Jeg kan ikke hjælpe dig med svar på, hvad I skal have med.

Men har du husket at tjekke din E-boks, der kan dit brev fra hospitalet være. De forskellige offentlige instanser er begyndt at bruge dette system i stedet for brevpost, herunder også indkaldelser og infobreve.

\\ Pernille

Hej.

Nej, det er sendt med posten....og selvfølgelig er det heller ikke kommet idag .

Nå men, jeg har da hittet ud af at enten skal jeg have det helt store kreditkort med, hvis man skal have "deres" mad (medmindre man måske kan leve af modermælkserstatning(?)) eller også kan jeg nøjes med lidt mindre og fouragere løbende i den lokale Netto.

Det var egentlig nyttig viden at have inden man tog afsted hjemmefra.

Undskyld, hvis det virker lidt negativt, men jeg havde det i forvejen lidt svært med at der skal pilles ved min lille drengs mund. At jeg nu også skal indtænke strategiske angreb på Netto under sygehusopholdet, kan jeg på nuværende tidspunkt slet ikke kapere.

Jeg kom bare til at tænke på det, da min mor ikke kunne forstå hun ikke havde fået sin indkaldelse 3½ uge efter samtale med hospitalet, det viste sig så at de havde sendt den til hendes E-boks.

Det helt okay at være frustreret og negativ - jeg kan godt forstå dig!

Jeg håber du får svar før I er taget afsted.

Pøj, pøj med ham!

\\ Pernille

Hejsa

Min søn blev opereret for læbespalte på Riget i januar 2011 - så spørg ende hvis der er noget du vil vide

Parkering er svær at finde! Men er muligt - kan måske scanne nogle af vores papirer fra dengang hvis det er.

Vi skulle være indlagt ligeså - jeg var indlagt med Simon på afdelingen, her var vi en uge.

Min mand overnattede på "hotellet" ved siden af 2 nætter og måtte så hjem til vores datter. Det skulle han betale for.

Mit ophold var "gratis" og der var mad med; morgen, middag, aften mv.

Desuden mælk/mos til sønnemand.

Jeg havde "bare" en kuffert med, med tøj til mig selv og sønnemand - sidstnævnte opholdte sig dog i hospitalets tøj under opholdet, skiftede først da vi skulle hjem.

Så havde jeg barnevognen med, så han havde noget kendt og trygt og så vi kunne komme rundt i byen (som om vi "gad" det, vist det sig...)

Jamen ved ikke - SPØRG så svarer jeg

Har også masser af billdeder hvis det er - Simon er lige fyldt 4 år nu

Det kan jeg da egentlig godt huske, at Simon havde læbespalte. Det er jo blevet fint.

Der er åbenbart sket noget siden 2011, for nu skal man altså skaffe maden selv. Det kan købes, men med fuld kost løber det vist op i 185 pr dag. Det synes jeg godt nok er dyrt, især i betragtning af at man jo ikke rigtig har noget valg i forhold til indlæggelse.

At få at vide, at man kan handle i Netto, kan jeg slet ikke forholde mig til. I min lille og tilsyneladende totalt indskrumpne hjerne er der pt. kun plads til at behandle min søns operation. Ikke små dagligdags ting som at handle ind.

I øvrigt synes jeg da også, at det er frygteligt uhygiejnisk.

Mht. overnatning til faderen, så har vi bare fået at vide, at det er der ikke mulighed for. Vi skal selv finde noget, men han tager også hjem efter et par dage....

Det hotel du refererer til, er det et patienthotel?

Nej. Jeg ved ikke rigtig, hvad jeg skal spørge om. Jeg synes ellers, at have forstået på andre, at man ville have hænderne fulde, men eftersom man selv skal handle ind til de ni dage, så må man jo have så meget tid og overskud, at det på sin plads at spørge om, hvordan man fordriver tiden der?

Vores lille søn er 2 måneder nu og jeg synes da, at jeg har rigeligt travlt nu, selv uden gener efter en operation. Herhjemme er vi da to om det.

Kunne du ikke skrive lidt om, hvad der overraskede dig ved opholdet? - Og hvad der er nyttigt at have med?

Ja der er da vist sket nogen ændringer siden sidst! - ikke umiddelbart til det bedre

Mht. tiden så er der rigelig af den!

Den første dag går med en masse ventetid og så diverse samtaler med læge, narkose, sygeplejersker mv. og almen installering på stue.

Det er dobbeltstue, i hvert fald da vi var der, så privatlivet er ikke eksisterende.

Når alle de lægesamtaler er afholdt er der tid til overs igen - vi gik en tur i byen og ja i Netto og mener også vi spiste sammen ude.

Gemalen sov på patienthotellet ja, mener jeg det hed. Så vi skiltes om aftenen og mødtes så igen tidligt næste morgen.

Her skulle Simon være fastende pga. operation (og have været i bad forinden)

Og så var det bare at vente og vente og vente - Simons operation blev udskudt/forsinket pga. akutte sager.

Men endelig kom vi da til og skulle lægge ham i narkose:

Det var ikke sjovt...

tilbage på afdelingen og vente igen igen - tror vi blev "jaget ud" og gå en tur, men kan ikke helt huske det.

Endelig kom han dog tilbage til os - en groggy, trist lille dreng:

Og så var det "bare" at tilpasse sig et hospitalsliv - men kunne godt se hvilke mødre/børn der snart skulle hjem/havde været der længe, og så os andre helt nye.

Min mand kørte hjem om aftenen (eller var det næste morgen...)

Den første nat var et helvede - sorry to say - Simon skreg og kunne ikke sove længe af gangen, var sulten og var ikke sulten, havde ondt og og og og.

Man lærer gangen at kende ud og ind, sådan som man vandrer op og ned af den - barnevognen var næsten overflødig da det kun hjalp at hænge på min arm. Ville dog ikke undværre den.

Man falder ind i en rytme - mindes dog ikke jeg på noget tidspunkt var ude af huset med Simon.

Jeg kom ned i lobbyen og gik lidt rundt for at få lidt afveksling (det var dén periode hvor kronprinsessen var indlagt ) - det var lidt sjovt at følge de grådige journalister på nært hold mv.

Men ellers var det at tilbringe tid på stuen; fællesrum, legerum, tvrum og og og.

Min far besøgte os 2x i løbet af indlæggelsen, det var dejlig adspredelse!

Desuden kom en kammerat også forbi en aften - ellers er du alene med dit barn og de andre mødre/forældre + sygeplejerskerne.

Jeg skypede med mand og datter om aftenen - det var en dejlig mulighed. (havde egen pc med)

Min far havde haft lidt chokolade med til om aftenen/natten.

Jeg havde også en god bog med.

Ellers ikke det vilde - ud over almen pakning; shampoo, tøj, tandbørste mv.

Vi havnede så desværre i en voldsom omgang opkast og høj feber ved Simon, det var jo ikke ligefrem positivt for ham eller udsigten til hans næste tur i narkosen. (Man lægger jo ikke ligefrem børn med opkast og høj feber i narkose)

Kan huske jeg var meget "desprimeret" her, pga usikkerheden og vi skulle udsætte det = længere ophold = længere tid før jeg så min datter og mand igen.

Og ja, så var han jo SYG den lille, nøj han var trist og kedelig

Han hadede sygeplejerskene i deres kitler og endnu mere lægerne.

Da vi endelig kom til nummer to narkose (hvor stingene skal ud) - det forløb planmæssigt med tiden og min mand og datter kom over. Desværre lige 5min for sent, så jeg måtte lægge ham i narkose alene.

Dét var ikke sjovt, én ting er at sige godnat, en anden ting er at han var "panisk" over for narkoselægen

Det var slet ikke som første gang - og hårdt når man er alene.

Men det gik, jeg fik ham beroliget og han faldt i søvn og kom op til os igen bagefter - endnu mere trist og øm og træt end før, men rigtig fin.

Og så gik vejen hjem - med et helt apotek af medicin og piller!

Den første aften der hjemme var umulig - han SKREG!! Så meget at vi var helt urolige og måtte til vagtlægen med ham. Men han faldt i søvn på vej derhen og så gik det hele.

Dagen efter var han sig selv og GLAD for at være hjemme i vante omgivelser (jeg selv lige så!)

Så det var lidt godt og ondt om dén periode.

Jeg syntes det var såvel kedeligt som hårdt at være derovre alene.

Det mad/brød jeg havde købt i Netto blev ikke spist - der var som sagt mad nok i mit ophold.

Det der overraskede mig?

At det kunne være så langtrukkent

Men du kommer virkelig tæt på dit barn - det er noget helt andet end barsel derhjemme, du er meget mere på der ovre.

Selvom sygeplejerskene også kan/vil tage over så... Ja, jeg ville gerne selv såh.

Endelig hjemme!

Håber det kasted elidt lys over det hele, spørg endelig igen hvis noget skal uddybes/forklares.

Pøj pøj

Vi var indlagt på Riget i sommers af anden årsag (hjerteafdelingen) Der var vores datters mad inkluderet, vi skulle selv sørge for mad, og der fik man sådan en plastik bakke til køleskabet i fælles køkkenet til opbevaring af vores madvarer. Vi spiste enkelte gange med af deres buffet, men tidspunkterne passede rigtig dårligt for os. Så vi handlede i netto, fik bragt færdig mad fra familien når de kom på besøg (der var ikke mulighed for at bruge fryseren i fælles køkkenet) Patient hotellet er lukket ned grundet ombygningerne derinde. De har et andet hotel de samarbejder med, men det ligger omkring 4 km fra riget og det var for langt væk til at min kæreste ville være der. De anbefalede istedet et andet hotel, som vi bookede i 3 dage tror jeg det var. Første nat betalte riget (ved ikke om det har nogen sammenhæng med at vores datter lå på intensiv der) og efterfølgende var vi så heldige at have enestue så min kæreste kunne være der sammen med os. Hotellet var så søde at lade os af booke dem uden at vi skulle betale for de andre bookede nætter. Jeg syntes at det fungerede fint for os derinde. At man skal betale for sin egen mad syntes jeg er helt fair, det er jo ikke os der er syge. Og så svært er det altså heller ikke at smøre en rundtom rugbrød eller lign. Det er ikke gourmet mad man lever af, men det er bestemt heller ikke der jeres fokus kommer til at ligge Vi bestilte også pizza den ene dag, det gik også helt smertefrit Men snak med afdelingen, det er ok at ringe og stille dumme spørgsmål. Vi var til et møde inden hvor vi havde skrevet vores spørgsmål ned, hvilket var en fordel for os, da vi ellers havde glemt at få svar på halvdelen. God vind Mvh Kit

Hov, mht parkering var vi så heldige at blive kørt derind af noget familie og hentet igen så vi ikke skulle have bilen stående.

der er noget med at du kan få kronikervtilskud fra kommunen hvis dit barn bliver reg. Som kroniker. Så kan man få tilskud/få betalt sine udgifter på opholdet. Altså parkering, hotelophold og lign. Men udgifterne skulle meget højt op for at man kunne få det, kan desværre ikke huske beløbet, men det kan måske Googles. Vi var indlagt i en uge, og vores udgifter (inkl evt parkering) kom ikke i nærheden af det beløb. Men den skal du tage med din kommune. Vi har som sagt ikke gjort brug af det, så har ikke helt styr på reglerne.

mvh Kit

Arghh!!! Skal han bedøves 2 gange?? Nå, jeg tror faktisk, at jeg har hørt det, men har lykkeligt fortrængt det igen.

Vi har langt om længe modtaget brevet og det kaster som forventet noget lys over sagen.

Det hjælper noget på situationen, for indtil nu spændte mine spørgsmål fra "hvor, hvornår, hvorfor og hvordan" og til at jeg nu kan fokusere på de mere praktiske ting og fortsætte med at bearbejde tankerne omkring hans operation. For på trods af at han har det man vel kan kalde den værst tænkelige form for læbe-gummespalte, så fungerer han ganske problemfrit med amning og er en særdeles frisk og glad lille dreng. Så man kan jo ikke lade være med at spekulere om på det nu også er nødvendigt at udføre operationen så tidligt. Men, jeg er godt klar over, at det ikke bliver lettere senere. Fordelen ved at det bliver udført nu er, at han ikke burde ane uråd- ihvertfald ved den første bedøvelse...Og at han sandsynligvis aldrig vil kunne huske noget til det.

Det er desværre ikke første gang, at jeg skal have et barn bedøvet og opereret og når de er så gamle, at de forstår hvad der skal ske, det er ganske forfærdeligt.

Hvor gammel var Simon da han blev opereret?

Det der med at operationen blev udsat, hvordan fungerede det med fasten? Man sulter vel ikke barnet i en uendelighed?

Er de lydhøre omkring amning? De er tilsyneladende ikke så vante til at spaltebørn ammes og slet ikke børn med den slags spalte, som vores har.

Og hvordan med den næste narkose? Tog I hjem umiddelbart efter?

Kom Simons feber og opkastninger til at påvirke indlæggelsens varighed?

Det var lidt ekstra spørgsmål, som jeg håber du har tid og lyst til at svare på.

Uh...Hvor jeg glæder mig til at se det første smil efter operationen.....

Skønt at brevet endelig nåede frem, det er da lidt beroligende - rent "fact-mæssigt"

Skal prøve at besvare dine spørgsmål:

Ja, de skal i narkose 2x - de kan ikke fjerne sting på et vågent barn, dog tager det kun meget kort tid, men alligevel.

De bliver opereret så tidligt fordi så heler de pænere og hurtigere - det med at huske, tror jeg ikke rigtigt på - Simon var meget imod læger i grønne kitler længe efter! (Han blev opereret igen som 1 årig på Skejby...)

Han er fra 1. oktober 2010 og vi skulle til Riget 11/1 2011.

Han skulle faste indtil han skulle opereres - hvis du begynder at give mad skal du jo begynde forfra - det er vist 4-6 timer de skal have fastet inden operationen... Så det var hårdt til sidst, men det gik. Han måtte vist godt drikke??

Tror ikke de har noget anti imod amning, nok nærmere tværtimod.

Simon kom i narkose nummer 2 ved 7tiden om morgenen og vi kørte hjem ved 10tiden mener jeg. Der var lidt nyttige ting der skulle ordnes inden; udskrivningssamtale, fotos mv.

Hans feber og opkastninger ville have påvirket vores indlæggelsestid hvis ikke han havde haft det ok dén morgen.

De kan ikke lægge ham i narkose når han kaster op, så hvis han var fortsat med det, ja så måtte vi have blevet der det længere...

Det første smil er SÅ underligt! Syntes det "gamle" var så bredt og åbent, mens det nye virkede mere stramt...

Men man vænner sig rigtig hurtigt til det

Før:

Efter:

Stingene lige fjernet:

Her er han som 3 årig:

Og nu, som 4 årig

Pøj pøj og har altid lyst til at fortælle, så spørg endelig

Tak....

Håber, at resultatet bliver lige så fint som Simons. Desværre er vores langt mere omfattende, så det er utroligt svært at forstå, hvordan de vil få enderne til at nå sammmen.

Dét kan jeg berolige dig med at det kan de godt!

En af mine gamle kolleger, fik en søn "samtidig" med mig - han havde læbe-gumme-gane spalte.

Han er næsten blevet flottere end Simon!!!

Se selv, har fået lov at "vise ham frem" - han er SÅ lækker og ser super godt ud.

Dog er han ikke færdig endnu. tænderne sidder f.eks. ikke pænt - bette pus, men han er sej:

De er som sagt lige gamle, 4 år nu - fra oktober 2010.

Ja, det må du da nok sige...Det er et flot resultat.....

Vores dreng har en dobbeltsidig, så den er egentlig meget symmetrisk og næsen er helt fint "næseformet", men duppeditten, også kaldet præmaxillen er ret fremstående. I vores øjne er der laaang vej fra den ene læbefløj til hudflappen på den flyvske præmaxille og videre til den anden.

Jeg kan ikke forestille mig andet end at det må blive en ret stram oplevelse at få det syet sammen, men det finder vi jo ud af snart....

Et lille pip fra én der har været med til operationerne.

Kun ganske få læger her i DK er oplært i det. Det er nok også derfor alle skal til riget, for at de får øvelsen og ikke mindst nok patienter i hænderne. For det er så ufatteligt småt det de står med. Vi snakker millimeter små flapper der syes sammen og passes ind som et puslespil. Og så under trange forhold. Hvis du tænker mere over det tekniske i det, kan i måske få lægen til at tegne hvordan de henter og flytter osv.

Jeg var i hvert fald helt høj over at se med og overvejede om det ikke skulle være plastik med subspecialisering i LGS kirurgi jeg skulle satse på Det er vildt imponerende og jeg havde heldigvis nuttede Simons resultat i baghovedet mens den lille mund blev omrokeret. Det bliver flot. Og det er bedst de får det ordnet som små

Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at det er et meget fascinerende arbejde og samtidig et- om man må sige det- meget taknemmeligt.

Når man sidder og kigger på sit nyopererede barn, kan man ikke lade være med at undre sig over, at det kan lade sig gøre. Det hele er så småt og i de mere ramte tilfælde, syner det nærmest håbløst.

Vores dreng er ramt af en bilateral læbegummespalte, hvor præmaxillen er meget fremstående. Jeg har været meget skeptisk for om det kunne lade sig gøre at føje læbestykkerne sammen. Det kunne det, men der er meget spænd på, så risikoen for at det springer op igen er noget forøget. Så vi forældre går nu og bider negle. Springer det op har det hele vist været nyttesløst og de vil ikke gøre yderligere ved det før til den endelige læbeoperation.

Det ville bare være så forbandet ærgerligt, for som følge af operationen er amningen stort set gået i vasken og jeg er efterhånden meget skeptisk for at det vil lykkes at få det op at køre igen.

Så vi befinder os pt. i en situation, som er utroligt stressende, for vi er nødt til at begynde helt forfra igen med spisning. Det er utroligt uoverskueligt, når man står med et 2 måneders spædbarn, der samtidig har meget ondt omkring munden.

Det har jeg simpelthen ikke været forberedt på.

Stort set alle har fortalt, at kunne han die før vil han også kunne det bagefter, men det ser ikke ud til at være tilfældet her.

Det er blevet bedre efter at der er blevet bevilget orlov til ham og vi er kommet hjem, men fantastisk er det stadig ikke og det er overhovedet ikke i nærheden af at han vil kunne leve af det.

Men jeg trøster mig med, at han har fået den nære kontakt de første ti uger af sit liv. Det var trods alt imod alle odds.

Og alt i alt, så betyder den amning jo ingenting i forhold til at han får et så pænt udseende som muligt, men jeg ville have givet meget for at have været bedre forberedt på at det kunne ske.

Min mælkeproduktion gik oven i købet fuldstændig i stå af at være medindlagt og det er godt nok ikke ret smart, når man har et lille nyopereret spædbarn. Hvor har jeg dog savnet vores fryser, hvor det udmalkede mælk lå.....

Men ellers så er han utroligt frisk og kom sig hurtigt over operationen. Han var allerede på dupperne samme aften og hvis det ikke var for de pludselig opståede fodringsproblemer, så kunne det ikke gå bedre. Nu venter vi bare på at se om sammensyningen holder.

med din lille fyr.

Prøv at søg på ammenet på FB, måske du der kan få hjælp til at få amningen til st fungere.

Mvh Hotbandit !