heste
0
0
Svar på denne tråd
 
 jeg vil
Forfatter: 
Dato:  03-05-2007 19:11

også stærtkt anbefale jer at kontakte herjeforeningen og evt. bestille den bog der hedder medfødte hjertefejl


Der står bla. om norwood oprationen og en anden mulighed fontan operationen


bestilte bogen da min kusine fik konstateret VSD og forsnævringer i lungepulsårene og tror nok det hedder pulmonalatresi med vsd





"what if the one thing you feared most in life was the one thing that could set you free"


Super 4 års pony sælges vinder DSP semifinale med karakterene 10, 9,5 og 10

0
0
Svar på denne tråd
 
 Carina16
Forfatter: 
Dato:  17-05-2007 19:24

Vi meldte os ind i hjerteforeningen lige efter vi besluttede at beholde Junior og på Rigshospitalet fik vi netop den bog du omtaler. Den er ret god og fortæller om alle mulige typer af hjertefejl. Iøvrigt findes der over 200 forskellige diagnoser på hjertefejl. Det er godt nok mange...


Til MoonQueen:

Der er heldigvis en del tilmeldte og Katarina og jeg - og også hendes forældre - er tilmeldt løbet.


Man får godt nok pludselig nogle andre prioriteter...jeg har ikke deltaget i et motionsløb i 2 år


Hjertlig hilsen

Mogens

0
0
Svar på denne tråd
 
 Pyhada...
Forfatter: 
Dato:  18-05-2007 20:52

Det er da bare slet ikke til at klare at læse om jeres situation - og endnu værre må det da være at stå i den. Mine øjne løber i vand, og jeg står ikke engang i situationen selv.

Vi var også igennem nærmere undersøgelser hos kardiolog, og måske går det derfor lidt tættere på - eller også er det bare graviditeten og hormonerne, der gør udslaget.


Mht. udsendelserne om hjertebørn, så slukker jeg simpelthen. Jeg kan bare slet ikke klare at se det; så tuder jeg og tuder og tuder og får mareridt om natten, så jeg kan godt forstå, at du synes det kommer tæt på :-(


Jeg føler virkelig med jer og håber alt går vel!




"Man skal vælge de krige, man vil tabe, med omhu"

citat Niels Hausgaard

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hvor er det hårdt
Forfatter: 
Dato:  19-05-2007 18:37

Tusind tanker og kram til jer og den lille i maven.

Godt i har taget en beslutning, er sikker på det er den rigtige!

Jeg får ondt indeni og tårer i øjnene når jeg læser om dette. Beder til at jeres lille bandit klarer det hele godt!


Ville lige linke til en hjemmeside om et andet lille hjertebarn hvis historie har rørt mig dybt:


http://cirkeline.loye.eu/





0
0
Svar på denne tråd
 
 kære alle
Forfatter: 
Dato:  20-05-2007 22:27

hej alle som følger med.


Det har været rigtig rart at læse jeres indlæg, så synes jeg hellere må opdatere lidt.


Vi går jo til tjek hele tiden nu, sådan føles det ihvertfald. Men alt ser fint ud, bortset fra hjertet selvfølgelig . Så det er bare skønt. Der er massere af krudt i hende derinde. Har lige konstanteret det er en pige vi venter os. Sjovt, for alle sider vi fandt, da vi fik det af vide, er med piger. Men der er også drenge som har fejlen.

Men vi er ved godt mod, og er sikre på vi nok skal klare det sammen alle 3.

Puha, kan mærke jeg glæder mig sindsygt meget til at holde hende i mine arme!!


til gsims: tror helt sikkert det er fordi det kommer så tæt på dig, du også reagere stærkt. Dog har jeg ikke så mange problemer med at se de programmer, selvfølgelig går de tæt på, men de har ikke vores fejl. Dog ville jeg gerne have mere info i programmet, men det kan også være pga vores situation.


hjertelige hilsner

katarina





Med et hjertebarn (HLHS) i maven

0
0
Svar på denne tråd
 
 Breaking news
Forfatter: 
Dato:  09-08-2007 13:34

Hey.


Ja, det er efterhånden et stykke tid siden sidst.


Men der er momenter i sagen.

Katarina skal have foretaget et kejsersnit d. 21. august (iøvrigt dagen efter min 35 års fødselsdag). Sådan som jeg har forstået det, har det ikke noget med hjertefejlen at gøre, men fordi at moderkagen ligger forkert! Ja, hvad ved jeg om det.


Men nu er det sgu ved at være alvor.

Naturligvis glæder vi os rigtig meget, endda rigtig sindssygt meget.

Jeg er dog ved at være lidt anspændt, for samme dag undersøger de den lille og vil der vurdere, hvornår en operation skal finde sted eller i værste fald vurdere om hun er stærk nok til en operation. Er hun ikke det, så vil der ikke blive foretaget noget. Det er der dog intet der tyder på. Hun vokser som hun skal og jeg kan både se og mærke at der er gang i Katarinas mave


Naturligvis er mine tanker meget på den situation vi snart er i. Det kunne ikke engang Rolling Stones gøre noget ved. Selvom det var en fed koncert, så var mine tanker tit andre steder end til koncerten.


Ja, det er bare lidt info om hvordan det går hos os


Hilsen

Mogens


Far til et HLHS barn

0
0
Svar på denne tråd
 
 Held & lykke
Forfatter: 
Dato:  10-08-2007 09:22

Kære Mogens & Katarina


Jeg vil egentlig bare ønske jer alt held og lykke med den kommende fødsel, og krydser alt hvad jeg kan for at det går godt, og lillepigen er stor & stærk til sine kommende prøvelser.


Jeg er selv mor til et hjertebarn, som blev opereret som 14 dage gammel. Han er idag 2,5 og super frisk og aktiv!!


Positive tanker herfra!

0
0
Svar på denne tråd
 
 takker
Forfatter: 
Dato:  10-08-2007 19:55

tak skal du have jette. Puha, det begynder at fylde rigtig meget i hoved nu. Ikke så meget fødslen, den skal vi jo nok klare :-), men mere alt det bagefter. Men vi tror da på det hele, ellers var vi jo heller heller ikke gået så langt.


Hvad fejler dit barn? Glad for at han er frisk i dag.


Hjertelig hilsen

katarina





Med et hjertebarn (HLHS) i maven

0
0
Svar på denne tråd
 
 Katarina og Mogens
Forfatter: 
Dato:  10-08-2007 20:02

Jeg har fulgt jer på sidelinien.


Jeg håber og ønsker for jer og jeres lille prinsesse at alt går godt.


Min mand og jeg har snakket om jeres beslutning og vi ville absolut ikke gøre det anderledes hvis vi stod i jeres situation.


Her hjemme krydser vi alt hvad krydses kan og tænker meget på jer.


Held og lykke samt knus og kram.


Vi glæder os til at høre mere fra jer.


Malene

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hjertebarn
Forfatter: 
Dato:  14-08-2007 10:19

Hej Katarina


Jeg havde lige siddet og skrevet et laaang indlæg, men så forsvandt det hele pludseligt, så du må nøjes med den kortere udgave.


Jeg kan så udemærket godt forstå, at det begynder at fylde meget nu - det snerper jo også snart til! Vi stod jo i en lidt anden situation, da vi ikke vidste, at vi skulle have et hjertebarn. Sebastians defekt blev først opdaget, da han var 10 dage. "Trøst" jer med, at i ved, at hvad jeres lille prinsesse fejler og har mulighed for at sætte jer ind i hendes sygdom forinden. Sørg for at få spurgt ALT hvad i formår & lyster - det er utrolig vigtigt, at få svar på sine spørgsmål og selvom man måske selv anser dem for "dumme". Der er INGEN dumme spørgsmål i jeres situation, så spørg løs!


Jeg går ud fra, at i er tilknyttet Riget? Det kani godt "glæde" jer til - de er umådeligt dygtige hele vejen rundt, og utrolig omsorgsfulde overfor forældrene. Det er bare SÅ utroligt hårdt at sidde ved siden af og se, at ens barn har det skidt og føle, at man ingenting kan gøre - man er bare magtesløs og ens barns liv er i skæbnens hænder... og lægernes.

Vi har kun STOR ros til overs for personalet på både neonatalklinikken, børneafdelingen og eftersølgende børnehjerteamb.


Forreste svar på dit spørgsmål: Sebastian har det man kalder CA (coartatio aortae) - dvs. en forsnævring på hovedpulsåren. Han blev opereret som 14 dage, hvor kirugen gik ind lige ved siden af skulderbladet og skar det forsnævrede stykke væk, og syede de to ender sammen igen.

Efterfølgende har vi selvfølgelig gået til kontrol på Riget med jævnlige scanninger, da der er risiko for at der dannes en ny forsnævring omkring arvævet. Det er heldigvis ikke sket endnu, men han har lidt forhøjet blodtryk.


Hvis i har spørgsmål el. andet vedr. det at have et hjertebarn, operation mv., er i mere end velkommen til at spørge.


Mange hjertelige hilsner herfra


Ps. Glæder mig til at høre nyt fra jer

0
0
Svar på denne tråd
 
 lidt nyt
Forfatter: 
Dato:  16-08-2007 17:33

hejsa jer som stadig følger med :-)


så er der lidt nyt igen. Har været inde og snakke med "vores" sygeplejeske idag om hvad der kommer til at ske på tirsdag. Det har så vist sig at tøsen muligvis har en forsnævring mellem hjertekamrene, tror jeg det var. Dette kan de ikke sige med sikkerhed endnu, pga hendes ribben dækker på scanningsbillederne. Men det betyder så hun muligvis skal under kniven endnu tidligere end beregnet, fra vores side. Puha, det var lidt skræmmende at høre om. Men hvor er jeg dog glad for jeg skal have kejsersnit nu! Så de alle er der med det samme.

Samtidig var det rart lige at se de steder, hun skal være efter fødslen, og snakke med nogen af de mennesker, som skal passe hende.


Til jette: Ja, de har virkelig været gode derinde allerede. Vi har direkte nr til både sygeplejerske og lægen, hvis vi har spg. Dog har vi kun brugt det til sygeplejersken foreløbig, men det er rart at have.

For jeres Sebastian så medicin for blodtrykket? Hvor tit er i til kontrol?


puha, sidder lige og får lyst til at tude lidt igen. Synes bare det er hårdt at tænke på.


hjerteligste hilsner

katarina






Med et hjertebarn (HLHS) i maven

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hej i to
Forfatter: 
Dato:  16-08-2007 20:15

Hej med Jer


Jeg vil blot ønske Jer alt mulig held og lykke. Jeg håber så meget at I snart skriver noget rigtig godt nyt, noget som gør os alle så glade og varme inden i. Jeg føler sådan med Jer!!



Kærlig hilsen


Jette - mor til 3 raske unger.

0
0
Svar på denne tråd
 
 Kan...
Forfatter: 
Dato:  16-08-2007 20:51

Kan sørme godt forstå, at du får lyst til at tude..

Kan slet ikke forestille mig, hvor ubeskriveligt hårdt det er, at være jer lige nu.. Og alle de tanker / bekymringer / glæder man har op til fødslen..


Håber det aller bedste for jer og jeres lille pige...


Held og lykke med det hele, og glæder mig meget til, at høre mere fra jer..


Vh Anja.


Mor til Alexander 31.10.04 og Laura Josephine 29.04.06

0
0
Svar på denne tråd
 
 Tænker på jer
Forfatter: 
Dato:  17-08-2007 00:32

Har slået et kryds i kalenderen den 21 august hvor jeg vil sende mine varmeste tanker til jer alle tre min veninde som er clairvoyant vil sende en masse positivt energi til jer (ved ikke om i tror på den slags)..

Jeg håber virkeligt for jer alle 3 at det blir en happy ending...


Til min elskede søn:

Når jeg har dig i mine arme,

og du smiler tillidsfuldt til mig.

Så bliver mit hjerte fyldt med varme,

Du lille mand hvor jeg dog elsker dig.

0
0
Svar på denne tråd
 
 Puha, er helt nervøs..
Forfatter: 
Dato:  20-08-2007 11:55

Ja, på jeres vegne selvfølgelig!! Nu er det lige op over, fat mod og vær stærke for den lille prinsesse ;O)


Krydser alt hvad jeg kan for at det skal gå godt i morgen for jer alle. Kan godt forstå, at du er helt ok med kejsersnit...og godt, at hele "holdet" er der, når hun kommer!!


Vil bare lige sige til jer begge, at det er helt OK at tude!! Har aldrig i mit liv tudede så meget, som da Sebastian var indlagt!!! Hver dag og næsten hele dagen...Men det gør på en måde også godt at få det ud og hæmninger har man bare ingen af!!


Til når du læser dette engang: Sebastian får ikke medicin for blodtrykket...endnu. Det er forhøjet i forhold til et "normalt" barn, men de siger, at det ligger inden for grænserne for hans type sygdom. Det kan evt. komme på tale senere, hvis det forværres. I starten gik vi til kontrol hver 3. måned, så blev det sat op til hvert ½ år og sidst vi var derinde op til 1 år...Det i sig selv tyder heldigvis på, at han ser fin ud indeni i indtil videre.


Rigtig mange tanker herfra - i skal nok klare den alle sammen!!!

0
0
Svar på denne tråd
 
 Katarina og Mogens
Forfatter: 
Dato:  20-08-2007 12:27

Tænker på jer og sender gode tanker for imorgen...

Håber alt går godt og I snart står med lillepigen i armene .


Mange hilsener Ann-Rikka :-)


Skal giftes d. 29/9-2007.

Mor til:

Snorre 28/6-2007

Englebarnet Tika 18/3-2006, R.I.P.

Hestene Chico Dot DK og Lamells Sweet Jossie. Hel havre købes, Vestsjælland

0
0
Svar på denne tråd
 
 til jer begge...
Forfatter: 
Dato:  20-08-2007 15:00

Jeg tænker også meget på jer... og vil bare sige held og lykke med i morgen..


men jeg vil også sige tillykke med den lille prinsesse da i jo nok ikke kommer herind i noget tid...


men jeg ved at alt går godt.. det har jeg en fornemmelse af..

glæder mig til at se billeder af den lille pige herinde snart...




kærlig hilsen Stine


- Mor til dejlige Rasmus 17-10-06. Se vores hjemmeside på: www.123hjemmeside.dk/ rasmuswilladsen

undervisning til og med la niveau 50731996

kort/indbydelse:www.123hjemmeside.dk/flottekort

0
0
Svar på denne tråd
 
 fødsel
Forfatter: 
Dato:  20-08-2007 22:09

held og lykke med morgendagen .

tanja


Kloge Frode maj 2001

charmerende Alfred februar 2004

lynet Gorm juli 2006

0
0
Svar på denne tråd
 
 hhh
Forfatter: 
Dato:  20-08-2007 23:16

Rigtig god fødsel til jer imorgen, det bliver en stor dag


Krydser fingre for jeres lille prinsesse.


Nanna.



Støt børnecancerfonden
www.boernecancerfonden.dk



DEN SOM KUN.

Den som kun tar spøg for spøg og alvor alvorligt.

Han og hun har faktisk fattet begge dele dårligt.

- Piet Hein



0
0
Svar på denne tråd
 
 Lalalala
Forfatter: 
Dato:  21-08-2007 13:29
Nu står I nok midt i det. Håber det er gået som det skal, og at jeres lille pige har det godt
De aller varmeste tanker til Jer

Jeg krydser fingre indtil jeg hører mere fra Jer XXX

>Rikke/MissFejrskov


- nu med egen lejlighed
0
0
Svar på denne tråd
 
 Kære Katarina og Mogens
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 10:26

Nu sidder i forhåbentlig efter et veloverstået KS, med jeres bette guldklump.

Håber alt er gået som det skulle... Tænker på jer og sender mange varme tanker.







***Pejtersen***
Flere gode heste og ponyer til salg.
Se mere på min
hjemmeside


Mor til Mikkel d. 03-04-07

0
0
Svar på denne tråd
 
 Mange tanker
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 10:47

Jeg tænker meget på jer og sender også mange varme tanker.


Hjertelig tillykke med jeres lille pige.


Jeg krydser også alt hvad krydses for jer alle 3.


Knus og Kram


Malene

0
0
Svar på denne tråd
 
 opdate
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 11:30

kære alle.


Ja, så er første del overstået og Beatrice er kommet til verden . Skønnere lille pige skal man jo lede længe efter .

Hun var 49 cm og 2950g, så der er noget at stå i mod med. Hun var meget bedre end de havde forventet, så jeg fik lov til at se hende inden de gik. Hvor var det bare dejligt!

Lige nu er jeg bare vildt glad! Vi er sikre på at hun nok skal klare det hele. Hendes iltoptagelse ligger helt oppe omkring 95. Raske er 100, og normalen for disse børn er mellem 60 og 75. Så det er jo totalt vildt. Faktisk synes de næsten det er for højt, pga hun kan danne mælkesyre(?) af det. Men foreløbig har der ikke været tegn til noget. Operationen er planlagt til fredag.


Så det var bare en lille hilsen herinde fra. Så i alle ved, vi har det godt. Skal nok komme med et billed eller 2, skal bare lige have lagt dem ind først.


Hjertelige hilsner

katarina





Med et hjertebarn (HLHS) i maven

0
0
Svar på denne tråd
 
 hej...
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 12:42

hvor dejligt alt er godt.. og hvor er det dog dejligt at du skriver du er glad.. det varmer om mit hjerte.


tilykke med den lille prinsesse og jeg glæder mig emget til at se billeder af hende..


krydser selvfølgelig fingre på fredag, men hvorfor skulle det ikke gå godt da..




kærlig hilsen Stine


- Mor til dejlige Rasmus 17-10-06. Se vores hjemmeside på: www.123hjemmeside.dk/ rasmuswilladsen

undervisning til og med la niveau 50731996

kort/indbydelse:www.123hjemmeside.dk/flottekort

0
0
Svar på denne tråd
 
 Kære kære
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 12:52

Katarina og Mogens


Jeg ANER ikke hvordan denne tråd er gået min næse forbi??


Hvor er i bare dejlige, og seje! Jeg nærmest tudbrølede da jeg læste at i valgte at holde fast i graviditeten, og det lille barn i sammen har skabt.


Og nu læser jeg så, at hun er kommet til verden ved KS, og at alt indtil videre ser rigtig godt ud.


I har min dybeste respekt, og jeg tænker på jer og Beatrice. Jeg ønsker jer kun godt fremover, og for jeres beslutning om at vælge livet.


Tillykke med jeres datter.



Christel
(Temmelig tosset)

At blive mor, er ikke svært - men at være det er!


Baby pigetøj til salg str. 62-68-70 - se præsentation


0
0
Svar på denne tråd
 
 Hjerteligt tillykke..
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 14:48

Kære Mogens & Katarina


1000 mange gange hjerteligt tillykke med jeres lille prinsesse - og hvor er det dog et dejligt navn!!


Jeg er SÅ glad for at høre disse gode nyheder og sikke en fin iltoptagelse ;O) Det er sindsygt med alle de maskiner og hvad de ikke måler for, med bippen og "alarmer" hele tiden.


Også stor respekt herfra - og sikke et overskud at have, at i går ind på HN for at opdatere!!


Krydser fingre for operationen på fredag og glæder mig til at høre, at lillepigen har klaret den til UG også ;O) Et lille råd som i hvert fald hjalp os lidt under operationen - gå en tur mens det står på (hvis du altså kan...?? - aner ikke hvordan man har det efter KS...). Det afledte tankerne bare en lille smule og gjorde godt med lidt frisk luft...


Tænker på jer alle sammen.


Jette

0
0
Svar på denne tråd
 
 Åhhh...
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 15:15

Stort stort .. Meget stort tillykke med hende!


Hvor er det godt at høre. Omend at det skar i mig, da jeg læste sætningen " fik lov at se hende, inden de gik med hende"..

Øv.. Hvor hårdt, - Det er bare ikke meningen, at nogen som helst skal gå med ens nyfødte.

Men hvor fantastisk at høre, at det ser godt ud, for hende..


Skønt skønt skønt!


Mor til Alexander 31.10.04 og Laura Josephine 29.04.06

0
0
Svar på denne tråd
 
 Kæmpe kæmpe
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 17:09

TILLYKKE.


ja, det lyder jo helt absurt at iltmætningen kan være for højt.


Men hun er en fighter, det er der ingen tvivl om.


I min søns børnehave er der den lækreste lille unge der også er født med hjertefejl.


Han er blevet opereret 2 gange mener jeg.


Men det kan du ikke mærke på ham, en enkelt gang bliver han måske lidt træt, og er lidt lille af hans alder, men er min søns bedste ven. Og en meget dejlig unge.


Endnu engang tillykke, og held og lykke frem over.








MVH Vipse

Egeskovgård


Bøgeflis til ridebane sælges.



0
0
Svar på denne tråd
 
 Jepper...
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 21:15

...så er jeg blevet far...endda til verdens dejligste pige i verden


Kejsersnittet gik rigtig stærk og selvom vi var blevet advaret om, at ductus måske ikke var åben nok til, at de kunne foretage en operation, så viste det sig hurtigt, at hun har det godt.



Faktisk bedre end de - og os for den sags skyld - havde turde håbe på.


Da Beatrice kom ud, viste det sig hurtigt, at hun havde det godt. Så i ro og mag fik Katarina lov til at at se sin datter og jeg gik med hende i armene (altså Beatrice), over til neonatalafdelingen.
Alt foregik i ro og mag og fandt hurtigt ud af at hun har det godt.

Jeg havde kameraet med ind på operationsstuen, men da hun var kommet ud, kunne jeg ikke tage billeder...jeg græd som pisket!!!


Jeg magter ikke at uploade billeder i denne tråd, men tjek min præsentation og I vil finde et par billeder.


Lige nu trækker vejret bedre end forventet og iltningen i blodet er også meget bedre end forventet.
Alt i alt ser det meget positivt ud. Som udgangspunkt skal operationen foregå på fredag.

Igår aftes havde vi barnedåb. Det var lidt hårdt, men vi er glade for at kunne foretage det sammen med familien.
Bagefter holdte vi en komsammen og det var rigtig dejligt, at vi kunne fejre Beatrice, selvom det er under lidt andre former end vi havde håbet på.

De allerkærligste hilsner

Mogens...nu som far


Far til et HLHS barn

0
0
Svar på denne tråd
 
 Stort tillykke
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 21:25

igen.


Så fin hun er i dåbskjolen.


Godt at høre at i alle, efter omstændighederne, har det godt.


Beatrice er et flot navn.


MVH Vipse

Egeskovgård


Bøgeflis til ridebane sælges.



0
0
Svar på denne tråd
 
 kæmpe tillykke
Forfatter: 
Dato:  22-08-2007 22:20

Hvor er hun smuk og dejlig.


Jeg ønsker jer og jeres dejlige Beatrice alt muligt held og lykke. Find styrken i hinanden.

Jeg har stået 2 gange samme sted som i kommer til på fredag og kender alt til den angst der venter forude.


Men selvom tiden bliver hård, så er den også god. For man lærer at leve livet i nuet, holde op med at bekymre sig om småting og glædes over det man får fremfor det man mister.


Vil tænke på jer på fredag og håber at operationen går lige efter bogen.






Hilsen LeneJ



Volden starter, hvor viden stopper

0
0
Svar på denne tråd
 
 hvor er hun dejlig...
Forfatter: 
Dato:  23-08-2007 06:23

Hvor er det dog en dejlig datter i har fået jer der.. hun er en rigtig charmetrold og sikke fin hun er i dåbskjole og det hele.


Beatrice er bare sådan et dejligt navn. der står om det: Latinsk pigenavn, der betyder "lykkebringende".


Det må man da sige...


Jeg håber også alt går vel i morgen.. Glæder mig til at høre mere.. og til i snart kan komme hjem.





kærlig hilsen Stine


- Mor til dejlige Rasmus 17-10-06. Se vores hjemmeside på: www.123hjemmeside.dk/ rasmuswilladsen

undervisning til og med la niveau 50731996

kort/indbydelse:www.123hjemmeside.dk/flottekort

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hjertelig tillykke
Forfatter: 
Dato:  23-08-2007 08:31

Hjertelig tillykke med jeres dejlige datter.


Hvor er hun dog en skøn lille en og hvis man ikke vidste bedre ser hun jo totalt sund og rask ud.


Jeg vil ønske jer held og lykke i morgen og vil endnu en gang tænke meget på jer og krydser igen alt hvad krydses kan.




Malene

0
0
Svar på denne tråd
 
 Tillykke
Forfatter: 
Dato:  23-08-2007 08:34

Tillykke, hvor er hun fin, jeg håber og krydser fingre for at det hele går godt...


Mange hilsener Ann-Rikka :-)


Skal giftes d. 29/9-2007.

Mor til:

Snorre 28/6-2007

Englebarnet Tika 18/3-2006, R.I.P.

Hestene Chico Dot DK og Lamells Sweet Jossie. Hel havre købes, Vestsjælland

0
0
Svar på denne tråd
 
 Tillykke
Forfatter: 
Dato:  23-08-2007 09:01

Sidder med ret høj hjertebanken for jeres familie... puha den her tråd vækker følelserne frem. Håber det bedste for jeres lille familie...

Lise

0
0
Svar på denne tråd
 
 tillykke hvor er
Forfatter: 
Dato:  23-08-2007 09:09

hun dog en fin lille en.


jeg håber alt kommer til at gå som det skal, håber hun kommer sig godt ovenpå operationen og det som derefter følger.


stort tillykke til jeres lille nye familie :-)


Mette


Billeder af mine børn.

Et barn er en engel, hvis vinger krymper i takt med at benene vokser.

0
0
Svar på denne tråd
 
 Stort tillykke
Forfatter: 
Dato:  23-08-2007 10:29

med den dejlige lille tøs! Hvor er hun dog fin ;O)


Og hvor vækker de billeder mange minder...(Stortuder!!!), omgivelserne og stemningen nærmest oser ud af billederne, måske fordi man har stået lige dér selv og skulle døbe en lille trold inden operation...puha, der er bare så mange tanker og følelser indbladet dér. Kan godt (med alt tydelighed) huske, hvor hårdt det var at komme igennem dåben


Held & lykke med fredag!


Jette

0
0
Svar på denne tråd
 
 Operationen er udskudt...
Forfatter: 
Dato:  23-08-2007 11:21

Hep hey.


Pga. af en meget ustabil dreng, er vores operation udskudt til mandag.


Han fik vores tid og vi har fået nabopigens tid mandag.

Skulle Beatrice få det værre i løbet af weekenden og der er behov for en akut operation, vil vi evt. blive fløjet til Lund.


Men som udgangspunkt er der ikke behov for det.

Faktisk ilter hun blodet lidt for meget, så lægerne er opmærksomme på om blodet løber ud i kroppen og ikke kun i lungerne.


Lige nu er iltningen over 90%, det vil de gerne have ned på 80-85%. Ellers bliver hun lagt i respirator, men det er der slet ikke noget der tyder på.


Dbh

Mogens


Far til et HLHS barn

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hej Mogens
Forfatter: 
Dato:  23-08-2007 12:20

Midt i al det i sidder nu, vil jeg gerne give jer et råd som har hjulpet og hjælper min datter meget.

Min datter er handicappet og vi kunne derfor ikke fortælle hende hvornår hun var i sikkerhed og hvornår der vil ske noget, måske ubehageligt.

Vi har fra start af holdt meget hårdt på at ingen personale gør det mindste ved hende når hun ligger i barnevognen, eller nu klapvogn. Det er totalfredet område.


Da hun tilbragte hendes lange måneder på børnehjerteintensiv lavede vi den aftale med personalet at lyset blev dæmpet og vi havde en cd-afspiller med fx panfløjtemusik tændt som baggrundsmusik.

Så snart der skulle ske noget, blev det store lys tændt og musikken slukket.

Hun blev selvfølgelig lidt nervøs, for hun havde jo så fornemmelsen af at nu skulle der ske noget og det kunne også være smertefuldt. Men hun faldt lynhurtigt til ro igen, når musikken blev tændt, fordi nu var hun i sikkerhed igen.


Nu er jeres dejlige Beatrice jo helt ny, men sygehus og undersøgelser vil være en fast del af hendes liv. Og som forældre står vi tit ved siden af og vil så gerne tage al den smerte og ubehag for dem, men det kan vi ikke.

Med vores metode gav vi Katrine fred og tryhed i de situationer hun kunne få det og hun behøvede ikke at være bange for at der pludselig skete noget uden at hun var forberedt ved at have fået en advarsel via at musikken blev slukket eller hun blev løftet ud af barnevognen.

De fleste personaler på børneafdelingen er meget opmærksom på dette. Men faggrupper som fx bioanalytikerne (er selv en af dem), røntgen og andet godtfolk kan virke meget overbevisende når de siger, - jamen det er kun et ekg og det gør ikke ondt, hun ligger jo ligeså stille der.

Men for et barn er det at blive tilklistret med elektroder og hives af igen også et mildt form for overgreb. Og det er ikke det personale som bagefter skal få ens lille barn til at sove og finde tryghed igen.


I ønskes alt muligt held og lykke på mandag.






Hilsen LeneJ



Volden starter, hvor viden stopper

0
0
Svar på denne tråd
 
 overskrift
Forfatter: 
Dato:  24-08-2007 15:24

Hej Mogens og Katarina


Jeg har fuldt lidt med på sidelinien og er rigtig glad for at høre at kejsersnittet gik godt og at hun har det bedre ned forventet.

Jeg håber at I kommer igennem de svære stunder som følger med, men tænk på at I nu er forældre til verdens skønneste lille pige.


Held og lykke til jer alle 3 - jeg sender jeg en kærlig tanke på mandag når hun skal opereres.


Line Rønn ejer af Norddalens Ronaldo og Norddalens Woodstock

Djurslands Rideklub, distrikt 12


En rigtig hest har 4 hvide sokker :-)





0
0
Svar på denne tråd
 
 Tænker på jer
Forfatter: 
Dato:  28-08-2007 08:46

Hej Katarina, Mogens og Beatrice.


Jeg tænkte godt nok meget på jer dagen igennem i går (har selvfølgelig også tænkt på jer siden sidste opdate), og krydset fingre.

Jeg håber så inderligt for jer at den første operation i går gik godt.


De bedste hilsner


Malene

0
0
Svar på denne tråd
 
 opdate
Forfatter: 
Dato:  29-08-2007 12:45

hejsa,


ja så er første operation overstået. Heldigvis gik det godt. De havde ldit problemer undervejes, så det tog lang tid.

De hentede hende kl 8.15 på afdelingen og vi fulgte hende afsted til operationsstuen. Det var lidt hårdt at se hende falde i søvn, men ikke så slemt som jeg troede. Heldigvis havde vi en del praktiske ting at lave, med at flytte alle vores ting. Bagefter tog vi i Tivoli og hyggede os. De havde sagt, de regnede med at være færdige omkring 3. Så fra kl halv 3, begyndte tankerne jo bare at vandre omkring tlf. Den sidste 1 1/2 time inden de ringede var bare hård. Det eneste man kan fokusere på er den ski... tlf. Men endelig kom opkaldet! Det var gået godt, og de var nu på vej til intensiv med hende. Der ville så gå ca 1 1/2 time inden vi kunne se hende igen. Det var bare en lettelse. 18.30 var vi så ovre og se hende igen for første gang. Hun så meget fredfyldt ud, lå jo bare og sov. Heldigvis var hun ikke så hævet, som jeg havde regnet med. Man kunne faktisk se det var hende :-). Men hun ligger med åben brystkasse, så der mangler stadig en lille operation, når den skal lukkes. Men det foregår på stuen, og er ikke slem. Men først skal hun være stabil. Det er det vi går og venter på. Det er rart hårdt.


Hjertelige hilsner

katarina





Med et hjertebarn (HLHS) i maven

0
0
Svar på denne tråd
 
 hmmm
Forfatter: 
Dato:  29-08-2007 22:25

Det lyder godt med 1. del! Puha. Håber hun snart bliver godt stabil til næste tur for at blive lukket igen. Lyder til i er så seje!!!

De varmeste hilsner fra Lise

0
0
Svar på denne tråd
 
 God morgen
Forfatter: 
Dato:  30-08-2007 08:32

Hvor er det godt at høre at det gik godt. Nu krydser jeg fingre for at hun hurtigt bliver stabil.

Det var godt at I tog lidt væk for det må absolut have været det bedste I kunne gøre for jer selv, selv om det må have været drøn hårdt.


Når hun er blevet stabil og er blevet lukket, hvad skal der så ske?


Mange tanker og kram til jer alle 3 fra


Malene

0
0
Svar på denne tråd
 
 Lille update
Forfatter: 
Dato:  31-08-2007 12:32

Hejsa.


Som Katarina skrev så gik mandagens operation godt. Kl. 16.45 ringede Morten Helvind og sagde at det var gået godt, selvom de undervejs måtte justere. Det havde så taget noget længere tid end først planlagt, men han sagde at lige nu havde hun det lidt bedre end normalt. Han havde valgt at hun skulle ligge med åben brystkasse.

Det første halve døgn var hun stabil, men så begyndte det at gå lidt ned ad bakke. Hun iltede ikke voldsomt godt og blodtrykket faldt. Mens vi var inde hos hende på Thoraxkirurgisk Intensiv 4141, kom der en læge i hu hej vilde dyr og vi bedt om at forlade stuen. Senere på dagen havde hun det et my bedre.


Sådan stod det på et lille døgns tid. Morten Helvind valgte at kigge på hende og det viste sig at Beatrice bevægede sig lidt for meget, og så var den dims(!) der holder brystkassen åben ved at skride. Han rensede ud og satte dimsen ordentlig på plads og siden er det bare gået fremad, med enkelte tilbagefald.

I går aftes var Beatrice vågen en lille halv time og det var bare dejligt. Hun havde åbnet øjnene før, men kun i et lille minuts tid ad gangen. Her kunne vi se at der var kontakt til hende. Men som det skarn hun er, ville hun selv trække vejret og ikke lade respiratoren gør det, så hun fik noget sovemedicin.


I dag skal Morten kigge på hende og de lukker sandsynligvis brystkassen senere idag. Så det er fremskridt, men når de lukker skruer de igen op for hjertemedicinen, indtil hun stabiliserers igen.

Så alt i alt går det fremad; små skridt ad gangen.

Kærligst

Mogens


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

0
0
Svar på denne tråd
 
 Åhhh det
Forfatter: 
Dato:  31-08-2007 13:36

var dejligt at høre.


Den bandit, sådan ikke at ligge stille


Rigtig god bedring med hende.




MVH Vipse

Egeskovgård


Bøgeflis til ridebane sælges.


2 bokse udlejes.3x3 m og 3x3,5 m

0
0
Svar på denne tråd
 
 hhh
Forfatter: 
Dato:  31-08-2007 14:40

En barsk omgang for jer og sikke en måde at starte livet på. Største ønsker om at alt vil gå vel.


Nanna.



Støt børnecancerfonden
www.boernecancerfonden.dk



DEN SOM KUN.

Den som kun tar spøg for spøg og alvor alvorligt.

Han og hun har faktisk fattet begge dele dårligt.

- Piet Hein



0
0
Svar på denne tråd
 
 tillykke
Forfatter: 
Dato:  31-08-2007 20:11

Har også fulgt med på sidelinien, først tillykke med jeres dejlige datter- hvor er hun fin og har meget hår :-)


Næst et kram til jer for det i alle tre skal og er igennem, det må være hårdt for jer. Mange tanker og krydsede fingre herfra!





--Katja--

Mor til Ea 030305 og Malthe 271006


Videnskab eller Gud - vigtigst af alt er kærligheden!



0
0
Svar på denne tråd
 
 Sikke en lettelse...
Forfatter: 
Dato:  03-09-2007 14:25

at det er gået så godt, som det er. Et kæmpe kram til jer, for det må i have brug for!! Det er så hårdt at se sit lille barn ligge sådan...


Hun er da en lille figther - sådan selv at ville trække vejret allerede ;O))) Synes selv at det var en af de barskere ting, efter Sebastians operation var han også i resp. og for at finde ud af, hvornår han var stærk nok til at trække vejret selv, ja så slukkede de simpelthen for resp. og så afvente og se om han gik i gang med at trække vejret...Puha, det var forfærdeligt at vide & se at han slet ikke trak vejret det foregik et par gange, hvor de var nødt til at sætte resp. på igen, da han ikke kunne trække vejret selv...Men det med resp. regner de vist ikke for "noget" mere - vi synes nu det var temmelig skræmmende!!


Det var forøvrigt også Morten, der udførte Sebastians operation... Han er fantastisk!!


Alt held og lykke og rigtig god bedring med hende.


Knus & kram

Jette

0
0
Svar på denne tråd
 
 update igen
Forfatter: 
Dato:  05-09-2007 12:19

Ja, det går ligeså stille fremad herinde.

Hun er nu kommet ud af respiratoren og over på c-pap istedet. Så det er fremgang . Men desværre vil hendes mave ikke fungere endnu. De mener det kan skyldes, hun er på metadon efter sin lange omgang med morfin. Lidt tidlig alder at være junkie . Men de virker ikke bekymrede over det endnu, så det er vi heller ikke.

Der er også begyndt at komme lidt mere liv i hende, og vi er begyndt at få lov til at sidde med hende om aftenen. Det er bare SÅ dejligt. Det er også over en uge siden, vi kunne det sidst.

Så vi er rigtig optimistiske efterhånden.


Hjertelige hilsner

katarina




Mor til det dejligeste hjertebarn (HLHS)

Beatrice

0
0
Svar på denne tråd
 
 hvordan
Forfatter: 
Dato:  12-09-2007 20:38

...går det med det lille pus???

tanja


Kloge Frode maj 2001

charmerende Alfred februar 2004

lynet Gorm juli 2006

0
0
Svar på denne tråd
 
 Lang tid
Forfatter: 
Dato:  13-09-2007 08:59

Ja det er jo egentlig ved at være lang tid siden vi har hørt noget sidst.


Det går forhåbentlig godt, og lige så stille frem ad?


Jeg tænker ihvertfald stadig meget på jer.


Lad os endelig høre, når I har tid og overskud til det.


De kærligste hilsner fra


Malene

0
0
Svar på denne tråd
 
 Update
Forfatter: 
Dato:  14-09-2007 22:11

Hejsa.


Det er rigtig dejligt at høre at I savner at høre fra os


Det går over alt forventning.


I fredags i sidste uge blev hun overflyttet fra intensiv 4141, til den almindelige børnehjerteafdeling 4144. 11 dage på intensiv er vist uofficiel danmarksrekord efter en Norwood-operation.


Maven var så småt begyndt at fungere igen, det meste af medicinen var sat ned, så de syntes ikke der var nogen grund til at hun skulle overvåges på intensiv mere. Så pludselig skulle vi selv til at tage os af Beatrice. Det var en uvant situation, da hun jo har været overvåget konstant siden fødslen. Men naturligvis er var vi også glade for det.


Den første nat var dog pæn hård. Jeg havde sagt at jeg tager sonde-fodringen kl 02.00 og igen 05.00. Jeg fik en madras så jeg kunne ligge og flyde ved siden af Beatrice. Men efter 02 maden, fik hun det meget dårligt og kastede op...ikke bare lidt gylp, nej, hun kastede op igen og igen og igen...så det blev ikke til meget søvn første nat. Men på den anden side var jeg rigtig glad for at jeg kunne være sammen med hende og trøste hende.


I starten på 4144 havde hun både EKG-elektrode, pacemakersnore og sit CVK-drop. I tirsdags røg EKG-elektroderne, så nu kunne vi for første gang gå med hende fra afdelinmgen. Det bvlev dog besværet af at hun stadig havde sit CVK-drop så når vi gik, havde vi et stativ med hvor hendes heparin og hendes infumix sad på. Men vi kom dog over på McDonald's Huset og spise den aften. Dagen efter røg hendes CVK og torsdag fik vi lov til at overnatte på McDonald's Huset og bare komme til morgenkontrol med hende og til stuegang.


Hendes EKG, blodtryk og iltning af blodet er super nu, så vi venter bare på hun begynder at tage på. Hun spiser som regel sin mad, som bliver øget dag for dag. I dag havde vi dog en lille smutter, hvor hun kastede det hele op. Her til aften tager hun dog hvad vi giver hende.


Ja, det er vist status lige nu.


Kærligst

Mogens


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

0
0
Svar på denne tråd
 
 lll
Forfatter: 
Dato:  15-09-2007 00:44

Hold da op en fremgang, rigtig dejligt at høre.


Nanna



Støt børnecancerfonden
www.boernecancerfonden.dk



DEN SOM KUN.

Den som kun tar spøg for spøg og alvor alvorligt.

Han og hun har faktisk fattet begge dele dårligt.

- Piet Hein



0
0
Svar på denne tråd
 
 God formiddag
Forfatter: 
Dato:  15-09-2007 10:54

Sikken dog en fremgang, hvor er det bare rigtig dejligt at høre .


Inden I ser jer om er hun jo en lille krudtugle I skal rende rundt i hælene af . Med den fart hun allerede har på nu, og med det mod hun har på livet så kan hun da kun blive sådan.


Hvad er det næste skridt så nu?


Malene

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hephey
Forfatter: 
Dato:  15-09-2007 13:34

Hejsa.


Det næste skridt er naturligvis at komme hjem og få en normal hverdag.


Men allerede om ca. 6 mdr skal hun opereres igen. Lige nu har hun opereret en shunt ind i hjertet. Sådan en er lavet af Gore-Tex, og den vokser naturligvis ikke sammen med resten af hende.

Derfor tager de en af hendes egne vener og opererer ind i stedet for. Den vokser så sammen med hende.


Det er tre (planlagte)operationer i alt: Norwood, Glenn og TCPC. De to sidste hænger sammen, men man gør det ikke på en gang, da hendes lille hjerte gerne skulle kunne følge med.


Men den tid den glæde.


Kærligst

Mogens


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

0
0
Svar på denne tråd
 
 God dag
Forfatter: 
Dato:  15-09-2007 17:40

Åhh ja at komme hjem naturligvis, men jeg tænkte nu også mest på hvad den næste operation ville gå ud på og hvornår den skulle udføres.


Er det ikke en skøn følelse at I snart kan komme hjem med hende? Også lidt skræmmende måske at I skal have hende helt alene og der kun er jer til at passe hende.


Sådan havde jeg det ihvertfald den gang jeg skulle hjem med lille Mathias, og han var endda sund og rask.


Men dejligt er det ihvertfald at komme hjem og komme i gang med en hverdag og finde jeres egen rytme.


Jeg glæder mig til at høre mere fra jer.


Fortsat rigtig god weekend til jer alle 3.


Malene

0
0
Svar på denne tråd
 
 skønt !!
Forfatter: 
Dato:  16-09-2007 16:07

Hejsa,


det er skønt allerede :-). Efter vi er flyttet på MacDonnald huset er vi begyndt at danne en normal hverdag med hende. Næsten ihvertfald. Det bliver jo ikke helt normalt, så længe vi er her. Men der er ingen sygeplejersker eller læger som render rundt om os hele tiden, og meget mere fred og ro. Men samtidig kan vi være der ovre på få min, hvis der sker noget. Det er meget betryggende. Især den første nat var mærkelig. Jeg fik ikke sovet meget. Ikke fordi der skete noget, men jeg lå bare og kiggede på hende. Men det er godt med et "udslusningshus". Så man kan forberede sig på at komme hjem.

Desværre er hun vist ved at blive lidt forkølet, så det kan godt forsinke vores udskrivelse. Men vi håber på det bedste. Men hvor er det dog rart at få lov til at slippe for afdelingen og bare være familie!! De er skam vildt søde deroppe, men jeg er bare træt af sygehus nu.


hjertelige hilsner

katarina





Mor til det dejligeste hjertebarn (HLHS)

Beatrice

0
0
Svar på denne tråd
 
 hvordan har i det??
Forfatter: 
Dato:  24-09-2007 08:23

Jeg tænker tit på hvordan det går jer..


Har i det godt? hvordan har Beatrice det??




kærlig hilsen Stine


- Mor til dejlige Rasmus 17-10-06. Se vores hjemmeside på: www.123hjemmeside.dk/ rasmuswilladsen

undervisning til og med la niveau 50731996

kort/indbydelse:www.123hjemmeside.dk/flottekort

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hephey
Forfatter: 
Dato:  24-09-2007 21:45

Hejsa.


Her går det stille og roligt.


Vi venter bare på at Beatrice vil begynde at spise mere selv. Hun kunne simpelthen ikke amme, nok mest af alt pga hjertefejlen. Men i weekenden begyndte vi at give hende flaske og det kan hun godt. Hun tager dog stadig ikke særlig meget, men Rom blev jo heller ikke bygget på en dag.


Hendes blodtryk, EKG og saturation er rigtig godt, så nu må hun snart gerne spise mere selv, så vi kan råbe p.. og skride.


Jeg har ikke været hjemme i Slagelse siden vi tog ind på Rigshospitalet på min 35-års fødselsdag d. 20. august...


Jeg vil bare gerne snart hjem og have en normal hverdag som den nye lille familie vi er.


Knus & Kram

Os alle 3

Mogens


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

0
0
Svar på denne tråd
 
 lll
Forfatter: 
Dato:  25-09-2007 00:07

Bare skønt at høre det går godt, det viser bare i tog den helt rigtige beslutning dengang i foråret.


Tillykke endnu en gang med jeres skønne datter.


Kh. Nanna, der godt forstår i bare vil hjem, vi har også boet på sygehuset i månedsvis og det er bare hårdt.





Støt børnecancerfonden
www.boernecancerfonden.dk


Bog sælges, se præs.:

Lisbeth Liebmann og Gitte Haag:

"Når to bliver til tre - At skabe en familie sammen"

0
0
Svar på denne tråd
 
 Super...
Forfatter: 
Dato:  25-09-2007 08:51

Hvor er det da bare skønt at høre, hvilken fremgang der har været med lille Beatrice - hun er jo bare en superfighter!!


Kan godt forstå, at i gerne vil hjem efterhånden, det er superhårdt at skulle bo på hospitalet så længe og i ved jo, at i skal ind igen i nærmeste fremtid...Men det er nu også en tryghed, at læger mv. ikke er længere væk end som så. Kan godt huske, da vi kom hjem med Sebastian - det var SUPER dejligt at være hjemme i vante omgivelser og super afstressende...pludselig havde vi hele dagen for os selv, der kom ingen doktormænd, sygeplejersker eller andre rutiner vi skulle indordne vores hverdag efter...MEN jeg var nu desværre også meget nervøs det første stykke tid, havde jo været vant til trygheden af at have lægerne/sygeplejerskene lige ved hånden, hvis man blev i tvivl eller bange mv...PUHA nu skulle vi til at "klare" os selv helt...men dejligt er det, når nervøsiteten langsomt forsvinder.


Håber lille-prinsessen begynder at spise lidt mere selv snart, så hun kan få noget at stå imod med!!


Mange tanker

Jette

0
0
Svar på denne tråd
 
 det er godt at høre fra jer..
Forfatter: 
Dato:  25-09-2007 19:18

hvor er det dejligt lige at høre fra jer..


godt at det går fremad, håber også hun snart spiser mere selv så i kan komme hjem.. det fortjener i helt klart.


det er så dejligt lige at vide hvordan det går, jeg har jo fulgt jer sådan på sidelinien lang tid.


takker for opdateringen og krydser finger for i snart kommer hjem..




kærlig hilsen Stine


- Mor til dejlige Rasmus 17-10-06. Se vores hjemmeside på: www.123hjemmeside.dk/ rasmuswilladsen

undervisning til og med la niveau 50731996

kort/indbydelse:www.123hjemmeside.dk/flottekort

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hephey
Forfatter: 
Dato:  26-09-2007 17:11

Hejsa.


Nu sker der noget. Vi har fået lov til at komme hjem i weekenden. Efter stuegang vender vi næsen hjemad, men vi skal være på Riget igen mandag. Men har hun taget ordentligt på, så regner de med at udskrive os der...


Vi krydser vores fingre;o)


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

0
0
Svar på denne tråd
 
 God formiddag
Forfatter: 
Dato:  27-09-2007 09:49

Hold da op hvor LÆKKET for jer alle 3. Lige det i har ventet på lææænge efterhånden. I må da være helt overstadige.


Nu kan I jo så snart råbe P.. og skride . (et udtryk min bedre halvdel også bruger temmelig tit).


Jeg krydser også videre for jeres skønne Beatrice.


Så vil flere billeder af prinsessen vist også snart være på sin plads .



Malene


Mor til Mathias fra d. 9/5-01 og med termin d. 28/12

0
0
Svar på denne tråd
 
 God dag
Forfatter: 
Dato:  06-10-2007 13:09

Det er ved at være noget tid siden vi har hørt noget fra jer.


Jeg tænker stadig meget på jer og på hvordan det mon går.


Nu er det 8 dage siden I fik lov til at komme hjem, på weekend ihvertfald, hvordan gik det det og hvordan er den forgangne uge gået?


Mange tanker og kram fra


Malene


Mor til Mathias fra d. 9/5-01 og med termin d. 28/12

0
0
Svar på denne tråd
 
 Rykker op..
Forfatter: 
Dato:  12-10-2007 01:21

Håber i alle 3 har det godt, tanker til jer..


Livet byder på små mirakler, jeg har 3..

Frederikke 16-02-98

Benedicte 18-01-03

Alberthe 15-06-07



Sommergræs 2008, tjek profil/annonce

BabyDan bæresele sælges... se profil.

0
0
Svar på denne tråd
 
 God morgen
Forfatter: 
Dato:  12-10-2007 08:32

Jeg HÅBER at alt er vel hos jer. Men man kan jo godt have sine bekymringer og bange anelser når det nu er 2 uger siden I fik lov at komme hjem og vi ikke har hørt hvordan det er gået siden hen.


Mange tanker og kram fra


Malene


Mor til Mathias fra d. 9/5-01 og med termin d. 28/12

0
0
Svar på denne tråd
 
 Venter spændt
Forfatter: 
Dato:  12-10-2007 08:47

Ja man bliver helt bekymret, men håber det bare er fordi i har travlt med at finde jer til rette derhjemme.

kan se på hjemmesiden at Mogens har været inde at skrive 10/10-07 så de er ikke helt forsvundet.


Håber på det bedste for jer og at intet nyt er godt nyt.


Mange tanker herfra også


Marianne


<a href="pregnancy.baby-gaga.com/"><img src="tickers.baby-gaga.com/p/ dev107pf___.png" alt="pregnancy" border="0" /></a>

0
0
Svar på denne tråd
 
 hej alle
Forfatter: 
Dato:  26-10-2007 15:50

Det går skam rigtig godt herhjemme. Vi nyder far stadig er på barsel, så længe det varer. Grunden til vi ikke har skrevet herinde, er at vi ikke kan komme på heste-nettet hjemmefra. Det er meget irriterende.


Men ellers er der ikke meget nyt. Vi har været til vores første kontrol siden udskrivelse, alt var fint :-). Så de vil først se os om en måned derfra. Så det er bare skønt. Men hun tager fint på, selvom tøsen jo ikke gider spise selv. Men det er meget normalt.


hjertelige hilsner

katarina og beatrice




Mor til det dejligeste hjertebarn (HLHS)

Beatrice

0
0
Svar på denne tråd
 
 God morgen
Forfatter: 
Dato:  28-10-2007 08:41

Åhh hvor er det dog SKØNT endelig at høre fra jer .


Men endnu mere skønt er det jo at det går godt med Beatrice .


Det er dejligt for jer at i har valgt at Mogens skal have så lang en barsel, det må være guld værd for jer alle 3.


Glæder mig til at høre mere fra jer og at der måske kan snige sig et par billeder ind af den lille lykkelige familie .


Malene


Mor til Mathias fra d. 9/5-01 og med termin d. 28/12

0
0
Svar på denne tråd
 
 Første arbejdsdag
Forfatter: 
Dato:  31-10-2007 13:10

Hejsa.


Det er noget bøvl vi ikke kan komme på heste-nettet hjemmefra.


Nå, jeg er startet på arbejde igen efter endt orlov. Det er nu ikke lysten der driver, men på den anden side er det meget rart at komme igang igen.


Men nu er Beatrice ved at være rigtig opmærksom og underholdende, så det er lidt skodagtig at skulle afsted. Det skal lige siges at jeg bruger ca. 3½ times transport hverdag til og fra arbejde og så + 7,5 timers arbejdsdag, så jeg får ikke set meget til hende.


Men jeg går på orlov igen 14. december og holder til starten af januar og så igen i juni, juli og august. Jeg er ret kold at jeg skal på dagpenge noget af tiden. Det må koste hvad det koster.


Jeg vil simpelthen være hjemme og nyde min dejlige datter!!!


Dbh

Mogens


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

0
0
Svar på denne tråd
 
 billeder
Forfatter: 
Dato:  31-10-2007 14:48

vi vil enormt gerne vise billeder af vores lille prinsesse, men det er svært da vi ikke kan komme på hjemmefra. Der har vi jo alle billederne. Så hvis der er nogen teknisk smarte, så må i gerne lige skrive. For vil gerne komme på igen.

Alternativt kan nogen måske kopiere fra vores hjemmeside duclos-julsdorf.dk


Hjertelige hilsner

katarina




Mor til det dejligeste hjertebarn (HLHS)

Beatrice

0
0
Svar på denne tråd
 
 Dubi dubi
Forfatter: 
Dato:  07-11-2007 16:56

Hejsa.


Flere har efterlyst billeder...


Her nogle stykker fra indlæggelsen


Beatrice har det stadig godt og i morgen skal vi til hendes anden kontrol efter udskrivelsen. Vi regner nu ikke med at der er problemer, sådan som hun efterhånden har knald i rumpætten;o)


Knus og kram fra os alle 3


Beatrice knalder brikker på GN


Lægerne og sygeplejerskerne gør hende parat til operation.


Første billede af Beatrice efter operationen


Hun hygger sig med sin hund fra Onklel Jørgen



Far reder hendes hår


Far og Beatrice morgenhygger - iøvrigt første billede uden hendes sonde


Første gang Beatrice var meget kontaktsøgende


Beatrices første rigtige bad


Ja, far fodrer sin datter



Jeg lover at uploade nogle nye billeder snarest muligt.


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

0
0
Svar på denne tråd
 
 hvor er hun dog dejlig...
Forfatter: 
Dato:  07-11-2007 19:21

hvor er hun dog en dejlig pige..


jeg har kigget på jeres hjemmeside.. den er bare kanon den side og syntes virkelig i klare det så flot som forældre.


er rigtig glad for det går godt..

det fortjener i virkelig..


dejligt at se billeder.. ønsker jer alt held og lykke fremover.




kærlig hilsen Stine


- Mor til dejlige Rasmus 17-10-06. Se vores hjemmeside på: www.123hjemmeside.dk/ rasmuswilladsen

undervisning til og med la niveau 50731996

kort/indbydelse:www.123hjemmeside.dk/flottekort

0
0
Svar på denne tråd
 
 Nye billeder
Forfatter: 
Dato:  17-11-2007 08:43

Hejsa.


Jeg synes lige I skal have nogle mere aktuelle billeder.









Kærlige hilsner herfra


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

0
0
Svar på denne tråd
 
 123456
Forfatter: 
Dato:  17-11-2007 09:37

Hejsa

sikke en skøn lille unge hun er blevet til den der slange er det ilt?

jeg krydser fingre for at alle jeres kontroller går lige som de skal

MVH Rikke

0
0
Svar på denne tråd
 
 Jabababa
Forfatter: 
Dato:  17-11-2007 12:17

Hey.


Slangen er sonden. Hun spiser jo ikke så meget selv, så det resterende kommer vi ned i sonden.


Faktisk er hun blevet meget værre til at spise selv, så nu har vi fået lov til at sulte hende. Kl. 13-fodringen skal kun være på flaske. Spiser hun fx. kun 10ml, så får hun kun de 10ml. Og så får hun først mad igen til kl. 17-fodringen.


Ja, så ka' hun lære det


Hendes saturation er lidt faldende og det vil den blive ved med indtil hun skal Glenn-opereres til februar.


Hilsen

Mogens


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

Tjek www.duclos-julsdorf.dk

Den Halvhjertede Hjemmeside

0
0
Svar på denne tråd
 
 Alder.
Forfatter: 
Dato:  18-11-2007 09:39

Hej


Hvor gammel er hun egentlig blevet? (Ja kan jo nok bladre tilbage, men det er jo lettere at spørge)


Dejligt at vi må følge med i udviklingen af Jeres lille prinsesse. Fortsat held og lykke med alt det I skal igennem.


Hilsen


Jette


0
0
Svar på denne tråd
 
 svaret
Forfatter: 
Dato:  18-11-2007 12:16

Hun er næsten 3 måneder nu. Synes det er vildt mærkeligt. Faktisk på tirsdag hun det præcist :-). Det går godtnok stærkt.

Hun vokser og vokser ihvertfald i tykkelsen, . Der er det nemmest at se, men længden er også ved at følge med.


hjertelige hilsner

katarina




Mor til det dejligeste hjertebarn (HLHS)

Beatrice

0
0
Svar på denne tråd
 
 Kontrol
Forfatter: 
Dato:  08-12-2007 19:44

Hejsa.


I torsdags var vi til den helt store kontrol på Rigshospitalet, eller det troede vi. Vi skulle have været til ergoterapeut, diætist, fysioterapeut og så den almindelige kontrol. Men både diætisten og fysioterapeuten havde lagt sig syge.

Så vi måtte "nøjes" med ergoterapeuten og Jesper Reimers og Rikke Karlsen der tog sig af Beatrices almindelige kontrol.

Jesper og Rikke var meget tilfredse. Hendes blodtryk var fint og hendes saturation lå på 79%. Ved sidste kontrol lå hendes sat på 81%, så der er stort set ingen forskel. Det kan tyde på at hendes sano shunt passer rigtig godt lige nu. Når den bliver sat i, er den for stor og den ender med at være for lille, så det ser ud til den passer perfekt nu.

Hendes ekko viste også at det ser godt ud. Der er ingen forsnævringer de steder hvor shunten er syet sammen og blodet pumper som det skal.

Det var en rigtig dejlig succesoplevelse. Det ser også ud til at hun snart heller ikke skal have vanddrivende mere, mens at magnylen slipper hun aldrig for.

Men alt i alt en fantastisk oplevelse på Rigshospitalet.


Knus fra os alle 3


Jesper Reimers ser til at alt er i orden med Beatrice


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

Tjek www.duclos-julsdorf.dk

Den Halvhjertede Hjemmeside

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hephey
Forfatter: 
Dato:  31-12-2007 17:09

Hejsa.


Et lille forsinket glædelig jul og et godt nytår fra os alle tre af.


I går havde vi fremvisning af Beatrice i Vor Frue Kirke i Slagelse. Det var en rigtig dejlig oplevelse, selvom der gik mange tanker gennem hovedet på mig vedr. dåben da hun ikke engang var et halvt døgn.


Men en superdejlig dag og rigtig dejligt at møde Thomas og Christina med lille Selma, spm blev født 3 dage før Beatrice og som også er født med en hjertefejl.


8. januar skal Beatrice have lavet en hjertekateterisation; iøvrigt samme dag som Josefine fra Boeslunde, der også har HLHS. Det blir "hyggeligt" at være indlagt samtidig med hende. Og for det ikke skal være løgn skal Selma til kontrol når vi er indlagte, så de kigger lige forbi.


Her er et lille billede af Beatrice fra igår.

Kærlig hilsen


Mogens


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

Tjek www.duclos-julsdorf.dk

Den Halvhjertede Hjemmeside

0
0
Svar på denne tråd
 
 Hej...
Forfatter: 
Dato:  12-01-2008 03:21

Har fulgt Beatrices historie meget og er spændt på hvordan det går ved jer? Har I fået en dato til den næste operation? Og hvordan har hun og familien det?

mange tanker Tina


Mor til den skønne Alice fra 23/2 2007

0
0
Svar på denne tråd
 
 op date
Forfatter: 
Dato:  12-01-2008 12:11

Hejsa,


vi har det godt alle sammen. Hun har lige været til sin for undersøgelse, for at se om hun er klar til næste trin. Det er hun, så hun bliver indstillet til operation på tirsdag til lægekonferencen. Så indenfor de næste 3 uger skulle vi få en endelig dato. Det bliver rart. Især fordi vi kan mærke på hende, hun er dårligere nu. Ikke så dårlig så andre kan se/mærke det, men jeg kan. Samtidig er hun mere blå - læber og negle. Det er også et typisk tegn. Så det er rart at der sker noget snart. Det begynder også at fylde i hoved nu.

Men ellers trives hun skam. Vokser helt som hun skal, selvom det ikke er så hurtigt som andre børn. Hun er nu 4 1/2 måned og er 60 cm og vejer 4,580g. Så hun er en lille splejs, men mit hjertebarn .

Overvejer at lave en ny tråd med hende, denne er meget lang efterhånden. Men den kommer nok, når der er nyt ang op.


Hjertelige hilsner

katarina




Mor til det dejligeste hjertebarn (HLHS)

Beatrice



dejlige heste udlånes. Se dem på præs

0
0
Svar på denne tråd
 
 held og lykke
Forfatter: 
Dato:  15-01-2008 08:44

med operationen. jeg beundrer jeres mod og vilje, og jeres styrke til at kæmpe for jeres datter


Fjordhest er bedst!


Mor til Naia født d 4-1-06

0
0
Svar på denne tråd
 
 Noget nyt ?
Forfatter: 
Dato:  21-01-2008 21:02

Hejsa.. Følger meget med i jeres tråd, beundre jeres vilje og mod :) I kæmper virkelig.


Er der noget nyt ang operation?



0
0
Svar på denne tråd
 
 ikke endnu
Forfatter: 
Dato:  21-01-2008 22:22

desværre er der ikke noget nyt endnu. Andet end vores stakkels postbud snart bliver bange for mig . Men er bare så spændt på at få det brev snart. Har det virkelig sådan det kun kan gå for langsomt.

Men det går det ellers stille og roligt herhjemme. Hun vokser og udvikler sig som hun skal. Det går bare ikke så hurtigt som raske børn. Hvilket er lidt hårdt nogen gange. Men det skal jo nok komme.


hjertelig hilsner

katarina




Mor til det dejligeste hjertebarn (HLHS)

Beatrice



dejlige heste udlånes. Se dem på præs

0
0
Svar på denne tråd
 
 Glennoperation
Forfatter: 
Dato:  23-01-2008 15:44

Hejsa.


I dag blev vi ringet op af Inger Filipsen fra Rigshospitalet, og hun havde en afbudstid mandag d. 28. januar.


Den tog vi imod. Det er rigtig rart at få en hurtig tid, da hun er ved at blive mere og mere svækket.


Vi regner med at opdatere her efter hendes operation.


Dbh

Mogens


Far til Beatrice

Verdens dejligste HLHS pige

Tjek www.duclos-julsdorf.dk

Den Halvhjertede Hjemmeside

0
0
Svar på denne tråd
 
 Held og lykke
Forfatter: 
Dato:  23-01-2008 15:56

... skal det lyde herfra. Håber hun klarer det ligeså flot som sidst.

Vil tænke på jer mandag.




Mvh Marianne


Mor til :

Freja 17/11-04 og

termin 19/04-08 en pige mere!!!

0
0
Svar på denne tråd
 
 i ønskes al
Forfatter: 
Dato:  25-01-2008 10:15

held og lykke herfra. Selvfølgelig går det hele godt, hun er jo en lille fighter!


Fjordhest er bedst!


Mor til Naia født d 4-1-06

0
0
Svar på denne tråd
 
 Også.........
Forfatter: 
Dato:  25-01-2008 10:44

Alt held og lykke herfra, har lige sendt jer en masse lykkestøv.


Mange tanker fra Susanne.





Mor til guldklumperne:


Kian 29/02-04

Emily 04/10-07




"Det er ikke den erfarne træner,der kan få en hest til at optræde,det er den erfarne træner,der kan få en hest til at ønske at gøre det."


0
0
Svar på denne tråd
 
 update
Forfatter: 
Dato:  25-01-2008 16:53

Hej alle.


Da denne tråd efterhånden blevet ret lang, og der nu sker en masse igen, har jeg startet en ny tråd istedet. Den kan findes her: www.heste-nettet.dk/forum/27/75456/ 75456/ .

Tak for alle søde hilsner.


Hjertelige hilsner

katarina




Mor til det dejligeste hjertebarn (HLHS)

Beatrice



dejlige heste udlånes. Se dem på præs

0
0
Svar på denne tråd
 



Svar på denne tråd (Kræver login)
(Oprettelse og logind på Heste-Nettet foregår via Peercraft)


Fora og Emner | Museum | Vejledning | Adfærdsregler | Opsætning | Kontakt Heste-Nettet


Informationer om HN


Annoncering


Mest populære sider