men som du selv siger, så skal det jo nok gå helt fint denne gang også.

Pøj pøj med det. Og jeg tror vi er en del der venter "spændt" (kan man sige det til sådan noget her???) på at høre at det hele selvfølgelig er vel overstået.

Mvh. Ditte

Jeg krydser også fingere..

Jeg er sikker på at det nok skal gå godt, jeg har fulgt med siden den dag du oprettede det første indlæg Katarina.

Jeg er meget benået over hvor flot i klare det og Beatrice hun ser bare så sød og dejlig ud.. Er ikke i tvivl om at hun er en lille figther... Så alt skal nok gå godt.

Jeg ser frem til at læse jeres opdateringer på operationen. Det bliver godt for Beatrice så hun kan få det bedre igen.. Og ikke mindst vokse sig stor og stærk. Lige meget at det går lidt langsomere end med raske børn, men der er jo en forklaring på det og en udemærket forklaring.

Forstår godt det er lidt svært at ens barn ikke vokser så meget som de andre. Jeg har selv en søn som hele tiden har ligget under gennemsnittet, men han følger sin egen kurve, er ikke så hurtige som de andre, men han er glad og tilfreds, det er det vigtigste.

Håber i får slappet af sammen her i weekenden, selvom det måske ikke er så nemt når i er indlagt, men i hvert fald at i får nydt hinanden.

Hejsa.

Operationen er nu vel overstået.

Allerede kl 13 ringede Morten Helvind og sagde at de var færdige og at det var gået godt.

Desværre var hendes lungepulsåre bristet under operationen og han måtte så sy den sammen med noget hud fra hjertesækken. Det har så givet en lungepulsåre der er lidt forsnævret. Det kan give Beatrice nogle problemer, måske ikke lige nu men i fremtiden. Vi håber dog på at det ikke er værre end Morten kan udrede det i forbindelse med hendes TCPC operation.

Beatrice lå ca. 20 timer på intensiv før hun blev overført til den almindelige hjerteafsnit for børn. Hun har det efteromstændighederne ok, men er - naturligvis - smerteplaget og kæmper desuden med meget slim. Hun har kastet slim op et par gange og hun får det straks bedre bagefter.

Her til aften har både Katarina og jeg siddet med hende og det har vi alle 3 - og ikke mindst Beatrice - nydt fuldt ud. Man kan godt mærke at hun havde behov for trygheden i mor og fars arme. Hun har jo svært ved at forstå hvad der sker med hende.

Men alt i alt går det godt, og vi håber på at blive udskrevet om 2-4 uger.

Knus & Kram

fra os alle 3

høre det er gået godt. Kan slet ikke forestille mig hvorda i har haft det da i gik og ventede på den opringning fraygehuset. God bedring til jeres datter, Det fortjener hun.

Hvor er det godt at høre fra jer og at jeres lille fighter har klaret det så flot, jeg kan slet ikke sætte mig ind i hvor hårdt i som forældre må ha det, i må sørme være stærke

God bedring med hende.

at det er gået godt, men hvor må det være hårdt for jer alle.

og en solstrålehistorie er det jo i forhold til hvad I måtte tage stilling til under graviditeten.

mvh

trilsens mor

Hej alle 3

Hvor er det godt at høre fra jer. Jeg har tænkt meget på hvordan det mon var gået. Hun ER altså en lille fighter jeres skønne Beatrice.

Godt at høre at det gik godt trods alt.

Må jeg spørge hvad en TCPC operation er?

Mange tanker knus og kram

Hejsa alle.

Synes faktisk det er mere hårdt nu end efter sidste gang. Men sidste gang lå hun også bedøvet længe efter op. Det har hun ikke været denne gang. Vi har lidt problemer med lige at finde det perfekte tidspunkt til hendes smertestillende med, hvilket betyder det nogen gange, når at holde op med at virke ordentlig inden hun får næste omgang. Det betyder så tøsen næsten er utrøstelig den næste time. Det er vildt hårdt, at høre på. Man kan jo ikke gøre andet end at vente på det virker. Men når det virker, har hun det godt. Er begyndt at smile lidt igen og ligne sig selv. Så det er dejligt. Hun skal nok komme sig uden de største men, det er jeg sikker på.

TCPC operationen er sidste trin i rækken. Den skal hun have som ca 2 årig. Der gør de at alt blodet fra underkroppen løber passivt ind i lungerne, iltes og løber til hjertet og videre ud i kroppen igen. Nu er det kun blodet fra overkroppen som løber passivt. Derfor blandes hendes blod iltet og ikke-iltet sammen i hendes krop.

Det var den korte udgave, mogens har bedre tjek på de detaljer. JEg mest interesseret resultatet istedet .

Hjertelig hilsen

katarina

Update.

Ja, det bliver så en lang nat, kan jeg mærke. Dagen startede ellers godt. Ingen onde laboranter eller røngten folk, men en sød sygeplejerske med hendes morgenmed, som vækkede os. Så kom lægen og snakkede med os. Det så fint ud, selvom hendes sat (iltmætning) er noget lav, når de prøver at tage ilten fra hende. Så fik hun fjernet sine dræn. Det har vi så ventet på siden onsdag, hvor de sagde det første gang. Det har gjort det noget nemmere, for nu kan vi da tage hende med ud af stuen. Ikke ud af afdelingen, men ud i køkkenet og gangen. Det er skønt!! Er meget træt af vores 10 kvm. Men der er desværre en forsnævring på hendes lungepuls åre, så hun skal have foretaget en hjertekateterisation igen. Undersøgelse hvor de undersøger tryk og blodgennemstrømning i lungerne. På børn foregår det i fuld narkose, voksne under lokal bedøvelse. De prøvede at få hende til idag, så det gav noget kaos med mad><ikke mad. Hun skal være fastende inden. Der var vi lige begyndt på hendes morgenmad. Så den stoppede vi og tømte hendes mave. Hun har sonde, så det er ret nemt og smertefrit for hende. Ca 1 1/2 time og et lettere hysterisk barn senere fandt de så ud af, det ikke kunne blive idag men mandag istedet. Det var lidt rart, for så kan vi nå at forberede os mentalt på det. Det er ikke en stor undersøgelse, men hader at gå fra hende derinde.

Men i løbet af aftenen begyndte hun så at ændre sig lidt. Ikke meget, men nok til vi blev bekymrede for hende. Så vi fik tjekket hende nogen ekstra gange og tilsidst kom den vagthavende læge op og kiggede på hende. For lige at være sikker på hun ikke er ved at blive syg, ville de tage nogen blodprøver og røngten af hende. Desværre har hun arvet mine dårlige årer, så efter 3 forsøg var næste sted hoved. Det gik tilgengæld hurtigt, men ikke uden højlydte protester. Det gør bare SÅ ondt inden i, når ens barn ligger og hyler. Samtidig var det ikke bedre at kl nu var blevet 12 om natten, og vi alle 3 var trætte. Heldigvis viste prøverne intet, men røngten gjorde. Der er kommet en lille smule luft ind, da de fjernede drænene. Så nu har vi ventet på lægernes dom. Skulle der gøres noget nu eller kan det vente til i morgen. Heldigvis kan det vente til i morgen, så tøsen kan få fred nu. De har sat hendes ilt op, så hun ikke skal bruge så mange kræfter på det. Der er dejligt. Så skal mine nerver bare lige falde til ro, så jeg kan få sover lidt, inden hun vågner igen.

Puha, rart at få det lidt ud. Selvom møjpc´en lige åd de første 2 udgaver.

Hjertelig hilsen

den trætte mor

hun må godt nok igennem meget den lille pige. Det lyder virkelig hårdt når man læser dine beretninger.

Jeg krydser fingre for at i snart kommer hjem i god behold igen.

Det er også hårdt. Men det meste af tiden er det mere bare kedeligt . Som nu, hvor hun sidder og hygger sig med sin far og ser matador . Hun har klart fået det bedre efter at have få lagt dræn igen. Men der er stadig noget som ikke helt er i orden. Men forhåbentlig får vi svar på det idag, eller mandag når hun bliver gennemtjekket igen.

Heldigvis er alle hendes blodprøver fine, og hun tager sin mad uden problemer. Når bare hun ikke selv skal gøre arbejdet . Men kan godt mærke det tager lidt på ens forhold at bo herinde. Måske især fordi vi igen ikke kan forlade stuen med hende. Men det skal nok komme! Hun vil jo selv, det er der ingen tvivl om .

Hjertelig hilsen

katarina

Hvor er det undeligt at tænke på at i ( og andre ) er igennem sådanne ting - Mens livet "bare er helt alm hverdags" for os "andre". Og om et år kunne det være omvendt..

Nå.. Lød det underligt? Men tænker på jer alle 3 og håber i snart er hjemme igen.

også lige en masse tanker og håber at I alle snart er hjemme igen..

ja, så sidder vi og venter på at få tøsen tilbage. De har været inde og tjekke hendes lunger, for at se hvorfor hendes sat var så lav. Det var pga en forsnævring, så de nu har sat en stent. Den har udvidet karret, så nu skulle hendes lunge fungere igen. Det håber jeg!!

Det har bare været en møjweekend, lige bortset fra i går aftes. For første gang siden vi op, var hun sig selv igen. Smilede, grinede og ville gerne lege. Det var bare SÅ SKØNT!! Har bare savnet min "gamle" pige. Men nu håber jeg på fremskridt.

Der er selvfølgelig også små skridt frem. Vi har måske fundet noget mad, hun kan lide. Så håber vi bare hun kan tåle det. Men hvor er det rart der er noget som ryger gennem halsen nu.

Hjertelig hilsen

katarina

Jeg har ikke tidligere skrevet i jeres tråde, men har fulgt dem siden din graviditet. Jeg er fuld af beundring over jeres lille familie, synes i klarer det så fantastisk. Fortsat god bedring med lille Beatrice, og mange tanker til jer.

Med venlige hilsner C

God formiddag alle 3

Hvor er det skønt at I deler med os, men det må også være meget rart for jer at skrive om jeres oplevelser og jeres tanker.

Jeg er stadig fuld af beundring over jer og jeres gode humør trods alt.

Når man læser jeres beretninger føles ens egne problemer og bekymringer så små og ubetydelige (Katarina du ved hvad jeg mener).

Håber hendes lunger virker igen og I lige om lidt kan få jeres dejlige lille livsglade og skønne datter tilbage.

Knus og kram og mange tanker her fra.

Hej Malene ( og andre)

jeg ved skam udemærket hvad du mener. Er glad for det umiddelbart ikke ser ud til at blive noget med jeres. Det er ikke sjovt.

Samtidig er jeg meget dobbeltmoralsk herinde, kan jeg mærke. Men mit overskud er også på et meget lille sted, nogen gange.

Har trådt et forældre par lidt over tæerne, ved at sige der hjertefejl kun var en mindre. Selvfølgelig er det ikke rart at når ens barn skal opereres, men der var "kun" et hul i hjertet. Jeg ville gerne bytte, for det for de sjældent mén af. Men vores vil altid være mærket af det. Men det er en diskussion for sig. Det var også mens de var igang med mit barn, vi snakkede.

Må vist hellere lige opdatere jer, ellers giver det ikke meget mening. Sidst ventede vi på at få hende tilbage. Da vi havde ventet ca 1 time, efter lægen havde været der. Begyndte jeg altså at blive noet bekymret. For så lang tid tog det ikke sidst. Så jeg fik lægesekretæren til at ringe rundt for at finde ud af, hvor langt hun var nået. Samtidig kom der så en sygeplejerske fra intensiv ind til os. De havde hende derinde, og hun var sulten. Men vi måtte gerne komme i til hende. Det var det vigtigste. De har så valgt at beholde hende uhvertfald til i morgen. Hendes saturation (iltmætning) svinger utrolig meget. Hun har en masse slim i lungerne, som de kæmper med at få væk. Har virkelig været langt nede disse dage. Det har bare været så hårdt at se på hende. Hun synes ikke det er sjovt. Hun virker ikke til at have ondt, men det genere hende med slimet. Man kan tydeligt høre det, når hun trækker vejret.

Men jeg nyder lidt hun er på intensiv. For nu kan jeg sove om natten, hvis jeg da bare kunne falde i søvn. Men der er mulighed for mere fred.

Kan også mærke jeg ikke holder til meget mere. Tuder over ingenting nu. Samtidig er det pisse hårdt at se hende, ligge i sin seng og være ked, når man ikke bare lige kan tage hende op og trøste hende .

Godt man har HN til at smide sine frustrationer ud på. Det hjælper altså. Samtidig har vi også en godt netværk med de andre HLHS familier vi kender. Det hjælper utrolig meget.

Nogen gange når man læser andre indlæg herinde kan jeg godt have en følelse af, "hold op med at pive". Fx den tråd med min datter har ikke spist i 2 dage. Ja, min datter har så ikke spist noget overhoved selv siden jul. Faktisk har hun aldrig været god til at spise max 30 ml pr måltid, som tilgengæld tog 30 min + sonde bagefter. Så når folk piver over det, har jeg det sådan lidt, vil du bytte??!! Jeg vil gerne. Men det er også umuligt at forstå uden man har prøvet det.

Det er ikke møntet på nogen dette, bare frustrationer der lige skal ud. Er bare røvtræt af det hele lige nu. Men elsker min datter over alt på jorden, og er sikker på det bliver bedre. Vi skal bare lige gennem denne krise.

Puha, det blev langt og lidt rodet. Men i trofaste læsere kan forhåbentlig finde rundt i det alligevel.

den trætte og frustrerede

katarina

Jeg kan ihvertfald sagtens finde rundt i det .

Puha altså jeg kan godt forstå at I begyndte at blive noget bekymrede når det tog så lang tid. Det er da frygtelig træls for hende med alt det slim, hvad gør de for at hjælpe hende af med det, bliver hun suget eller hvordan?

Jeg kan sandelig godt forstå at du er langt nede og kan tude over ingenting. Jeg tuder også over ingenting men det er dog bare hormonerne der stadig cykler rundt .

Er det kun dig der er indlagt med hende eller er Mogens der også?

Mange tanker knus og kram.

heldigvis er vi begge herinde sammen med den lille. Det gør det noget nemmere. Så når den ene er ved at bryde sammen, kan den anden lige tage over. Dvs jeg er ufattelig dårlig til at give hende fra mig, når hun græder og har ondt. Også selvom jeg er ved at knække over dette. Men nu har jeg fået sovet i nat, så det hjælper.

De suger hende, når det er værst. Det kan jeg heller ikke klare. Man kan bare se hun hader det. Hun kæmper for at komme væk, men vi ved jo det hjælper hende. Hvor ville det bare være rart at kunne forklare hende det. Men det går også fremad, men ufattelig langsomt. Det betyder ikke så meget, når blot man kan se fremskridt.

Var lige hjemme og klappe hestene idag, så ligenu kan jeg klare alt . Samtidig er hun udskrevet til 4144 - alm hjertebørns afdeling, så vi har hende selv igen. Det er bare dejligt, selvom det så er begrænset med søvn. Hun skal have mad hver 3. time døgnet rundt + medicin på dumme tidspunkter. Men det sidste klare sygeplejerskerne heldigvis.

Hjertelig hilsen

katarina

Ja, synes lige i også skal vide hvordan det går herinde.

Det har været en temmelig hård uge, hvor hun har rykket frem og tilbage mellem 4144 (børneafd) og 4141 (intensiv). Torsdag morgen rykkede hun tilbage til 4141 og er blevet der indtil nu, og ihvertfald til i morgen. Nok også tirsdag, det håber vi ihvertfald på. Grunden er hun har så meget snot/slim i lungerne, hun ikke får ilt nok igennem systemet. Det har været nogle hårde nætter på 4144 med hende. Hun har ikke sovet, vi har ikke sovet, sygeplejerskerne har rendt frem og tilbage hos os. Så vi nyder hun er tilbage på 4141, selvom det lyder mærkeligt.

Igår aftes begyndte hun så at ligne sig selv igen og være glad. Hele morgenen i dag har hun pjattet, grinet og moslet rundt for at komme op af sengen. Det er bare SÅ SKØNT!! Nu er det efterhånden den "gamle" Beatrice vi kender. Samtidig har hun ikke så meget slim siddende mere, så alt tyder på det har vendt nu. Det er bare dejligt. Man kan mærke overskuddet begynder at vende tilbage. Men nu har jeg også sovet igennem 4 nætter i træk. Det hjælper jo også på det.

Hjertelige hilsner

katarina

jeg håber for jer at i snart kommer over denne omgang.

Det lyder til at have været rigtig hårdt.

Hejsa,

operations mæssigt, synes jeg ikke det har været så hårdt som sidst. Nu har vi jo også prøvet det før, og kender turen. Men det er det uforudsete og tilbage skridtene som trækker tænder ud. Især når man samtidig ikke får sin nattesøvn.

Men nu er hun tilbage på 4144, børneafdelingen, så nu skal det gerne gå fremad igen.

Hun er ihvertfald glad og fuld af spilopper. Gider abselut ikke ligge i sin seng. Det er bare dejligt :-. Nu er hun som hun ikke har været længe. Faktisk ikke siden før jul, har hun været så frisk. Så vi nyder det. Nu hvor hun har fået fjernet dræn og kun ligger med ilt, kan vi også stoppe hende i barnevognen og gå tur med hende. Dog stadig kun på afdelingen, men alligevel. Det hjælper meget.

hjertelige hilsner

katarina

Ja, så er der lidt nyt herfra.

Første skridt mod hjem! Vi er flyttet ud fra afdelingen og over på Mc'Donnals huset. Endelig!! Der har vi ventet på at få plads siden, vi fik dato på operationen. I kan evt læse om det her: http://www.rmhus.dk/. Det er bare dejligt. Det vi så "venter på" er hvor meget medicin hun skal have. Da det er hjertemedicin, tør de ikke slippe os løs før det er i orden. Hun skal også gerne lige tage sig sammen og begynde at spise noget mad først. Men det tyder på der begynder at ske noget. Ihvertfald har vi nu fundet noget mad, hun kan lide. Så idag tror jeg på vi kommer hjem inden for en overskuelig tid. Dejligt!!

Hun har det jo godt, ihvertfald det meste af tiden. Har været lidt pivet i weekenden, men alle kan jo have en dårlig dag. Der var ihvertfald intet at se på hende, eller hendes div prøver. Hun har også kræfter til at sige til-fra, når noget ikke passer hende .

Hjertelig hilsen

katarina

Ja, vi jo stadig på riget. Har fejret hendes 1/2 års dag igår. Kan slet ikke fatte der er gået et halv år. Min krop fortæller mig der er mindst er gået 10 ! Der er bare sket så meget.

Nå, men der er ikke så meget nyt med hendes tilstand. Nu mangler vi kun at få hendes blodfortyndende medicin helt fast, så er det hele overstået ang hendes hjerte. Men det er ikke ensbetydende med vi er færdige herinde. For hvem har sagt det skulle være nemt.

I onsdags havde vi besøg af en neuropædiater, som skulle undersøge hende. Hun har hele tiden haft en sideforskel + hendes tunge fungerer ikke helt som den skal.

Han kunne også tydeligt se forskellen, og mente det skyldes en hjerneskade. Det skal hun nu udredes for. Så vi venter nu på en MRscanning. Desværre skal vi regne med en ventetid på min 3 uger. Det er lidt fustrerende. Men ellers er vi ved godt mod. Hun er jo abselut ikke blevet dårligere/anderledes. Nu har vi bare en foreløbig diagnose på, hvorfor hun er som hun er.

Hjertelig hilsner

katarina

Har først læst om jeres "liv" nu...

Det eneste jeg sådan umiddelbart kan sige er: HOLD DA OP hvor vores andres "dagligdagsproblemer" blegner i forhold til det i har været og er igennem!!!

Man bliver jo næsten helt pinlig over at være nervøs for ens barns helbred bare fordi det er utrolig snottet og hoster vildt i... ja 3 dage!

Ej det er jo aldrig sjovt med et sygt barn.

Men vi med "almindelige børn" (forstå mig ret) skal da vist lige vurdere endnu engang når vi bliver nervøse/hys

Masser af skulderklap og hvad I ellers må have brug for, her fra mig og min Emma.

I klarer det bare SÅ flot trods omstændighederne!

Håber på det bedste for alle parter.

Og tak fordi vi må "være med" - os fra HN.

men har fuldt med de sidste måneder hvor jeg opdagede jeres tråd.

Er fuldstændig mundlam og vildt imponeret over jeres åbenhed og styrke. Tager virkelig hatten af for jeres sammenhold, styrken i finder hver dag og jeres datters kamp.

Ønsker jer det bedste, og håber at alt flasker sig for jer og jeres barn.

med i Jeres tråd men ikke skrevet. Jeg siger også bare til Jer. I er fantastiske at I deler dette med os. At vi får indsigt I hvad I gennemgår og synes det er SÅ flot I klarer Jer så godt.

At være forældre i det danske sundhedsvæsen kræver en rigtig god bred ryg og tyk hård hud, forstår du hvad jeg mener ?

Jeg ønsker alt godt for Jer fremover og følger med. Og vil tænke på Jer hvad I har gennemgået, når jeg bare sidder med et snottet barn. Så synes man det er så hårdt.... men I har haft det meget hårdere.

Stort knus fra

Beagle.

Kære Beagle og andre.

Forstår skam godt hvad du mener. Men meget af det kommer med tiden . Det bliver man nød til for at klare det.

Men jeg synes nu at vores sygeplejesker og læger virkelig gør et godt stykke arbejde. til dem. De er virkelig søde, selvom nogen gange kan man godt ønske dem af h..... til. Men det er mere, når det går skidt.

Kan godt mærke jeg begynder at være temmelig træt af det hele efterhånden. Men når man så får et kæmpesmil af sin datter, som det første når man står op, ja så kan man klare alt igen.

Lige nu er det fremtiden som fylder meget i hoved. Hvad siger scanningen og blodprøverne?! Er der mere galt end vi ved? Umiddelbart tror jeg det ikke, men uvisheden er hård. Men vi vidste det jo på forhånd med risikoen for hjerneskade. Har også vidst det længe, der var noget galt. Det er bare hårdt at se det sort på hvidt. Din datter fejler mere!

Men samtidig er lillepigen jo som hun plejer at være. Griner, smiler til alle, undtagen laboranterne, har masser af energi og livsgejst. Det er også det som gør vi kan holde modet oppe og finde kræfterne. Man får virkelig uanede kræfter pludselig. Men ville ønske man kunne slippe.

Ja, det er jo ren terapi at skrive herinde. Især når nogen svarer. Det er rart at vide det ikke er "forgæves" at skrive. Ikke fordi vi vil ynkes, men det er bare rart at komme ud med det. Det fylder så meget i hoved. Kan heller ikke holde styr på dagene mere, så er det rart vi har skrevet ned.

Tror en af grundene til jeg skriver så meget herinde er, ønsket om at hjælpe andre. Har især været meget glad for at læse Kublings historie om Tika, for det hjalp os meget dengang. Selvom det ikke er "hyggelæsning".

Samtidig kan det være rart at læse/høre om andet end sygdom. For det skal ikke fylde hele vores liv, kun ligenu hvor vi er midt i det hårdeste. Der kan det ikke undgåes.

Ja, det var så lige de 5 linjer jeg ville skrive. Sikke de kan fylde

hjertelig hilsen

katarina

Også en hilsen fra en af dem på sidelinien, selv om jeg har skrevet tidligere.

Var inde og læse jeres dagbog på hjemmesiden, hård læsning, men jeg synes i finder de positive og humoren ved næsten enhver situation, det er en god egenskab at have. Jeg ved også godt at selv om man kan fremstå som meget overskudsagtig og positiv, er der andre tider hvor man besemt ikke er det.

At skrive er ren terapi, men du bliver også glad for alle dine skriblerer når i efterfølgende skal bearbejde alle oplevelserne.

Jeg føler med jer, og håber det bedste jeg har lært på at hjerneskaderne er små.

Nanna.

Jeg fik en frygtelig nyhed her til aften. Vi har hele vejen gennem første operation fulgtes med en dreng, som vist nok også var en sigle ventrikel. Ved ihvertfald de havde samme forløb som os. Men vi ville have fået af vide, hvis det var en HLHS af vores fælles sygeplejerske.

Han blev indlagt i fredags til samme operation som vi lige har gennemgået. Skulle have været afsted i dag. Men desværre nåede han det aldrig. Han døde i nat . Ved ikke helt hvad der skete, da vi ikke selv ligger på afdelingen mere (heldigvis). Har kun hørt det fra en som er der, indlagt. Det kan jo ikke undgåes man snakker meget sammmen, når man ligger mere end et par dage.

Forstår det bare slet ikke. Så ham i fredag med familien. Han var blevet kæmpe stor og var rigtig aktiv. Slet ikke som vores lille prinsesse. Nu er han her ikke mere. Så bliver man bare endnu mere glad for det er gået så glat for os, og hun er så stærk.

Men dagens gode nyhed er vi kommer forhåbentlig hjem i morgen! . Hjertemæssigt er der intet mere at gøre. Alt ser rigtig godt ud. Hun skal stadig reguleres lidt i medicin, men det kan muligvis gøres via eget hospital og en tlf. Vi bliver ganske vist ikke udskrevet helt endnu, men er "kun" på hjemmebesøg. Dette skyldes tildels ventetiden på scanning. Vi vil helst ikke skubbes ud af køen. Vil meget gerne snart have svar, men det varer jo noget endnu. Idag har hun fået blodprøve igen til div test. Så bliver det spændende, hvornår de svar kommer.

Men vi er da ved godt mod, omend lidt triste her til aften. Det er hårdt når døden kommer så tæt på.

hjertelig hilsen

katarina

Kære Katarina

Jeg ved hvor hårdt det er, at ligge på Riget i lang tid med et lille barn til operation og jeg sender jer hermed al den positive energi og det mentale overskud jeg ligenu har. Jeg håber lille pigen snart kommer helt ovenpå igen og i kan komme hjem i trygge rammer.

Kærligst

Annette

Kære Katarina!

Har læst noget af Jeres historie, men ikke fulgt med fra start.

I har været igennem en hård tid og der venter mere endnu kan jeg forstå.

Det er dejligt, at I har fundet nogle måder at overleve/gennemleve på - det er bydende nødvendigt, hvis man skal finde ressourcer til at blive forældre, forældre til et barn med en alvorlig hjertefejl, som skal gennemgå mange komplicerede operationer og behandling og måske forældre til et barn, som har en hjerneskade.

Jeg ved, at overskuddet varierer meget og der vil selvfølgelig også være perioder, hvor man er fuldstændig drænet for energi - men det skal man også give sig selv lov til og der har i jo heldigvis hinanden.

Vores yngste datter har en mindre hjertefejl, men den fylder ikke noget i vores hverdag - det er istedet hendes sjældne kromosomfejl og medfølgende handicap og karakteristika, som er hårdt.

Jeg håber meget, at I snart er hjemme igen - vores 3 dage på Skejby i sidste uge til en hjertekat. var mere end nok for os, så jeg føler virkelig med Jer, som oftere er indlagt, i længere tid og til meget komplicerede ting, som også følelsesmæssigt er en hård belastning.

Mange varme tanker fra Christina

Ja, så er der gode nyheder herfra! Nu er vi endelig hjemme igen! Åhh, hvor er det skønt. Selvom her er røvkoldt. Utroligt det kan tage så lang tid at varme en lejlighed op igen.

Men det er bare dejligt. Var til kontrol/behandling hos både vores ergoterapeut og fys på riget i dag også. De var bare så positive og glade for hendes kæmpe fremskridt. De mener også vi godt kan rette hendes skader op. Ja, det vil kræve noget, men vi er godt igang allerede. Det er bare så dejligt, og opmuntrende.

Desværre er der intet nyt om scanning, selvom de regnede med at give en dato i dag. Men i morgen måske.

Men det mest skræmmende ved hele denne omgang er, det er først nu jeg virkelig begynder at forstå Hvor syg hun er. Nu hvor hun virkelig begynder at minde om et normalt barn. Ikke helt så meget energi, men meget mere end før. Samtidig er det også godt jeg ikke har forstået det før, for så havde det slået mig helt ud. Godt man får/forstår chokket i bølger.

christina: Blev lige lidt nysgerrig, hvad fejler dit barn? Gerne både hjerte og kromoson. Skriv evt en pb. Gik det ikke helt glat til hjertekat? "Normalt" tager det jo kun 2 dage, ihvertfald vores og for dem jeg kender.

Hjerteligste hilsner

katarina

det værste, at man kender et barn som dør. Jeg kan ikke forestille mig hvor hårdt det er men desværre noget der følger med, når man er en gruppe forældre med børn med alvorlige sygdomme.

Underligt at være hjemme igen Håber I kan få en god hverdag og nyde tøsens små fremskridt.

Kærligt knus,

Beagle.

Ja, så kom den længe ventede dag endelig. Igår fredag d 29/2 blev vi udskrevet igen. Samtidig fik vi også vores scannings tid, det bliver d 28/3. Så det bliver spændende. Nu skal vi så bare tilbage til vores "gamle" hverdag igen. Det bliver dejligt.

Hjertelig hilsen

katarina

Hejsa.

Ja, jeg havde håbet på at jeg kunne deltage i denn tråd i forbindelse med hendes glennanastomose operation.

Desværre må jeg erkende at denne gang var det alt for hårdt og jeg var simpelthen så forbandet træt, at man slet ikke fatter det.

Jeg har aldrig i mit liv følt mig så slidt, træt og forbandet knotten. Det er meget svært at forklare, men jeg var så indadvendt og sur på så mange ting. Bare de mindste ting kunne pisse mig af. Fx. så boede vi alle 3 på den lille stue, da vi endelig ikke havde et værelse på McDonald's Huset. Det var meget svært at få sin nattesøvn, da sygeplejerskerne kom og forstyrrede os om natten. De passer naturligvis bare deres arbejde, men ingen nattesøvn gør altså mig til potentiel seriemorder.

Og da vi fik at vide at den vidunderlige knægt, der er født ugen før Beatrice, døde pludseligt natten inden hans glennanastomose operation....ja, det får altså ens humør til at dale voldsomt meget. Hvorfor sker det? Hvorfor sker dagen inden hans operation? Havde han været okay nu, hvis han bare havde levet til operationen var sat igang? Bare et fåking ½ døgn mere? Kan det samme ske for Beatrice?

Og for det ikke skal være løgn så fik jeg en klage af personalet. Jeg havde formastet mig til at sove på stuen som Gud har skabt mig. Da der er meget varmt på stuen og da man ikke rigtig kan ånde gennem deres plastikmadresser, sover jeg altså uden en trævl på kroppen. Om natten havde jeg så - i søvne, skal det lige pointeres - trukket dynen op så nattevagten kunne se min store behårede herrenumse. Jeg fik så at vide at jeg for eftertiden skulle sove med boksershorts på.

Underligt de kan se børns opkast, bæ og hvad der er værre, men min ladeport var åbenbart for stærkt. Og hvis jeg skulle charme mig ind på en af sygeplejerskerne, er det altså den sidste jeg ville gøre det overfor. Mage til ucharmerende og inkompetent person skal man lede længe efter...næ, havde det været Margrethe;o)

Oven i det hele skulle jeg så til kammeratlig samtale på mit arbejde. Min chef har været utilfreds med min arbejdsindsats mellem 1. og 2. operation og synes i det hele taget jeg var meget fraværende pga. kontroller mv.

Jeg ved da godt at jeg ikke har været Danmarks Statistiks største aktiv det sidste halve års tid, men de er jo en familievenlig virksomhed....eller i al fald på papiret.

Samtalen endte med at jeg får en latterlig post i kontoret, så nu gider jeg egentlig ikke dem mere. Det har jeg nu ikke haft lyst til i lang tid, men mest pga. at jeg bruger 3½ time i transport om dagen.

Jeg skal så til samtale her i Slagelse i næste uge, så jeg håber virkelig jeg får det. åde pga. den korte transport, men også fordi det lyder skide spændende.

Nu hvor galden er udgydt, så det positive.

Beatrice har bare forandret sig voldsomt meget...til det bedre.

Det er en helt anden pige vi har fået tilbage, selvom hun var så meget igennem denne gang.

Desværre halter spisningen stadig, men vi venter spændt på MR-skanningen i næste uge, der skal vise om hun har en hjerneskade eller "kun" har haft en hjerneblødning, for det indvirker også tungen. Ikke kun på venstre arm og ben.

Men lige meget hvad så står de parat med en plan til hvad vi så gør, så jeg er begrænset optimist.

Lige siden vi fik diagnosen, for snart et år siden, har jeg valgt at fokusere på det positive. Også selvom jeg er Brøndby-fan og medlem af dem skuffede og bitre fanfraktion Brøndby Pubspotters;o)

Nå, piger og drenge - dog nok mest piger kan jeg jo se - så bare en lille personlig opdatering fra den meget stolte far af verdens mest seje datter.

Knua & Kram

Mogens

hejsa alle som stadig er interessede

Jeg tænkte lige på at opdatere jer alle på hvordan det går herhjemme nu.

Vi har endelig fået svar på scanning og kromosontest. Begge var negative, så der ikke andre skader end hjertet . Det er bare skønt. Det er jo rigeligt at bøvle med. Samtidig er det så lidt frustrerende at der ikke er nogen fysisk grund til hendes venstre side ikke fungere helt normalt, men det skal så bare trænes væk. Så nu skal vi have lagt en plan med vores fys, så det kan klares. Det er bare skønt.

Skal så lige siges, det er ikke Downsyndrom hun er testet for denne gang. Det blev hun allerede ved fødslen. Har nemlig haft en del, som har troet det. Men der findes åbenbart utrolig mange kromosonfejl, har vi nu lært. Godt vi ikke har nogen af dem.

Desværre fungere det med maden slet ikke. Hun kaster utrolig meget op. Forhåbentlig skyldes det noget af hendes medicin, som hun snart slipper for. Så vi lidt bedre kan komme igang med spisetræningen igen.

Glade hilsner

katarina

Kære Katarina!

Dejligt med en update og at der var gode nyheder ved scanning, kromosomtest/dna-analyse.

Jeg forstår din glæde og lettelse - det havde ikke været til at bære med endnu en diagnose - det giver forhåbentligt lidt energi og det får i brug for med planen om intensiv træning - hvor ofte træner i med fys?

Hjemme eller på sygehuset?

Håber prinsessen snart kan komme igang med spisetræning - får hun medicin mod refluks ved siden af pt.?

Det må være sejt for hende og Jer - synes at spisning eller nærmere mangel på samme er det mest drænende fokus at have som forældre.

Skønt at høre fra dig!

Mange tanker fra Christina

Hej alle 3

Ja, som overskriften antyder så er det jo en fantastisk update at få fra jer. Hvor er det dejligt at hun ikke har kromoson fejl oveni - så er det bare fokuseret træning der skal til, og det er da noget man kan forholde sig til ;O)

Det er noget rigtig ØV med spisningen - det er én af de ting, som vi forældre har en tendens til at fokusere rigtig meget på og det betyder så uendeligt meget, når vores børn spiser en "god" portion mad. Jeg kender udemærket problemet og de frustrationer der følger med...Sebastian havde dog ikke problemer med opkast, han spiste bare ikke særlig meget, og vi gik igennem en længere periode til kontrolvejning hos sundhedsplejersken. Han var og er stadig lige på eller under den laveste kurve.

Jeg kan ikke engang berolige jer med at "det går over med alderen..." Sebastian er jo 3 år nu, og hans spisning er stadig ikke optimal. Der er SÅ meget han ikke vil have, og så spiser han ikke særlig store mængder når han spiser. Jeg gætter lidt på at noget af det kan være et levn fra før i tiden, hvor jeg bekymrede mig meget om det spisning...og måltidet havde STOR fokus, det har tit en negativ effekt, men føj hvor er det svært at lade være. Vi er heldigvis mere afslappet i forhold til maden nu, hvis han spiser er det fint og hvis ikke overlever han jo også. Det punkt kommer i jo nok ikke til sådan lige om hjørnet, men det bliver nemmere jo ældre de bliver og forhåbentlig hjælper det, når hun kan trappes ud af noget af medicinen.

Dejligt at høre fra jer og de allervarmeste hilsner